Benjamin Bechtle im Interview: "Ehrenamt habe ich immer vorgelebt bekommen"

Autor: Stefan Mertlik

Die Wege in die Selbsthilfe können unterschiedlich sein. Benjamin Bechtle besuchte mit 16 Jahren seinen ersten Gesprächskreis. Inzwischen leitet der 36-Jährige den Landesverband Baden-Württemberg. Im Interview erzählt der Berufspädagoge, warum Selbsthilfe nichts mit Stuhlkreis und Gejammer zu tun haben muss.

Herr Bechtle, Sie sind der jüngste Landesvorsitzende der größten Selbsthilfeorganisation Deutschlands. Wie kams?
Als ich 16 Jahre alt war, bin ich über eine Fachmesse zur DGM gekommen. Dort habe ich den damaligen Schatzmeister und die damalige Landesvorsitzende des Landesverbands Baden-Württemberg kennengelernt. Man wollte relativ schnell, dass ich mehr mache. Ein Ehrenamt neben der Schule ist jedoch schwierig. Während des Studiums wurde ich dann gefragt, ob ich als Schriftführer in den Landesvorstand kommen möchte. Ich habe Ja gesagt – und drei Jahre später war ich Landesvorsitzender.

War Ihnen mit 16 Jahren klar, was Selbsthilfe bedeutet?
Die Selbsthilfe habe ich tatsächlich erst mit der DGM kennengelernt. Bei den Gesprächskreisen herrscht eine lockere Atmosphäre, in der man sich gut austauschen kann. Viele Externe verbinden mit Selbsthilfe den Stuhlkreis, in dem jeder sagt, wie schlecht es ihm geht. Natürlich darf man auch mal jammern, wenn man einen schlechten Tag hatte. Aber nach zehn Minuten ist auch mal gut mit Jammern, denn jeder in der Gruppe hat sein Päckchen zu tragen.

Gab es damals Teilnehmende in ihrem Alter?
Unser Gesprächskreis war gefühlt 50 plus. Mit Abstand war ich das Küken.
 

Und das hat Sie nie abgeschreckt?
Nö, der Austausch war gut, weil ältere Menschen oft reflektierter sind.

Nennen Sie doch einmal etwas Konkretes, was Ihnen durch den Austausch geholfen hat?
Unsere Gruppenmitglieder konnten ihre Jobs bis ins Rentenalter machen. Daraus habe ich mitgenommen, dass man trotz einer Muskelerkrankung in die Zukunft investieren sollte. Meine Erfahrung aus Gesprächen zeigt, dass Eltern ihre Kinder oft stärker behüten, wenn diese eine potenziell lebensverkürzend Diagnose bekommen haben. So sollte es aber nicht laufen.

Und was konnten Sie den älteren Gruppenmitgliedern mitgeben?
Wie wichtig es ist, dass sie ihre Erfahrung teilen. So kommen jüngere Mitglieder schneller weiter.

Hatten Sie mit 16 Jahren keine Angst, Schicksale zu sehen, die Sie entmutigt hätten?
Da ich mich für das Thema Medizin sehr früh interessiert habe, war mir klar, dass selbst bei gleicher genetischer Erkrankung das Erscheinungsbild der Erkrankung komplett unterschiedlich sein kann. Deshalb hat mich das nicht belastet. Ich kenne genug Fälle, die gegen die Statistik leben. Ich kann aber nachvollziehen, dass Menschen Angst vor der Selbsthilfe haben, weil sie sehen, wie eine Krankheit verlaufen könnte. Aus der Erfahrung anderer kann man aber schöpfen und beispielweise frühzeitig Therapieoptionen ergreifen, die man ohne Selbsthilfe gar nicht kennen würde.

Die Beschäftigung mit der eigenen Erkrankung über Arztgespräche hinaus, halten Sie also für wichtig?
Ja, denn so kann man mit Ärzten auf Augenhöhe diskutieren. Kliniker müssen über alle 800 Muskelerkrankungen Bescheid wissen. Ich habe die Ressourcen, mich speziell auf meine Erkrankung mit all ihren Besonderheiten zu konzentrieren. Meine Erkrankung, die CMT-2-CC, ist ein Sonderfall. Weltweit gibt es knapp 20 Patienten mit dieser Diagnose. Dass sich kein Mediziner damit auskennt, ist also okay.

Sehen Sie auch Gefahren, die die Selbsthilfe mit sich bringt?
Gefährlich wird es, wenn Externe mit Eigeninteressen Kontakte knüpfen oder Informationen abgreifen möchten. Wir hatten Personen, die Psychotherapie auf Selbstzahlbasis anbieten wollten oder mit irgendwelchen Tröpfchen und Tränken gekommen sind. Solche Leute müssen wir hochkant rausschmeißen.

Haben Sie neben dem Ehrenamt überhaupt noch Zeit, etwas für Ihre eigene Erkrankung aus der Selbsthilfe zu ziehen?
Zeitaufwand und Nutzen halten sich definitiv nicht mehr die Waage. Es gibt Wochen, in denen ich 30 Stunden in meinen Hauptjob investiere, zehn Stunden in meinen Nebenjob und weitere 30 Stunden ins Ehrenamt.

Und warum machen Sie das?
Meine Eltern waren Sanitäter beim ASB, meine komplette Familie war bei der Freiwilligen Feuerwehr. Ehrenamt habe ich immer vorgelebt bekommen.

Hat Ihren Eltern die Selbsthilfe der DGM auch geholfen?
Mein Vater ist noch vor meinem DGM-Eintritt gestorben. Meine Mutter hat bestimmt davon profitiert, andere Menschen mit einer Muskelerkrankung kennenzulernen. So hat sie vielleicht gemerkt, dass es der richtige Weg ist, mich zu motivieren, damit ich ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führe.