In eigener Sache: Aktualisierung bzw. Ergänzung Ihrer Daten - Aufruf zur Teilnahme an kurzer Umfrage
Liebe Mitglieder der Mito-Diagnosegruppe,
wir, der Vorstand der Mito-Gruppe, möchten Sie um Ihre Mitarbeit bitten. Wie zahlreiche Erfahrungen in den letzten Jahren gezeigt haben, ist es von großem Nutzen, dass Sie Ihre bei uns hinterlegten Daten aktualisieren, bzw. um wichtige Informationen ergänzen.
Das soll uns künftig ermöglichen, Sie gezielter anzuschreiben, wenn es wichtige Informationen zu Ihrer ganz spezifischen Erkrankung gibt. Das können beispielsweise wichtige Forschungsergebnisse oder auch Aufrufe von Forschern oder Behandlern zur Teilnahme an Projekten oder Studien sein.
Wir garantieren selbstverständlich strikte Vertraulichkeit und versichern Ihnen, keine Daten ungefragt an Dritte weiterzugeben. Wir werden es so handhaben, wie Sie es schon von uns kennen. Im Falle einer konkreten Anfrage schreiben wir die betroffenen Mitglieder an und diese entscheiden, ob sie auf die Anfrage antworten oder eben nicht.
Vielleicht haben Sie im Februar den Aufruf gesehen, an einer Umfrage zum LEIGH-Syndrom teilzunehmen. In Zukunft möchten wir u.a. Anfragen wie diese nicht mehr an alle Mitglieder der Mito-Diagnosegruppe schicken, sondern gezielt an diejenigen, die es wirklich betrifft. Dafür benötigen wir aber detailliertere Angaben z.B. über Ihre Diagnose bzw. das diagnostizierte Syndrom usw.
Wir würden uns freuen, wenn Sie unsere weitere Arbeit unterstützen und das beigefügte Formular vollständig ausfüllen und zurücksenden. Vielen Dank dafür.
Herzlichen Dank und mit den besten Wünschen
Janet Naumann & Mariella Oster
stellvertretende Vorsitzende der Mito-Gruppe Delegierte