24.11.2025

Dr. Stefan Perschke: "Was innerhalb der DGM geleistet wird, begeistert mich"

Dr. Stefan Perschke

Autor: Stefan Mertlik

Dr. Stefan Perschke ist seit 32 Jahren ein aktives Mitglied der DGM, 17 Jahre davon als Bundesvorsitzender. Für sein Engagement wählten ihn die Delegierten Mitte dieses Jahres zum Ehrenvorsitzenden. Im Interview mit dem Muskelreport spricht er über seine langjährige Tätigkeit, blickt aber auch nach vorn auf seine neue Rolle im Vorstand der DGM-Stiftung.

Herr Perschke, 2016 wurde Ihnen das Bundesverdienstkreuz verliehen. Wo bewahren Sie dieses auf?
Das liegt bei mir zu Hause im Schrank und ist, seitdem ich es bekommen habe, dort noch nie herausgeholt worden. Ich empfinde die Verleihung als eine große Wertschätzung, aber ich bin niemand, der das nach außen tragen möchte.

In den 1990ern haben Sie als Ehrenamtlicher in der DGM gestartet. Wie kam das?
Ich war Kontaktperson im Landesverband Bremen-Niedersachsen. Da war seinerzeit Herr Schulz Landesvorsitzender, der wie ich in Osnabrück wohnte. Wir sind uns hin und wieder über den Weg gerollt und unser Kontakt wurde intensiver.

Und dann kamen Sie in den Bundesvorstand?
Ja, mit einigen Zwischenschritten. Der damalige Bundesgeschäftsführer Horst Ganter suchte Personen, die sich Gedanken machen könnten über eine Umstrukturierung der Satzung. Herr Schulz nannte ihm meinen Namen, weil ich mich ein wenig mit Recht auskenne. Herr Ganter hat mich einige Zeit später gefragt, ob ich für den Vorstand kandidieren möchte. In diesen wurde ich dann 2005 gewählt.

2008 sind Sie dann Vorsitzender geworden.
Innerhalb der Delegiertenversammlung bin ich aufgrund meiner deutlichen Behinderung erst auf große Skepsis gestoßen. Wie würde ich das hinbekommen? Ich würde es versuchen, war meine Antwort. Das haben die Delegierten akzeptiert und mich erneut in den Vorstand gewählt. Und der Vorstand hat mich dann zum Vorsitzenden ernannt.

Sie waren zu diesem Zeitpunkt als Richter am Landgericht Osnabrück tätig?
Genau. 2009 bin ich aber nach Oldenburg ans Oberlandesgericht gegangen. Sechs Jahre musste ich zwischen Osnabrück und Oldenburg pendeln. 2015 wurde ich dann Vorsitzender Richter am Landgericht Osnabrück, wodurch das viele Fahren wegfiel.

Die Arbeit als Richter würde sicherlich reichen, um am Ende des Tages müde zu sein. Sie mussten zusätzlich die Arbeit im Bundesvorstand wuppen. Was war Ihr Antrieb?
Verantwortungsgefühl und Ehrgeiz. Wenn ich etwas übernehme, dann mache ich das vernünftig. Bei der Arbeit im Bundesvorstand motivierten mich die Gestaltungsmöglichkeiten. Mit dem jeweiligen Geschäftsführer habe ich versucht, die Strukturen der DGM zu verbessern.

Dr. Stefan Perschke mit Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und dessen Ehefrau Elke Büdenbender
Dr. Perschke trifft 2017 den Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier und dessen Ehefrau Elke Büdenbender.

Mit Anne Kreiling haben Sie einen großen Namen in der Geschichte der DGM beerbt. Hatten Sie damals eine gewisse Ehrfurcht vor dem Amt des Vorsitzenden?
Ich war mir nicht sicher, ob ich den Anforderungen gerecht werden würde. Relativ schnell habe ich aber gemerkt, dass Anne Kreiling und ich unterschiedliche Schwerpunkte gesetzt haben. Anne Kreiling kam aus der sozialen Arbeit, ich habe versucht, meine juristische Expertise zur Verfügung zu stellen. Meine anfänglichen Zweifel haben sich verflüchtigt, als ich einfach mein Ding gemacht habe.

In Ihre Amtszeit fällt die Einführung der Diagnosegruppen. Wenn Sie auf die 14 Jahre blicken, die seitdem vergangen sind: Wie zufrieden sind Sie mit dieser Veränderung aus heutiger Sicht?
Das Einführen der Diagnosegruppen war mit großem Widerstand der Landesverbände verbunden. Das ist auch nachvollziehbar, denn die Landesverbände haben die DGM und ihre Regionalstruktur immer getragen. Sie hatten das Gefühl, etwas weggenommen zu bekommen, da sie auch krankheitsspezifisch und nicht nur in sozialen Themen unterstützt haben. Es gab jedoch einen wahnsinnigen Bedarf nach krankheitsspezifischem Zusammenschluss. Wir mussten wirklich Überzeugungsarbeit für die Diagnosegruppen leisten, weil sonst die Gefahr bestand, dass neue Vereine gegründet werden und die DGM in der Bedeutungslosigkeit versinkt.

Nehmen Sie heute noch Animositäten zwischen Landesverbänden und Diagnosegruppen wahr?
Animositäten ist überspitzt dargestellt. Aber es gibt Personen in der DGM, die nach wie vor der Auffassung sind, wir bräuchten keine Diagnosegruppen. Der weit überwiegende Teil der Landesverbandsvorsitzenden aber sagt: Das ist ein großer zusätzlicher Schatz, den wir gewonnen haben. Probleme entstehen oft dann wieder, wenn es um Kompetenzzuordnungen geht. Oder wenn die Frage gestellt wird, wie viele Delegierte welche Gruppe hat. Damit muss man wahrscheinlich immer leben. Insgesamt hat das Zusammenwachsen aber gut funktioniert.

Ist das Einführen der Diagnosegruppen das große Projekt Ihrer Amtszeit gewesen?
Ja, wahrscheinlich ist das die große Änderung, die ich zusammen mit Herrn Ganter bewirkt habe. Ein weiterer Versuch, eine Verbesserung hinzubekommen, bestand in der letzten Satzungsrevision. Meine Idee war, dass man die Verzahnung und das Verantwortungsgefühl stärken könnte, indem man Personen aus den Reihen der Landesverbände und Diagnosegruppen bestimmt, die gleichberechtigte und -verpflichtete Mitglieder des Bundesvorstandes sind. Ich bin mir aber nicht sicher, ob das in der Realität tatsächlich so gelebt wird, wie ich es mir seinerzeit vorgestellt habe.

Wie meinen Sie das?
Es ist schwierig für diejenigen, die aus den Landesverbänden und Diagnosegruppen in den Vorstand kommen, weil sie durch ihre Doppelfunktion sehr herausgefordert sein können. Es gibt große Erwartungen aus den entsendenden Gruppen an diese Personen in Bezug darauf, was sie innerhalb des Bundesvorstandes umsetzen sollen. Diese Personen sind aber nicht nur Vertreter eines Landesverbands oder einer Diagnosegruppe, sondern normale Vorstandsmitglieder, die alles zu überblicken haben - und vielleicht auch Entscheidungen mittragen müssen, die der Gesamt-DGM nutzen aber gegebenenfalls gegen die geäußerten Wünsche und Interessen der entsendenden Gruppe gehen.

Und jetzt haben Sie den Bundesvorstand vor dem Ende Ihrer Amtszeit verlassen. Da fragen sich viele DGM-Mitglieder natürlich warum. Eine offizielle Begründung gab es bislang noch nicht.
Innerhalb des Bundesvorstands habe ich meine Gründe erläutert, aber auch versprochen, dass ich nach außen darüber nichts sagen werde. Und auch wenn Sie und die Leser es jetzt gerne anders hätten, ich fühle mich gebunden an das, was ich da gesagt habe.

Die Gründe haben also nicht nur mit Ihnen als Person zu tun?
Ich kann nur so viel sagen:  Ich bin weder amtsmüde gewesen, noch bin ich gesundheitlich stärker eingeschränkt, als ich es vorher war, noch musste ich aufgrund anderer Belastungen aufhören.

Sie sind nicht die einzige Person, die den Vorstand verlassen hat. Gibt es einen Grund, beunruhigt zu sein?
Es gibt überhaupt keinen Grund dafür. Wir haben sieben Vorstandsmitglieder, die den Verein rechtlich fortführen. Und darüber hinaus habe ich ein großes Vertrauen in die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle, die einen wesentlichen Teil der täglichen Arbeit leisten. Deshalb hat die Veränderung im Bundesvorstand auch keine nennenswerten Auswirkungen auf das Schicksal der DGM.

Ganz ohne Amt können Sie aber auch nicht. Mittlerweile sind Sie Vorstandsmitglied der DGM-Stiftung. Muss man befürchten, dass Sie dort auch hinschmeißen werden?
Gerne gehe ich auf Ihre Spitze ein: Innerhalb der DGM habe ich sehr, sehr viele Krisen erlebt und durchstanden. Ich bin niemand, der hinschmeißt, wenn er keinen Bock mehr hat. Im Bundesvorstand habe ich aber keine ausreichenden Handlungsmöglichkeiten für mich mehr gesehen.

Weshalb haben Sie sich nun für die Stiftung entschieden? 
Ich habe das Gefühl, dass ich innerhalb der Stiftung noch einiges für die DGM geben kann. Die Stiftung ist eine Art Zukunftsprojekt. Herr Ganter wollte den Verein unabhängiger von Zuschüssen und Förderungen aufstellen und initiierte deshalb die Gründung der Stiftung. Damals ging es der DGM finanziell extrem dreckig. Es gab Jahre, da wusste man kaum, wie man die Gehälter zahlen sollte. In diese Situation wollte man nicht noch einmal kommen. Diese Idee der Nachhaltigkeit überzeugt mich. Da möchte ich mich gerne einbringen, um für die DGM ein weiterhin solides Fundament gewährleisten zu können.

Silke Schlüter und Dr. Stefan Perschke
Die Kommissarische Bundesvorsitzende Silke Schlüter überreicht Dr. Perschke die Urkunde für den Ehrenvorsitz.

In 60 Jahren DGM gab es viele Aufs und Abs. Haben Sie ein Urvertrauen in den Verein, dass er sich immer wieder auf die Hinterbeine stellen wird?
Nein, das habe ich nicht. Es hängt immer von den Handelnden ab. So lange eine genügende Anzahl verantwortungsbewusster Personen, egal an welcher Stelle, tätig ist, dann läuft das. Wenn es jedoch zu viele Einzelinteressen gibt, dann fehlt der DGM die Schlagkraft und sie kann auseinanderbrechen. Von daher kann ich auch nicht von Urvertrauen sprechen. In meinen 17 Jahren als Vorsitzender habe ich alles darangesetzt, die DGM als Ganzes zusammenzuhalten.

Was für eine Person wünschen Sie sich nächstes Jahr an der Spitze des Vereins?
Eine Person, die ausgleichend, moderierend, führungsstark und wertschätzend ist.

Und was sind Ihre generellen Wünsche für die Zukunft des Vereins?
Mein langfristiger Wunsch für die DGM ist, dass sie als Sammelbecken für alle möglichen Interessen, Bedürfnisse und Hilfsangebote erhalten bleibt. Dass es viele Menschen gibt, die bereit sind, sich einzubringen und die große Chance nutzen, die DGM in viele Gremien hineinzutragen. Es begeistert mich, was innerhalb der DGM an ehrenamtlicher Tätigkeit geleistet wird. Ob es die Kontaktpersonen oder die vielen Veranstaltungen der Landesverbände und Diagnosegruppen sind. Wenn diese Aktivität erhalten bleibt, dann ist mir nicht bange.

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In sechs Jahrzehnten entwickelte sich die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke aus einer kleinen Initiative von engagierten Eltern und Ärzten zur größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Unsere Vereinschronik ist ein Rückblick auf diesen Weg – geprägt von unerschütterlichem Einsatz und wegweisenden Erfolgen.

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