Umfrage zum LEIGH-Syndrom
Liebe Mitglieder der Mito-Gruppe,
wie Sie wissen, gibt es immer mal wieder Anfragen an uns, bei denen es um klinische Studien geht. Wir freuen uns darüber, wenn wir helfen können und möchten auf jeden Fall unseren Beitrag dazu leisten, damit diese klinischen Studien auch gelingen, und nicht am Ende an Kleinigkeiten scheitern.
Aktuell haben wir eine neue Anfrage und wollen dies zum Anlass nehmen, eine Umfrage innerhalb der Mito-Gruppe durchzuführen. Es geht hierbei speziell um Menschen mit dem sogenannten LEIGH-Syndrom.
Leider kennen wir aus Datenschutzgründen Ihr Syndrom bzw. das Syndrom Ihrer Angehörigen nicht, sodass es sein kann, dass Sie zwar Mitglied der Mito-Gruppe sind, Sie aber mit dem LEIGH-Syndrom nicht näher zu tun haben. In diesem Falle betrifft Sie diese Umfrage nicht. Wenn Sie sich unsicher sind, welches Syndrom Sie haben, so betrifft Sie diese Umfrage ebenfalls nicht.
Diese Email ist für Sie, wenn Sie
• Erwachsen sind und selbst das LEIGH-Syndrom haben
• Jugendliche/r sind und selbst das LEIGH-Syndrom haben
• Erwachsen sind und sich um jemanden kümmern, der das LEIGH-Syndrom hat
In diesem Falle würden wir uns freuen, wenn Sie bis zum 07. März 2025 an der folgenden anonymen Umfrage teilnehmen würden:
https://www.umfrageonline.com/c/syte7g7f
Im Rahmen des SIMPATHIC-Projekts (https://simpathic.eu/) wird derzeit eine klinische Studie geplant. Hierbei geht es um die Medikation von Sildenafil für Menschen mit LEIGH-Syndrom. Im Vorfeld möchten die Verantwortlichen von Ihnen als Betroffene/r wissen, ob Sie Medikamente in Tablettenform einnehmen können oder ob diese nur in flüssiger Form eingenommen werden können.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Im Auftrag der Mito-Gruppe
Mariella Oster