"Raumschiff Familie"

DGM-Newsletter 03-2019

Zuerst haben wir uns mit der Frage beschäftigt: „Wer fliegt mit in unserem Alltag?“. Verschiedene wichtige Personen begleiten uns regelmäßig. Wir haben festgestellt, dass alle mit den gleichen Leuten zu tun haben, zum Beispiel nahe und weitere Familie, Freunde, Physiotherapeuten, Ärzte, Integrationshelfer, Klassenlehrer. Die Wichtigkeit der einzelnen Personen wurde dabei von den Familien aber durchaus unterschiedlich gesehen. Für den einen sind weitere Familienmitglieder, für den anderen professionelle Helfer besonders wichtig im Alltag. Die Besetzung der Crew kann sich im Laufe der Jahre verändern. Ein Wechsel in der Crew kann auch für die Entwicklungschancen der Kinder positiv sein, da mit jeder neuen Person neue Gedanken und Impulse in die Familie kommen.

Nachdem klar war, wer mit uns unterwegs ist, haben wir uns damit beschäftigt, wer welche Rolle in der Crew des Raumschiffs einnimmt: Wer ist Chef-Commander des Raumschiffs? Wer sitzt im Kontrollzentrum? Wer ist für die Technik zuständig? Wer sorgt für die Stabilität des Raumschiffs und die Harmonie der Crew? Welche Netzwerke unterstützen uns?.

In unserem Gespräch wurde deutlich, dass die Dynamik in der Familie auch maßgeblich von den Kindern mitbestimmt wird. Rollen, Verantwortung und Zuständigkeiten können wechseln. Es gibt Zeiten, in denen auch die Kinder den Eltern Halt geben und Mut machen

Was tut mit gut?

Was hält uns am Fliegen?
Anschließend ging es mit diesen Fragen weiter: „Was tut mir gut? Was gibt mir Energie?“. Jeder mag eigene individuelle „Treibstoffe“ haben. Wir luden die Teilnehmenden ein, sich darüber Gedanken zu machen, was ihnen Energie gibt. Eine persönliche Gewichtung der verschiedenen Energielieferanten erfolgte im „Energiekuchen“. Mögliche Energiegeber können sein: Familie, Gespräche, Schlaf, Humor, Kaffee, finanzielle Unterstützung, Entspannung, Sport, Religion, Kinder, Hobbys, persönliche Auszeit, Haustier, Urlaub, Erfolg.

Nachdem wir uns Gedanken über unseren eigenen Treibstoff gemacht hatten, lenkten wir unsere Aufmerksamkeit auf unsere Partner: „Was tut meinem Partner gut und gibt ihm Kraft?“. Hierfür teilte sich die Gruppe in eine Mütter- und eine Vätergruppe.

Zusammenfassend stellten beide Gruppen fest, dass sowohl die gemeinsame Zeit als Paar, als auch Freiräume für die Interessen des Partners notwendig sind. Manchmal ist es erforderlich, sich als Paar neu zu definieren, im Gespräch zu bleiben, um sich nicht aus dem Blick zu verlieren. Es war schön zu sehen, mit welcher Wertschätzung in den Gruppen über die Partner gesprochen wurde.

Im dritten Schritt tauschten sich jeweils zwei Elternpaare zu der Frage, „Was tut unsern Kindern gut?“ aus. Für die anwesenden Eltern war klar, dass jedes ihrer Kinder Aufmerksamkeit und Zeit braucht und wahrgenommen werden möchte. Das gilt insbesondere auch für die Geschwisterkinder. Fragen, die die Kinder stellen, sollten altersgerecht beantwortet werden und Möglichkeiten geschaffen werden, um über die Erkrankung zu sprechen. Einige Eltern merkten an, wie wertvoll Freunde für die muskelkranken Kinder sind, und dass es sich auch lohnt, Ideen für gemeinsame Aktivitäten zu entwickeln.

In der weiteren Diskussion waren die Themen, die körperliche und emotionale Nähe zwischen den Eltern und Kindern, die Bedeutung der Hobbys, der Rehabilitation und der Inklusion sowie die Unterstützung der Selbständigkeit, zum Beispiel durch regionale Angebote der (Jungen) DGM.

Anregungen zum Nachdenken brachte der Vortrag Salutogenese und Resilienz
In Familien, in denen Muskelkranke leben, sind immer besondere Situationen zu bewältigen: Psychisch belastende, finanziell aufwändige, Fragen der richtigen Hilfsmittel, usw . Dort wo es keine Heilung gibt, zeigt sich, wie wichtig es ist, Strategien zu entwickeln, um die vielfältigen Herausforderungen zu bewältigen . Anhand eines Bildes von einem reißenden Fluss, in dem wir dahinschwimmen, stellten wir die Frage, wie solche Herausforderungen überhaupt zu bewältigen sind. 

Risiko- vs. Schutzfaktoren

Salutogenese (Salus, lateinisch: Unverletztheit, Heil, Glück; Genese, griechisch: Entstehung) setzt sich damit auseinander, warum Menschen trotz extremer Belastung gesund bleiben . Es geht nicht darum zu schauen, was Menschen krank macht (Pathogenese) und für diese krankmachenden Faktoren Heilung (Therapien) zu entwickeln, sondern den Blick darauf zu richten, was Menschen gesund erhält!

Der Sozialwissenschaftler Aaron Antonovsky entwickelte das Modell der Salutogenese. Es besteht aus einem Kontinuum, das sich zwischen zwei Polen bewegt: Gesundheit und Krankheit sind keine feststehenden Zustände, die einander ausschließen. Krankheit entsteht durch Belastungsfaktoren wie Stress, ungesunde Lebensweise, genetische Faktoren, belastende oder traumatisierende Ereignisse im Leben eines Menschen. Jeder Mensch versucht, sich dem Pol zu nähern, an dem die Krankheit nicht mehr feststellbar ist. Gesundheit ist eine dynamische Wechselwirkung zwischen Belastungen und schützenden Faktoren, und lässt sich durch die Stärkung der Ressourcen immer wieder neu herstellen.

Ressourcen sind die Fertigkeiten, Neigungen, Stärken, Gewohnheiten, die jeder Menschen zur Verfügung hat. Wenn wir unsere Ressourcen kennen, können wir bei Bedarf auf sie zugreifen.

Wichtig in diesem Modell ist auch der Kohärenzsinn, die angeborene Fähigkeit, eine Verbundenheit zwischen mir selbst und meiner Umwelt wahrzunehmen. Folgende drei Faktoren machen es uns leichter, mit belastenden Situationen umzugehen:

  • Verstehbarkeit:  „Meine Welt ist für mich verständlich, stimmig, geordnet; auch Probleme und Belastungen, die ich erlebe, kann ich in einem größeren Zusammenhang sehen.“
  • Handhabbarkeit:  „Das Leben stellt mir Aufgaben, die ich lösen kann . Ich verfüge über Ressourcen zur Meisterung meines Lebens und meiner aktuellen Probleme.“
  • Sinnhaftigkeit:  „Für meine Lebensführung ist jede Anstrengung sinnvoll . Es gibt Ziele und Projekte, für die es sich zu engagieren lohnt .“

Je stärker der Kohärenzsinn, desto grösser die Wahrscheinlichkeit, sich mit seinen Ressourcen auf dem Kontinuum in Richtung Gesundheit zu bewegen!

Resilienz (psychische Widerstandskraft) ist die Fähigkeit eines Menschen, sich aus belastenden Lebenslagen zu befreien. Außergewöhnliche Anforderungen und schwierige Situationen können dadurch ohne negative Folgen für die psychische Gesundheit bewältigt werden. Die Herausbildung von Resilienz ist ein bedeutender Teil des psychischen Wachstums: Es werden Strategien entwickelt, um auf zukünftige Lebenswidrigkeiten, wechselnde Bedingungen und erhöhte Belastungen angemessen und flexibel reagieren zu können (Stehaufmännchen).

Wem Ressourcen (Fertigkeiten) zur Verfügung stehen, wer mit sich und seiner Umwelt im Reinen ist, also über Kohärenzsinn verfügt und wer psychische widerstandsfähig ist (Resilienz), der wird sich einfacher auf dem Kontinuum in Richtung Salutogenese bewegen, also körperlich, psychisch und geistig „gesund“ werden und sein.