Ringen um Normalität

Besuch in den DGM-Probewohnungen

In Urlaub fahren ist ja klasse. Eine Auszeit vom Alltag, Ausruhen, Abschalten, Kopf mal freibekommen, Zeit für die Familie, die Liste lässt sich noch beliebig erweitern. Aber was, wenn man schwer erkrankt ist? In meinem Fall reden wir von ALS.
Ok, was bedeutet das jetzt? Auf jeden Fall, dass man zwar der Erkrankte ist, aber die ganze Familie bekommt den Erkrankungs-Rucksack aufgeschnallt.

Also auch meine Ehefrau und meine Tochter, die bereit sind, den Weg mit mir zusammen zugehen, wobei bei mir nur noch fahren möglich ist.

Mit zunehmendem Krankheitsverlauf wird der Bedarf an Hilfsmitteln und Unterstützung immer größer und unverzichtbar. Was ist die Konsequenz daraus? Bus mieten, um alles Erforderliche mitzunehmen? Begleitmannschaft mitnehmen, die u. a. fehlende Hilfsmittel durch persönlichen Einsatz kompensiert? Aber: wo bleibt die vertraute Atmosphäre des Familienurlaubs? Auch hierauf verzichten, was man durch die Krankheit zwangsläufig in allen Bereichen lernen muss. Hat die Familie, die bereit ist, die Erkrankung mitzutragen, nicht auch ein Recht auf Urlaub? Aus unserer Sicht steht da ein klares JA! Also was brauchen wir, dass auch meine Frau und Tochter Urlaub haben? Die Lösung für dieses Jahr: die Probewohnungen der DGM.

Aufzug im Haus, alles mit E-Rolli befahrbar, höhenverstellbares Bett, höhenverstellbare Toilette mit Bidet-Funktion, höhenverstellbares Waschbecken, Lifter, Umfeldsteuerung ... . Kurzum: alles da und zusätzlich hatten wir uns für die morgendliche Pflege die evangelische Sozialstation Team Tuniberg engagiert. Die waren wirklich super. Und dann die Überraschung: im 2. Appartement zieht mein Bekannter aus der Reha in 2016 ein. Er hat auch ALS und ist zusammen mit seiner Frau und Tochter, die genauso alt wie unsere Tochter ist, da. Seit 2016 hatten wir nur noch sporadisch Kontakt, uns aber nicht mehr gesehen.

Und jetzt direkte Nachbarn. Zwei Männer, die von ALS betroffen sind und im E-Rolli sitzen, zwei Ehefrauen die sich auch im Urlaub um ihre pflegebedürftigen Männer kümmern und zwei Teenager die bereits seit Jahren den ganzen Krankheitsverlauf miterleben. Kinder, die verarbeiten müssen, dass der Papa unheilbar krank ist. Die mit der Diagnose wissen, dass der Papa nicht mehr gesund wird, aber durch den Verlauf direkt und täglich erleben – müssen –, was das im Alltag bedeutet und welche Konsequenzen das hat. Papa kann nicht mehr alles tragen, nicht mehr so weit joggen, bis zu, gar kein Sport ist mehr zusammen mit Papa möglich, da er im Rollstuhl sitzt und weder Arme noch Beine bewegen kann, das Essen angereicht bekommt und vieles andere mehr (sprengt den Rahmen) und darüber die Gewissheit, auch dieser Zustand verschlechtert sich weiter. Leider kennen die Beiden nicht nur die Schwierigkeiten bei der Suche nach der passenden Unterkunft, sondern insbesondere die Herausforderungen bei der Planung von Aktivitäten und auch die Enttäuschungen, dass mit Elektrorollstühlen von rund 200kg doch nicht alles möglich ist. Auch das „Scannen“ der örtlichen Gegebenheiten ist gängige Praxis für beide. Beispiele? Wo ist ein Behindertenparkplatz, wo gibt es passende Toiletten, kommen wir ins Geschäft-Restaurant-Café-Eisdiele, ist innen genug Platz, klappt es auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln, gibt es Bordsteinabsenkungen, wo sind diese und wie hoch, dass man gefahrlos hoch und runter fahren kann. Fazit: Mal eben mit Papa losziehen ist nicht mehr. Ich glaube jeder kann nachvollziehen, dass man sich als Kind die Frage stellt, will ich noch mit in Urlaub, wenn unklar ist, was denn überhaupt noch möglich ist.

Und warum diese umfassenden Ausführungen? Weil wir nicht nur über die gute Hilfsmittel-Ausstattung berichten, sondern insbesondere unsere Emotionen und Gefühle transportieren wollen: Das große Geschenk des zufälligen Treffens mit den Möglichkeiten zum Austausch und ganz besonders, wie großartig sich das für uns Eltern angefühlt hat, die beiden Teenager zusammen zu erleben. So schön, trotz aller krankheitsbedingten Rahmenbedingungen ein Stück Normalität und Ungezwungenheit zu erleben. Einfach Urlaub, eben.

Dieser Urlaub hat uns einerseits bestätigt, wie wichtig die passenden Hilfsmittel vor Ort sind und andererseits gezeigt, welche schönen Begegnungen möglich sind, wenn „Betroffene" in einem solchen Rahmen Urlaub machen können. Dank der Probewohnungen der DGM wurde ein Grundstein für Urlaubsmöglichkeiten mit vielfältigen Perspektiven gelegt.

Nur um mal zu träumen: Wäre es nicht großartig, eine Seminar- und Begegnungsstätte mit ausreichend und für unser und ähnliche Erkrankungsbilder passenden Hilfsmittel ausgestattete Appartements oder Gästezimmer zu haben? Urlaub, Austausch, Seminare, Fortbildungen, Kurzzeitpflege ..., genug, genug. ABER, träumen darf man ja!

Peter Spitzbart