Samstags-Kaffee-Tratsch am 26.4.
Im letzten Samstag-Nachmittags-Kaffeetratsch-Meeting haben Elisa und Aleksandra vom Jubiläum der 75. Konferenz der MDA (amerikanische Muskeldystrophie Assoziation) in Dallas berichtet.
Dort haben sich medizinisches Fachpersonal und Patienten aus der ganzen Welt zusammengefunden, um ihre Erkenntnisse aus der Forschung zu präsentieren, Kontakte zu knüpfen oder sich einfach nur auszutauschen. Danke an Elisa Holla und Aleksandra Leijenhorst-Stichting im Rahmen der niederländischen LGMD-Assoziation „Stichting Spierkracht“, die dort waren und uns davon erzählt haben!
Außerdem hat Aleksandra eine tolle Doku initiiert, bei der es um Donavon Decker geht, den ersten Patienten, der eine „Sicherheits-Gen-Therapie“ für LGMD erhalten hat! (Link: https://www.youtube.com/watch?v=AiRs0UuK9EA)
Kommt gerne mal bei unseren online-meetings vorbei! Jeweils am 1. Donnerstag und 3. Samstag des Monats treffen wir uns online und quatschen über alle möglichen Themen, die uns so beschäftigen!
Bei Interesse einfach hier bei Instagram oder bei Facebook anschreiben, oder an hannelore.hoffmann@dgm.org um den Link zum Teilnehmen lieb bitten!