Internationaler Collagen-VI-Awareness-Day 2025: Gemeinsam Sichtbarkeit schaffen

Zum ersten Mal organisieren Vertreterinnen und Vertreter der internationalen Patientengemeinschaft am 6. Juni 2025 gemeinsam einen Collagen-VI-Awareness-Day, um auf diese seltenen, genetisch bedingten Muskelkrankheiten aufmerksam und die Stimmen von Betroffenen weltweit hörbar zu machen. Auch wir als Col-VI-MD-Gruppe der DGM beteiligen uns an diesem Tag und möchten Betroffene, Angehörige und Interessierte zur Teilnahme einladen.

Rund um diesen besonderen Tag erwartet Euch ein abwechslungsreiches Online-Programm mit spannenden Fachvorträgen, persönlichen Erfahrungsberichten und Beiträgen aus verschiedenen Ländern – mit Experten, Betroffenen und Angehörigen. Themen wie aktuelle Forschungsansätze, Diagnostik, der Alltag mit der Erkrankung und internationale Perspektiven stehen im Mittelpunkt.

Zugleich wollen wir in den sozialen Netzwerken mit vielfältigen Aktionen für mehr Sichtbarkeit sorgen: mit Bildern, Videos, persönlichen Geschichten und kreativen Beiträgen aus der weltweiten Community. Alle Informationen zum Programm, zur Beteiligung in den sozialen Medien und zur Anmeldung für die Online-Vorträge findet Ihr demnächst auf www.col6.world.

Gemeinsam mit unseren internationalen Partnern setzen wir ein Zeichen – für Sichtbarkeit, Forschung und Zusammenhalt. Giulia Da Re, Initiatorin des Aktionstages und Vorsitzende der Associazione Collagene VI Italia, sagt dazu: „Der Kollagen-VI-Aktionstag entstand aus einem gemeinsamen Bedürfnis der globalen Community – dem Wunsch, Kontakte zu knüpfen, ein Bewusstsein für diese seltene Diagnose zu schaffen und den betroffenen Menschen eine stärkere Stimme zu geben. Es ist ein Tag, um die Resilienz zu feiern, Wissen zu teilen und Brücken zwischen Betroffenen, Familien und Forschenden zu bauen. Über die Landesgrenzen hinweg.“

Übrigens: Um unsere Initiative zu stärken, sammeln wir per Online-Petition Unterschriften, um die offizielle Anerkennung des Welt-Kollagen-VI-Tages durch die Vereinten Nationen zu fordern. Wir laden alle ein, dieses Vorhaben zu unterstützen. Hier geht's zur Petition.