Projekt GrowDMD – Erwachsen werden mit Muskeldystrophie Duchenne

Anastasiya Kazhan, Studienassistentin an der Kinder- und Jugendklinik, Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg, berichtet über den Stand bei GrowDMD, bei dem die DGM Projektpartner ist. Viele junge Erwachsene mit Muskeldystrophie Duchenne (DMD) und deren Eltern haben sich sowohl an den Umfragen als auch in Fokusgruppen beteiligt und haben am Erfolg des Projekts großen Anteil.

Die GrowDMD Studie untersucht die Herausforderungen und Erfahrungen von Jugendlichen mit DMD beim Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin (Transition). Ziel der Studie ist es, die bestehenden Strukturen und Versorgungsmodelle in Deutschland, Kanada und Italien zu analysieren, um Verbesserungspotenziale zu identifizieren und nachhaltige Lösungen zu entwickeln. Besonders im Fokus stehen die Perspektiven der betroffenen Jugendlichen beziehungsweise jungen Erwachsenen, ihrer Familien sowie von in Übergangsprozessen involvierten Fachkräften.

Patientenorganisationen setzen sich für die Interessen von Menschen mit DMD und deren Familien ein, indem sie Informationen bereitstellen, Menschen vernetzen, Forschungsprojekte fördern und politische Veränderungen vorantreiben. Die DGM und das Duchenne Parent Project Italia unterstützen das GrowDMD-Projekt, indem sie Betroffene über die Studie informieren, bei der Suche von Teilnehmenden helfen und ihre Expertise zur Versorgungssituation einbringen. Muscular Dystrophy Canada engagiert sich zusätzlich in der Entwicklung und Evaluierung von Forschungsinstrumenten und Ergebnissen. Die Zusammenarbeit zwischen diesen Patientenorganisationen trägt dazu bei, bewährte Praktiken international zu teilen und gemeinsam an nachhaltigen Lösungen zu arbeiten.

Die GrowDMD-Studie befindet sich in einer fortgeschrittenen Phase, in der bereits Daten aus verschiedenen methodischen Blickwinkeln ausgewertet wurden. Die Methodik umfasst mehrere zentrale Bausteine:

• Systematische Literaturrecherche: Durch eine detaillierte Analyse der bestehenden Forschung wurden aktuelle Herausforderungen und bewährte Strategien im Bereich der Transition identifiziert.
  Qualitative Befragung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie An- und Zugehörigen: Insgesamt wurden über 45 Interviews mit betroffenen Jugendlichen, ihren Angehörigen geführt. Diese Gespräche liefern wertvolle Einblicke in die individuellen Erfahrungen und Wahrnehmungen der Beteiligten.
• Qualitative Befragung von involvierten Fachkräften: Experten aus verschiedenen Bereichen, wie Medizin oder Sozialberatung wurden befragt, um die bestehende Versorgung während des Übergangs sowie damit verbundene Herausforderungen zu analysieren.
• Online-Umfrage: An einer groß angelegten Online-Erhebung nahmen über 150 Jugendliche beziehungsweise junge Erwachsene sowie An- und Zugehörige von Personen mit DMD teil. Diese Daten liefern quantifizierbare Erkenntnisse über Transition, Einschränkungen, Teilhabe und Mobilität.
• Gruppeninterviews: Die durchgeführten Gruppeninterviews mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie An- und Zugehörigen ermöglichten es, zentrale Themen aus den Einzelinterviews weiter zu vertiefen und konkrete Lösungsansätze zu diskutieren.