International Mito disease week vom 16. bis 22. September 2024
Heute startet die Internationale Woche der Mitochondrialen Erkrankungen! Infos gibt's unter https://mitochondrialdiseaseweek.org/ (englisch).
Wie jedes Jahr geht es darum, die Aufmerksamkeit auf mitochondriale Erkrankungen zu lenken, damit ein Bewusstsein dafür geschaffen wird, was mitochondriale Erkrankungen überhaupt sind und mit welchen vielfältigen Symptomen und Syndromen die Betroffenen leben. Nur so können wir dafür sorgen, dass ein Interesse an Forschung geweckt wird, die irgendwann in der Zukunft Behandlungen möglich macht.
Das Motto in diesem Jahr heißt "Illuminate tomorrow", gemeint ist etwa "Erleuchte die zukünftigen Tage".
Wir verstehen das Motto so: Was wir uns wünschen, ist eine strahlende Zukunft für alle Patient:innen mit mitochondrialen Erkrankungen.
Dies steht sehr oft im Widerspruch zu dem, was das alltägliche Erleben vieler Betroffener umfasst. Leben mit einer mitochondrialen Myopathie heißt: es geht von Tag zu Tag schlechter, es handelt sich meistens um fortschreitende Erkrankungen und die Zukunft scheint nichts zu sein außer beschwerlich.
Dagegen stellen wir uns, national in der Mito-Gruppe der DGM und international zusammen mit weltweiten Selbsthilfe- und Patientenvertretergruppen innerhalb von IMP, den International Mito Patients.
Wir setzen uns ein für unsere Mitglieder, für Informationen an Ratsuchende, Behandelnde und Therapeut:innen und fördern wissenschaftliche Forschung.
Damit die Zukunft nicht mehr so düster aussehen muss.
Machen Sie mit! Wenn Sie in den Sozialen Medien über Mitochondriale Erkrankungen sprechen, benutzen Sie bitte folgende Hashtags:
#WorldMitoWeek2024 und #IlluminateTomorrow.
Ihre Mito-Gruppe mit herzlichen Grüßen
