Patientenfachtag stärkt Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung
Autorin: Leonie Glöckler
Experte in eigener Sache werden – wie kann ich meine Versorgung selbst gestalten? Unter diesem Motto fand am 22. März in Gießen der traditionelle Patientenfachtag statt. Die Veranstaltung bot Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (NME), ihren Angehörigen sowie Interessierten eine Plattform für Wissensvermittlung und Erfahrungsaustausch.
Viele Teilnehmende betonten, wie wertvoll die Inhalte für ihren Alltag seien und wie sehr sie vom intensiven Austausch mit anderen Betroffenen und Experten profitiert hätten. Das Programm bestand unter anderem aus Vorträgen zu Themen wie Teilhabe, Transition und Ernährung. In Workshops konnten die Teilnehmenden praxisnahe Einblicke in Bereiche wie Physiotherapie, Sturzprophylaxe und Autofahren mit NME gewinnen. Ein Teilnehmer fasste es so zusammen: „Die Veranstaltung hat mir nicht nur geholfen, meine eigene Versorgung besser zu verstehen, sondern auch gezeigt, dass ich nicht allein bin.“
Ein Highlight war das Expertenpodium zur Hilfsmittelversorgung, das Bundesgeschäftsführer Joachim Sproß moderierte. Die Diskussion konzentrierte sich darauf, wie Selbstbestimmung, Selbstständigkeit und Teilhabe im privaten Leben von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen gefördert werden können. Besonders bei den unterschiedlich verlaufenden und komplexen Muskelerkrankungen ist eine individuelle und schnelle Hilfsmittelversorgung aufgrund des oft raschen Fortschreitens dieser Erkrankungen sehr bedeutend.
Die Diskussionsteilnehmer kamen aus verschiedenen Bereichen: Katharina Kohnen aus dem Bundesvorstand teilte beispielsweise ihre Erfahrungen aus Betroffenensicht, während der Neurologe Dr. Carsten Schröter medizinische Einblicke bot. Dorothee Bitters, Teamleiterin Hilfsmittel bei der GWQ ServicePlus AG, brachte ihr Wissen in der Organisation und Abwicklung von Hilfsmittelversorgungen ein. Zudem war Birgit Zang an der Diskussion beteiligt, die ihre physiotherapeutische Beratungsperspektive einbrachte. Die Podiumsgäste waren sich einig, dass eine enge Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, medizinischen Fachkräften und Kostenträgern unerlässlich ist, um eine optimale und zeitnahe Hilfsmittelversorgung zu gewährleisten.
Die Veranstaltung, die in Zusammenarbeit mit dem Neuromuskulären Zentrum Gießen durchgeführt wurde, unterstreicht das Engagement der DGM, Patienten und ihre Angehörigen umfassend zu unterstützen. Hervorzuheben ist die Rolle des DGM-Arbeitskreises Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie, der mit seiner interdisziplinären Expertise das praxisorientierte Programm maßgeblich mitgestaltet hat.
Der Patientenfachtag hat einmal mehr gezeigt, wie wichtig es ist, Betroffene in ihrer Rolle als „Experten in eigener Sache" zu stärken und ihnen Werkzeuge an die Hand zu geben, damit sie ihre Versorgung aktiv mitgestalten können. Da verschiedene therapeutische Perspektiven von Anfang an eingebunden waren, konnte das Programm auf die unterschiedlichen Bedürfnisse der Patienten zugeschnitten werden.
