Erfahrungsbericht: Versorgung mit einem motorisierten Exoskelett zur Berufsausübung
Im vergangenen Jahr kam es aufgrund meiner Diagnose CPEO+ (eine mitochondriale Muskelerkrankung), wodurch nicht nur meine Augenmuskulatur immer schwächer wird sondern auch zunehmend die Kraft in den Extremitäten nachlässt, häufiger zu Stürzen. Im Beruf als Sozialpädagogische Familienhelferin fiel es mir zudem immer schwerer, die Klienten, die in höheren Stockwerken lebten, aufzusuchen sowie sie im Alltag zu begleiten. Nach wenigen Metern wurde ich im Gehen oder Treppensteigen immer langsamer und es fiel mir schwer, die Beine anzuheben. In der Folge zog ich mich immer mehr zurück, um so wenig Risiken wie möglich einzugehen.
Daher machte ich mich im Herbst 2025 auf die Suche nach Hilfsmitteln, die zur Kompensation meiner Muskelschwäche und zur Steigerung meiner Mobilität führen sollten. Für einen Rollstuhl war es mir noch zu früh, da ich meine Muskeln ja noch weiter beanspruchen sollte, um die vorhandene Kraft zu erhalten. Eine Überanstrengung muss jedoch vermieden werden, da sich die Muskeln nicht gut regenerieren können. Im Sanitätshaus wurden mir Gehstützen, ein Gehstock oder ein Rollator als Alternativen angeboten, was sich für mich alles nicht richtig anfühlte. Daher suchte ich den Kontakt zur Hilfsmittelberatung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. in der Hoffnung, passgenaue Ideen zu erhalten. Frau Metzger berichtete von vielen guten Möglichkeiten, die mein Leben erleichtern könnten, aber am interessantesten war die des Exoskeletts.
Ich beschäftigte mich mit der Thematik und vereinbarte schließlich einen Termin beim Integrationsfachdienst, der bei der Beantragung von Hilfsmitteln beim Integrationsamt zur Ausübung des Berufs unterstützt. Nachdem in einem persönlichen Termin mein Bedarf erhoben wurde, ist mir ergänzend die Teilnahme an dem Forschungsprojekt „Exoskelette für Menschen mit Schwerbehinderung – Ein Projekt von Inklusionsämtern in Deutschland mit dem Fraunhofer IPA“ vorgeschlagen worden. Diese Studie soll die Eignung eines Exoskeletts als persönliche arbeitsunterstützende Maßnahme und Versorgung zur Sekundär- und Tertiär-Prävention ermitteln. Da sich diese Abteilung vermutlich am besten mit den verfügbaren und neuesten Exoskeletten in Deutschland auskennt, willigte ich ein.
Im ersten Online-Meeting unter Beteiligung des Integrationsamtes, des Teams des Fraunhofer IPA unter Leitung von Herrn Daub und mir wurde mir ein Exoskelett-Modell empfohlen, welches am ehesten auf meine Bedürfnisse einging. Nachdem meine langjährige Neurologin bestätigte, dass es aus medizinischer Sicht nach einer entsprechenden Anleitung und somit kontrollierten Bedingungen keine Kontraindikation gibt, wurde mir ein Leihmodell für einen Zeitraum von 14 Tagen übergeben. Ich erhielt eine Einweisung, wie ich es anlege, bediene und den Akku auflade. Die Steuerung erfolgte entweder direkt am Gerät oder per App am Smartphone und der Smartwatch. Sie war sehr verständlich und leicht zu bedienen. Das Gestell wird mittels einem Hüftgurt befestigt. Die Beinschienen werden mit Schnallen oberhalb des Knies fixiert. Es trägt sich bequem und ich kann es auch unterwegs einfach an- und ablegen. Mit 2kg Gewicht ist es auch nicht besonders schwer.
Zunächst testete ich die verschiedenen Modi im häuslichen Umfeld. Es passte sich stets an meine Geschwindigkeit und meine Bewegungen an. Zur Verfügung standen die Modi Eco, Hyper, Fitness und Transparent. Letzterer war nur ein Leerlauf-Programm. Der Fitness-Modus kam für mich nicht in Frage. In der Regel bewegte ich mich im Eco-Modus, wobei ich die Intensität von 0-100% einstellen konnte. Bei einem Spaziergang startete ich mit einer Unterstützung von 30%. Beim Gehen wurden meine Oberschenkel entsprechend angehoben. Es fühlte sich bereits sehr hilfreich an, da ich weniger Sorge hatte zu stolpern. Bei einer Steigung wechselte ich in den Hyper-Modus, wodurch die Beine mit mehr Kraft angehoben wurden. So konnte ich durchgängig den Weg weitergehen und war nicht gezwungen Pausen vor Erschöpfung machen zu müssen. Oben angekommen merkte ich durch erhöhten Puls dennoch die Anstrengung, aber in einem deutlich geringeren Maß als ohne Unterstützung. Zum Ende des Spaziergangs steigerte ich die Intensität im Eco-Modus auf ca. 60%, da eine Ermüdung der Beinmuskulatur spürbar war. Zu Hause angekommen empfand ich keine Erschöpfung, die mich zu einer längeren Erholungspause zwang und konnte somit den alltäglichen Anforderungen nachkommen.
Im Beruf nutzte ich das Exoskelett an Tagen, an denen ich weitere Strecken laufen oder in höhere Etagen gehen musste. Für das Treppensteigen nutzte ich den Hyper-Modus mit der speziellen Einstellung „Treppe hinauf“ und 60% Unterstützung. Das Bein wurde jeweils beim Anheben unterstützt und beim Hochgehen runtergedrückt. Meine Geschwindigkeit wurde dadurch erhöht und die Anstrengung reduziert. Während der Nutzung fühlte ich mich zu keiner Zeit unsicher.
Insgesamt ziehe ich ein sehr positives Fazit: das Exoskelett ermöglicht mir, meinen Beruf noch längere Zeit auszuüben. Für meinen Krankheitsverlauf hat es zudem positive Auswirkungen, da ich nun mobiler bin, mich mehr bewege und dadurch auch meine Muskeln wieder mehr beanspruche. Meine mentale Gesundheit hat sich ebenfalls verbessert, da ich an Aktivitäten wieder teilnehmen kann und ich somit soziale Kontakte pflege. Meine Lebensqualität hat deutlich zugenommen und ich hoffe, dass viele Betroffene von dieser Entwicklung profitieren können.
Für Rückfragen bin ich gerne erreichbar unter nina.hudemann@gmx.net.
Nina Lange