Mitgliederwochenende NRW 2024
"Herzlich Willkommen im Hotel Franz. Wie kann ich Ihnen helfen?"
So begann ein wieder sehr informatives Mitgliederwochenende vom 09. bis 11. August im Hotel Franz in Essen. Es startete auch gleich voll entspannt, da wir erstmal in Ruhe ankommen und zu Abend essen konnten, bevor es dann eine wirklich nette Begrüßung durch die NRW-Vorsitzende Petra Hatzinger gab. Hier legten die Teilnehmenden auch schon fest, wer am Samstag erst in den Workshop oder erst in den Gesprächskreis wollte. Es folgte eine Vorstellungsrunde der 38 Teilnehmenden und auch die ersten Gespräche kamen auf. Ich muss sagen, das ist - neben den tollen Vorträgen und Workshops - einer der Hauptgründe warum ich mich immer so auf diese Zusammenkünfte mit anderen neuromuskulär Erkrankten freue: Gespräche mit "Gleichgesinnten" in denen man sich und seine Unperfektheiten, Schwierigkeiten und manche Hilflosigkeit nicht erklären muss. Das Gegenüber versteht einen einfach und weiß, wovon man redet.
Nachdem die meisten gut oder sogar sehr gut geschlafen hatten, startete der Samstag mit einem ordentlichen Frühstück mit großer Auswahl und leckeren Komponenten.
Um 10 Uhr startete der Workshop zum Thema: Atemtherapie und Anleitung zu Eigenübungen und der angeleitete Gesprächskreis zu Themen, die die Teilnehmenden vorgaben.
Ich war in der Gruppe, die erst den Workshop auf der Agenda hatte. Die Referentin, Frau Petra Mann, eine Physiotherapeutin aus der Weserberglandklinik in Höxter, erklärte uns den überaus wichtigen Unterschied zwischen obstruktiven und restriktiven Atemwegserkrankungen. Ersteres zeichnet sich hauptsächlich dadurch aus, dass der Patient Schwierigkeiten hat, die Luft aus der Lunge raus zu bekommen, bei letzterem ist das zu schwache Einatmen das Problem. Deshalb ist es bei neuromuskulären Erkrankungen im Notfall wichtiger, die Luft mit Druck in die Lunge zu befördern, als Sauerstoff zu geben.
Nach etwa 1 Stunde gab es eine etwa 30-minütige Pause, die von allen Teilnehmenden als vom Zeitpunkt her, genau richtig empfunden wurde. Hier möchte ich noch einen Dank an das Orgateam richten. Nachdem im letzten Jahr das Programm von vielen als etwas zu straff bemängelt wurde, wurden gleich in diesem Jahr überall Pausen eingefügt, die es allen anwesenden Mitgliedern leichter machten, das Wochenende konzentrierter und als weniger stressig zu erleben. Nach einer kleinen Stärkung, entweder durch Kaffee und Kekse oder durch ein kurzes Sonnenbad, ging es im zweiten Teil des Workshops zur Sache; wir lernten verschiedene Techniken, wie das "Luft stapeln", das "Schnuppern", Phonationstechniken und noch einiges mehr kennen und übten fleißig - mit und ohne Hilfsmittel.
Nach dem leckeren Essen wurden die Räume und Referentin, beziehungsweise Gesprächsleiterin getauscht und so ging es für meine Gruppe mit dem Gesprächskreis weiter. Patricia Weißenfels war unsere Gesprächsleiterin (in der anderen Gruppe hatte Petra Hatzinger den Job übernommen) und sie hatte es zu Anfang nicht leicht, aber nachdem die Gruppe einmal in Schwung gekommen war, fanden sich immer wieder neue Themen die sehr konstruktiv besprochen wurden. Auch hier gab es natürlich zwischendurch eine Pause für beide Gruppen, die wieder mit Kaffee, Kuchen und einem Sonnenbad genossen wurde.
Nach dem Abendessen trafen sich die meisten von uns im Innenhof des Hotels. Hier gab es wieder tolle Gespräche, teilweise bis in die Nacht hinein. Zum Glück spielte das Wetter wunderbar mit.
Am letzten Tag dieses kurzweiligen Wochenendes ging es nach dem wieder sehr guten Frühstück zum letzten Mal in einen Tagungsraum. Hier gab es dann noch einen Vortrag über so ziemlich alles rund um die Pflegeversicherung. Die Referentin Frau Bomastyk erklärte anschaulich, welche Voraussetzungen es für einen Pflegegrad braucht, wie man einen Pflegegrad beantragt und was hinter den Begriffen Kurzzeit-, Verhinderungs- und Übergangspflege steckt. Hier haben selbst die "alten Hasen" noch etwas zur Pflegeversicherung lernen können.
Vor dem abschließenden Mittagessen gab es noch die Feedbackrunde. Hier wurde von allen Teilnehmern, genau wie im letzten Jahr, dem Organisationsteam gedankt, weil sie ein tolles Wochenende mit viel Information aber auch vielen persönlichen Begegnungen auf die Beine gestellt haben. Im letzten Jahr, als ich mit meinem Mann das erste Mal im Hotel Franz zum NRW-Mitgliederwochenende war, dachte ich noch "besser geht es nicht". Ich wurde eines Besseren belehrt. Und so freue ich mich umso mehr auf den August 2025!
Heike Hilgers
