Familien & Eltern mit muskelkrankem Kind
Bei der DGM sind Sie richtig
Liebe Eltern und Familienangehörige eines Kindes mit neuromuskulärer Erkrankung,
wir unterstützen Sie mit verschiedenen Angeboten in Ihrer individuellen Situation. Unsere Beratung bietet sich als erste Anlaufstelle an.
Wir klären mit Ihnen die nächsten Schritte. Sie bekommen Informationen zu Förderungsmöglichkeiten und Hilfsangeboten für Ihr Kind und Ihre Familie.
Zugang zu Diagnostik und Therapie vor Ort
Neuromuskuläre Erkrankungen im Kinder- und Jugendalter können verschiedene Symptome aufweisen. Diese sind manchmal sehr unspezifisch, unterschiedlich in ihrer Ausprägung und treten nicht immer von Geburt an auf. Auch Sie haben möglicherweise schon viele Arztbesuche und Untersuchungen hinter sich, bis die Diagnose bei Ihrem Kind gestellt wurde.
Um eine wohnortnahe Diagnostik und Behandlung zu erreichen, wurden auf Initiative der DGM flächendeckend Neuromuskuläre Zentren (NMZ) geschaffen. In der Muskelsprechstunde an Ihrem NMZ wird Ihr Kind umfassend untersucht. Es ist wichtig, die Muskelerkrankung genau zuordnen zu können, damit mit entsprechenden Therapieangeboten gezielt reagiert werden kann. Mit der Behandlung in einem NMZ ist auch ein Zugang zu Studien und neu entwickelten Medikamenten möglich. In den angegliederten Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) arbeiten multiprofessionelle Teams, um Ihrem Kind die bestmöglichen Entwicklungschancen zu bieten.
Neuromuskuläre Zentren für Kinder / Jugendliche
Neuromuskuläres Zentrum Greifswald
Prof. Dr. Astrid Bertsche astrid-bertsche@med.uni-greifswald.de T 03834 86634917475 Greifswald
Neuromuskuläres Zentrum Bayern Süd
PD Dr. Astrid Blaschek kind.motorik@med.uni-muenchen.de T 089 44005511080337 München
Neuromuskuläres Zentrum Rostock
Prof. Dr. Johannes Buchmann johannes.buchmann@med.uni-rostock.de T 0381 494952018147 Rostock
Neuromuskuläres Zentrum Bayern Süd
Dr. Iris Hannibal kind.motorik@med.uni-muenchen.de T 089 44005511080337 München
Neuromuskuläres Zentrum Rhein-Main
Dr. Verena Haug neuropaediatrie@unimedizin-mainz.de T 06131 17210455122 Mainz
Neuromuskuläres Zentrum Bayern-Mitte
Dr. Denise Kleila spz@uk-erlangen.de T 09131 853214691054 Erlangen
Austausch und Infos aus erster Hand
Viele Eltern eines Kindes mit neuromuskulärer Erkrankung geben als ehrenamtliche Kontaktperson gerne ihre Erfahrung weiter. Sie helfen Ihnen bei Fragen zur Versorgung und geben Tipps zum Alltag mit Ihrem Kind. Auch im DGM-Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und von den Erfahrungen anderer Eltern lesen.
Bundesweit gibt es zudem Gesprächskreise von Eltern für Eltern zum regelmäßigen Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung. Immer wieder werden auch Familienwochenenden organisiert, um gemeinsam Zeit zu verbringen und sich auszutauschen.
Aktuelle Gesprächskreise für Eltern & Familien
Deutschlandweiter digitaler Elternaustausch Eltern stärken
Julia Roll julia.roll@dgm.org T 0176 23564903
Eltern-Kind-Gruppe
Susanne Goldbach susanne.goldbach@dgm.org T 0170 826167740211 Düsseldorf
Elterngesprächskreis
Angelika Eiler angelika.eiler@dgm.org T 0931 318407497074 Würzburg
Elterngesprächskreis Berlin
Tatjana Reitzig tatjana.reitzig@dgm.org T 030 9439868410559 Berlin
Elternkreis muskelkranker Kinder
Janet Naumann janet.naumann@dgm.org T 034345 55968704651 Bad Lausick
Müttertreffen von muskelkranken Jugendlichen
Frau Thaller thaller@dgm-bayern.de T 089 44005741080336 München