GrowDMD: Ein Online-Marktplatz dient zum Austausch
Autorinnen und Autoren: Jana Willems (Universitätsklinikum Freiburg), Sebastian Friedrich (Universitätsklinikum Freiburg) und Gudrun Reeskau (DGM)
Unter dem Titel „Forum GrowDMD: Erwachsenwerden mit Muskelerkrankung“ lud die DGM am 25. Juni zu einer Onlineveranstaltung ein. Die Veranstaltung richtete sich an Betroffene, Angehörige, Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich und weitere Interessierte. Thema waren die Ergebnisse aus dem Forschungsprojekt „GrowDMD: Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie“, an dem die DGM mit einem Team der Uniklinik Freiburg und Partnern aus Italien und Kanada in den vergangenen drei Jahren gearbeitet hat.
Knapp 60 Personen hatten sich am 25. Juni zugeschaltet und wurden vom Bundesgeschäftsführer der DGM, Joachim Sproß, begrüßt. Dann übernahm Moderator Julian Müller-Schwefe und erklärte den Rahmen der Veranstaltung: Das Format war orientiert am englisch-amerikanischen Konzept der „Townhall“, also eigentlich dem Rathaus, in das alle Bürgerinnen und Bürger einer Gemeinde eingeladen werden, um sich zu einem bestimmten Thema auszutauschen. Die Idee ist, dass alle die Möglichkeit haben sollen, ihre Sicht auf das Thema zu formulieren. Ein entsprechender Ort könnte im mitteleuropäischen Kontext der Marktplatz sein, wo sich unterschiedliche Menschen treffen und ins Gespräch kommen. In unserem konkreten Fall war das Onlineformat die beste Option – die Anreise zu einem gemeinsamen Marktplatz wäre für die vielen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen aus ganz Deutschland doch etwas aufwändig gewesen. Die Idee aber, dass ein Austausch ermöglicht wird, hat funktioniert.
Jana Willems und Sebastian Friedrich gaben als inhaltlichen Impuls einen Überblick über die wichtigsten Ergebnisse, die im Rahmen von GrowDMD bislang erarbeitet wurden. Diese Ergebnisse sind durch die Auswertung von 45 Interviews mit Betroffenen und Angehörigen sowie 30 Interviews mit Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich in Italien, Kanada und Deutschland entstanden, außerdem zwei Gruppeninterviews mit Betroffenen und Angehörigen in Deutschland. Alle Interviewten hatten geschildert, welche Aspekte aus ihrer Perspektive für das Leben mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) wichtig sind, speziell während des Übergangs von der Kinder- und Jugendmedizin in der Erwachsenenmedizin.
Im Anschluss wurden die Teilnehmenden zufällig in neun Kleingruppen aufgeteilt. Jeweils sechs bis sieben Personen kamen zusammen, um sich über die Ergebnisse auszutauschen und ihre Sichtweise auf das Thema zu formulieren. Moderiert wurden die Kleingruppen von Gudrun Reeskau (DGM), Dörte Lötze (DGM), Angelika Eiler (DGM), Jakob Häußermann (JungeDGM), Carsten Schöne (DMD/BDM-Gruppe in der DGM), Christian Schmitt (DMD/BDM-Gruppe in der DGM), Thorsten Langer (Universitätsklinikum Freiburg), Sebastian Friedrich (Universitätsklinikum Freiburg) und Jana Willems (Universitätsklinikum Freiburg). Von Zustimmung, über nachdenkliche Rückfragen bis hin zu Schilderungen der eigenen Erfahrungen kam hier ein erster Austausch zustande und es wurde zurückgemeldet, wie vertrauensvoll und bereichernd der Austausch empfunden wurde.
Der zweite Auftrag an die Kleingruppen hieß dann: Wie soll es weitergehen? Wo ist der größte Bedarf für Verbesserung? Gibt es vielleicht schon Ideen, was in Zukunft anders gemacht werden könnte, um den Übergang aus der kinder- und jugendmedizinischen Betreuung in die Erwachsenenmedizin zu verbessern? Hier kamen zahlreiche Vorschläge, die teilweise sehr konkret waren: Zum Beispiel eine Art Leitfaden, in dem übersichtlich zusammengefasst ist, was mit der Volljährigkeit „erledigt“ werden muss, welche medizinischen Themen relevant sind und wo man Ansprechpartner für die unterschiedlichen Fragen findet. Oder die Wichtigkeit einer koordinierenden Person, die Betroffene und Familien im kompletten Prozess unterstützt. Personen aus der psychosozialen Beratung, die das System „von innen“ kennen, wurden hier wiederholt vorgeschlagen. Und für sensible Themen, wie Tod und Abschied oder Sexualität und Intimität würde es noch zu wenige gute Beratungsangebote geben.
Nach diesen Vorschlägen und der Möglichkeit zur Diskussion in der großen Gruppe waren die vereinbarten 90 Minuten für die Veranstaltung schon vorbei – erstaunlich schnell, wie es sowohl die Teilnehmenden als auch Veranstaltenden formulierten. Einig waren sich alle, dass das große Interesse an der Veranstaltung und die konstruktiven Rückmeldungen ein Auftrag an die DGM und die Forschungspartner sind, am Thema dranzubleiben. Vonseiten des Forschungsteams formulierte Sebastian Friedrich die Wichtigkeit, die das Thema für die Forschung erhält, indem sich so viele Betroffene und Angehörige am Austausch beteiligen. „Für uns als Forschende ist es nicht selbstverständlich, dass so viele von Ihnen hier sind und Sie Ihre teils persönlichen Schicksale teilen. Das sehen wir als Auftrag, mit Ihrem Engagement und Ihren Geschichten verantwortungsbewusst umzugehen und das in die Forschungscommunity weiterzutragen“, so Friedrich. Das Schlusswort hatte Joachim Sproß: „Erwachsenwerden mit Muskelerkrankung ist ein Thema, bei dem wir schon länger wissen, dass es Handlungsbedarf gibt, aber diese Veranstaltung gibt uns auch das klare Signal, dass wir jetzt mal ins Handeln kommen müssen."
Wie geht es nun weiter? Zwei konkrete Projekte sind in Planung, die aus dem Forum GrowDMD hervorgehen: Zum einen eine übersichtliche Zusammenstellung der wichtigsten Themen, Anlaufstellen und To-dos für das Thema. Zum anderen eine kleine Serie von Onlinetreffen mit einem Abschluss-Workshop in Präsenz in 2026, um Prototypen für Beratungsangebote zu Themen wie Tod und Abschied oder Sexualität und Intimität zu entwickeln. Dabei möchten wir die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen in den Mittelpunkt stellen. Wenn Sie Interesse haben, sich daran zu beteiligen, dann melden Sie sich unter info@dgm.de, Stichwort GrowDMD.
Projekt GrowDMD – Erwachsen werden mit Muskeldystrophie Duchenne
Die GrowDMD-Studie untersucht die Herausforderungen und Erfahrungen von Jugendlichen mit DMD beim Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin (Transition). Ziel der Studie ist es, die bestehenden Strukturen und Versorgungsmodelle in Deutschland, Kanada und Italien zu analysieren, um Verbesserungspotenziale zu identifizieren und nachhaltige Lösungen zu entwickeln.
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