Ein voller Erfolg: Der erste weltweite Aktionstag für Menschen mit Kollagen-VI-Myopathie
Am 06. Juni 2025 feierten wir virtuell den ersten internationalen Kollagen-VI-Myopathie-Tag – ein bedeutender Meilenstein für Betroffene, Angehörige und Fachleute weltweit.
Die Idee zu diesem Aktionstag entstand im Herbst 2024, als sich unter der Initiative von Giulia Da Re aus der italienischen Community eine internationale Selbsthilfegruppe formierte. Innerhalb kürzester Zeit wuchs die dazugehörige WhatsApp-Gruppe auf über 200 Mitglieder aus der ganzen Welt an – mit Telefonnummern von allen Kontinenten. Schnell war klar: Ein gemeinsamer Aktionstag kann den Austausch und die Verbundenheit festigen und verstetigen: Auf fachlicher Ebene der Forschenden aller Welt, sowie auch für die zahlreichen nationalen Selbsthilfegruppen.
Zum Auftakt des Welt-COL6-Tags fand nun erstmalig ein virtueller Kongress statt, der über den gesamten Tag hinweg mehr als 250 Teilnehmende verzeichnete – mit einer Spitze von bis zu 120 gleichzeitigen Teilnehmer*innen. Das Programm umfasste Fachvorträge und von Speaker*innen aus aller Welt, darunter Japan, Russland, Indien, Türkei, Deutschland, Italien, Frankreich, Spanien, Belgien, UK, USA und Mexiko.
Die COL-VI-Diagnosegruppe vernetzt sich international
Dieser Tag markiert nicht nur den Beginn eines jährlichen weltweiten Aktionstags, sondern auch den Erfolg einer wachsenden, solidarischen und engagierten COL6-Community. Die Col-VI-MD-Diagnosegruppe gibt daher voller Freude bekannt, dass auch zur Fachtagung vom 19. bis 21. September 2025 in Leimen mehrere Vertreter*innen weltweiter Selbsthilfegruppen und auch Forschende des internationalen Netzwerkes erwartet werden.
👉 Den ausführlichen Bericht gibt es hier:
https://www.col6.world/tpost/7g7r7l3st1-summary-of-the-1-col6day-virtual-congres