"Mein Leben ist lebenswert": Ein Porträt über Mut, Hoffnung und familiären Halt
Autor: Stefan Mertlik
Trotz ihrer fortschreitenden Muskelerkrankung hat Andrea Celik nie aufgegeben. Im Muskelreport teilt die 55-Jährige ihre Geschichte: Wie sie mit Rückschlägen umgegangen ist, warum sie trotzdem immer weitergekämpft hat und weshalb sie sich kürzlich einer risikoreichen Operation unterzogen hat. Ein Porträt über Mut, familiären Zusammenhalt und die Liebe zum Motorsport.
Der Große Preis von Österreich 1973 gehört zu den ersten Kindheitserinnerungen von Andrea Celik. Mit zwei Jahren und neun Monaten nehmen ihre Eltern sie mit zum Formel-1-Rennen, bei dem Emerson Fittipaldi seine Chance auf den Weltmeistertitel verpatzt. Auch das Leben der heute 55-Jährigen verläuft danach so rasant wie ein Autorennen. Doch während sie mit Vollgas Karriere macht – als selbstständige Übersetzerin, im Auswärtigen Amt der Bundesrepublik, als Autorin von über hundert Büchern – bremst sie ihre Muskelkrankheit immer wieder aus.
Schon mit acht Jahren bemerkt Celik, dass etwas nicht stimmt. Beim Turnen am Reck scheitert sie an Übungen, die anderen leichtfallen. Als Teenager stellt sie fest, dass sie beim Lesen die Luft anhält und aktiv ans Atmen denken muss. Dennoch wird sie nicht ernst genommen, startet stattdessen Atemübungen.
Mit 15 Jahren zieht sie mit ihren Eltern in die Türkei, besteht dort ihr Abitur. Danach beginnt sie eine Ausbildung bei einem Anwalt, heiratet und bekommt zwei Kinder. „Ich habe gespürt, dass ich nicht lange in den Genuss eines normalen Lebens kommen werde“, erinnert sie sich. Deshalb habe sie alles mitgenommen, was sie mitnehmen konnte. Wie ein Rennfahrer, der um jede Sekunde kämpft, hetzt sie durch ihren Alltag. „Den Zerfall, den ich gespürt habe, wollte ich aufhalten.“
Augenarzt vermutet erstmals Muskelerkrankung
Die Symptome verschlimmern sich mit 25 Jahren. Das Gehen fällt ihr schwer, sie stolpert vermehrt. Anfang 30 kommt eine Blasenentleerungsstörung hinzu. Die Ärzte vermuten zunächst Multiple Sklerose. „Ich war einige Jahre in der Schwebe.“ Ein Augenarzt äußert erstmals den Verdacht auf eine Muskelerkrankung. 2005 kommt sie in ein Neuromuskuläres Zentrum. Zwei Jahre später erhält sie die Gewissheit: Myotone Dystrophie Typ 2 sowie eine weitere bislang nicht diagnostizierte Dystrophie.
Die Krankheit zwingt sie, ihren Job im Auswärtigen Amt aufzugeben. Doch Celik blickt nach vorne. Sie zieht ins Saarland, studiert Kinderpsychologie und Literatur, schreibt ihr erstes Buch. Dennoch verschlechtert sich ihr Zustand. Essen bleibt ihr im Hals stecken. „Ich musste mich bewusst dazu entscheiden, ob ich schlucke oder nicht.“ Seit 2007 ist sie auf eine Beatmungsmaske angewiesen. Die Luft, die in ihren Magen gepresst wird, bläht diesen so stark auf, dass sie sich kaum bewegen kann. Nachts fallen die Sauerstoffwerte in ihrem Blut auf kritische 60 Prozent ab, sie kann nur noch im Sitzen schlafen. Ihre Ärzte befürchten, sie könnte ins Koma fallen.
Die Ärzte drängen auf eine Tracheotomie – ein chirurgischer Eingriff, bei dem die Luftröhre aufgeschnitten wird, um einen direkten Atemweg zu ermöglichen. Celiks größte Angst ist es, bettlägerig zu werden. „Niemand konnte mir eine Garantie geben, wie die Operation laufen wird“, sagt sie. Doch ihre Familie macht ihr Mut: „Mein Leben ist trotzdem lebenswert“, lautet die Botschaft ihrer Liebsten. Also stimmt sie zu. Da sie an einer Narkosekrankheit leidet, lehnt die Anästhesistin eine Vollnarkose ab. Anderthalb Stunden liegt Celik wach auf dem Operationstisch. Ohne Angst, wie sie sagt, weil sie fest daran glaubt, dass alles gut gehen wird. Nach dem Eingriff überkommt sie ein unbändiger Durst. Sie setzt den Schnabelbecher an, Wasser fließt in ihren Mundraum. „Dass ich wieder schlucken konnte, war so ein schöner Moment“, sagt sie.
Eingriff verändert das Leben grundlegend
Allein in Deutschland werden laut statistischem Bundesamt jährlich rund 53.000 Tracheotomien durchgeführt. Der Bundesverband Medizintechnologie weist darauf hin, dass ein solcher Eingriff das Leben grundlegend verändert. Eine Tracheotomie wirke sich erheblich auf den Alltag aus und werde nicht nur von Betroffenen, sondern auch von Angehörigen meist als schwerwiegende Beeinträchtigung wahrgenommen.
Heute geht es Celik dennoch besser, ihre Werte sind stabil. Die Operation brachte aber neue Herausforderungen. Sie benötigt intensivmedizinische Pflege, der Schlauch muss regelmäßig abgesaugt werden und sie kann nur noch wenig essen. Dennoch sagt sie: „Das fühlt sich wie ein neues Leben an.“ Und so kehrt sie im vergangenen Jahr an den Ort zurück, an dem ihre Motorsport-Begeisterung einst begann: ein zweites Mal zum Großen Preis von Österreich. Das ist ihr Emerson-Fittipaldi-Moment: Sie ist wieder auf der Rennstrecke, um nach einem Rückschlag weiterzumachen – wie der Rennfahrer, der im Jahr nach seinem verpatzten Titel, doch noch Weltmeister wird.
Atemstörungen bei Muskelerkrankungen
Atemprobleme bei neuromuskulären Erkrankungen betreffen in aller Regel nicht die Lunge, sondern sind auf eine Schwäche von Muskeln zurückzuführen, die für die Ein- und Ausatmung oder das Offenhalten des oberen Atemwegs im Schlaf eine Rolle spielen. Diese Atemmuskelschwäche ist ein entscheidender Aspekt der Krankheit. Sie kann für Betroffene sehr belastend sein, erfordert oft einschneidende Behandlungen und beeinflusst die gesamte Prognose. Deshalb ist es so wichtig, dass sowohl Ärztinnen und Ärzte als auch Patientinnen und Patienten frühzeitig auf Symptome einer Atmungsstörung achten. Nur so lassen sich die richtigen Maßnahmen zur Diagnose und Behandlung schnellstmöglich einleiten.
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