Im Zusammenspiel: So war's bei der ALS-Konferenz in der Wolfsburger Volkswagen Arena

Autor: Stefan Mertlik

Kräfte bündeln, Betroffenen helfen. Bei Deutschlands erster ALS-Konferenz in der Wolfsburger Volkswagen Arena kamen Ende Juni Vereine, Initiativen und Forschende zusammen. Dabei beschränkte sich die ALS-Gemeinschaft mitnichten auf das Benennen von Problemen, sondern suchte auch nach Lösungen.

Fußballprofi Krzysztof Nowak hatte drei Saisons für den VfL Wolfsburg gespielt, bis ihn die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zum Aufhören zwang. Sein letztes Bundesligaspiel bestritt er am 10. Februar 2001, 2005 starb er im Alter von 29 Jahren. Zwei Jahrzehnte später versammelt sich die ALS-Gemeinschaft auf Einladung der DGM und Krzysztof Nowak-Stiftung an Nowaks früherem Arbeitsplatz. Ihr Ziel: Mehr als nur ein Zeichen gegen die noch immer unheilbare Krankheit setzen. 

Deutschlands erste ALS-Konferenz im VIP-Bereich der Volkswagen Arena dient als Startschuss für eine hoffentlich intensive Zusammenarbeit zwischen ALS-Initiativen, Patientenorganisationen und Selbsthilfevereinen. „Unterhaltet euch, lernt euch kennen, geht in Netzwerke“, fordert DGM-Bundesgeschäftsführer Joachim Sproß zu Beginn der Veranstaltung. Denn: „Wir alle wollen Menschen unterstützen, lasst es uns gemeinsam machen.“

Neben Forscherinnen und Forschern nehmen an der Veranstaltung zwölf Initiativen aus Deutschland, Österreich, Luxemburg und der Schweiz teil, die sich in Größe und Ausrichtung zum Teil enorm unterscheiden. Doch wo ergänzen sich diese möglicherweise? Dr. Joachim Schuster vom Deutschen Netzwerk für Motoneuronerkrankungen pocht auf ein Zusammenwirken: „Wir haben alle Stärken und können uns bei zukünftigen Projekten gegenseitig stützen.“

Zusammen mit einem Team der DGM hat Schuster das Programm der zweitägigen Konferenz zusammengestellt. Neben medizinischen Vorträgen zum aktuellen Stand auf dem Gebiet der ALS hat die Projektgruppe auch Podiums- sowie Pro- und Contra-Diskussionen organisiert. An letzterer nimmt Schuster selbst teil und streitet mit dem Neurologen Dr. Patrick Weydt vom Universitätsklinikum Bonn über die Zulassungsvoraussetzungen von ALS-Studien. Der eine wünscht sich die Hürden so niedrig wie möglich, der andere sieht in Studien investiertes Geld manchmal an anderer Stelle besser aufgehoben. „Ab wann kann man davon sprechen, dass ein Medikament wirksam ist?“, fragt Weydt mit Blick auf die Kosten-Nutzen-Rechnung. Schuster kontert im Scherz: „Du redest nur übers Geld.“

Weydt und Schuster diskutieren ernsthaft, sind sich aber keineswegs zu schade, mit Aussagen bewusst zu provozieren. Mit ihrem Diskussionsstil, für den sie sich am Moderationsduo Kienzle und Hauser aus dem ZDF-Magazin „Frontal“ orientieren, motivieren sie auch die Zuhörenden zur Teilnahme. „Welche Schritte könnte man in der Forschung weglassen?“, regt ein Zuhörer an, bezogen auf die hohen Studienkosten. Ein anderer mahnt, bei Lösungsansätzen nicht zu verallgemeinern: „Jeder Betroffene hat eine eigene ALS."

Dass es ALS-Betroffene nicht nur aufgrund ihrer Symptome und des Krankheitsverlaufs schwer haben, zeigt eine Podiumsdiskussion zum Thema Ernährung und Versorgung von ALS-Patienten. Unmittelbar nachdem Podiumsteilnehmer Philipp Hanf seine ALS-Diagnose mitgeteilt bekam, sei er gefragt worden, ob er später einmal künstlich ernährt werden möchte. Ein Raunen geht durchs Publikum. „Die Diagnoseübermittlung läuft oft nicht so, wie man es sich wünschen würde“, sagt Hanf. Er glaube aber, es sei mittlerweile ganz anders. Wie wichtig gute Aufklärungsgespräche sind, unterstreicht Dr. Christine Herrmann vom Universitätsklinikum Ulm. „Wir können den Krankheitsverlauf verlangsamen, wenn wir hochkalorisch ernähren“, sagt sie. Punkte wie diese müssten aber ordentlich vermittelt werden.

Was die zwölf Initiativen und Vereine beschäftigt, verdeutlicht ein abschließender Workshop. Zu den Themen Beratung, Einzelfallhilfe, Forschung und Politik tauschen sich diese in Kleingruppen aus. Das Ergebnis: eine lange Liste, die aufzeigt, wo die ALS-Gemeinschaft Probleme sieht und welche Lösungen es geben könnte. So schlagen teilnehmende Ärzte vor, Forschungsergebnisse in leichter Sprache zu teilen. Und Vertreter zweier Vereine stellen fest, dass sie durch Einzelfallhilfen die Lücken anderer Vereine schließen könnten. „Wir müssen uns diesen Themen widmen“, spricht DGM-Bundesgeschäftsführer Joachim Sproß einen abschließenden Auftrag an die Teilnehmenden aus und ergänzt: „Im Zusammenschluss.“