You’re not alone with FSHD!

Colophon 2012
ISBN-10:
978-90-818930-0-8
gebunden
85 Seiten
10,00 Euro

(fa) Das Buch – in englischer Sprache! - zeigt, was es heißt, mit der neuromuskulären Erkrankung FSHD zu leben. Es enthält Geschichten, Gedichte und Fotos von FSHD-Betroffenen sowie allgemeine Informationen über die Erkrankung. FSHD-erkrankte Menschen erzählen in bewegender Weise von ihrem Leben mit dieser seltenen unheilbaren Erkrankung, von der ungewissen Zukunft nach Diagnosestellung und von der konkreten Hoffnung, die sie mit neueren Forschungsergebnissen verbinden, dass in absehbarer Zeit eine ursächliche Behandlung für diese Erkrankung gefunden werden könnte.

Herausgegeben wird das Buch von FSHD Europe (www.fshd-europe.org), der Dutch FSHD Foundation (www.fshd.nl) und der Dutch Association for Neuromuscular Diseases (VSN). Die Einnahmen aus diesem Buch kommen voller Höhe der Arbeit von FSHD-Europe zugute. Diese Dachorganisation wurde 2009 von nationalen Patientenorganisationen gegründet.

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