Ankündigung Online-Meeting für MELAS (Veranstaltung auf Englisch)
Liebe Mitglieder der Mito-Gruppe,
unsere US-amerikanische Partnerorganisation MitoAction lädt zu einem virtuellen Meeting ein: Am Dienstag, den 10. Februar findet ein sogenanntes PFDD-Treffen (Patient-Focused Drug Development, in etwa „Patienten-fokussierte Medikamentenentwicklung“) zum Thema MELAS (mitochondriale Enzephalomyopathie, Laktatazidose und strokeähnliche Episoden) statt.
Jeder, der sich für dieses Treffen interessiert und mit mitochondrialen Erkrankungen zu tun hat (und ausreichend Englisch versteht) ist herzlich eingeladen, sich zu registrieren und virtuell teilzunehmen. Die Einladung gilt insbesondere für von MELAS betroffene Patienten und ihre Angehörige, Pflegekräfte, Ärzte, Forscher und Industriepartner.
Ein solches Treffen bietet eine nicht selbstverständliche Chance, um den Betroffenen von MELAS eine Stimme zu geben und der FDA (der US-amerikanischen Arzneimittelbehörde, die indirekt einen Einfluss auf die europäische Arzneimittelbehörde hat) und anderen wichtigen Interessengruppen zu vermitteln, mit welchen Belastungen Patienten mit MELAS zu kämpfen haben und was ihre täglichen Herausforderungen und Bedürfnisse sind. Die während des Treffens gewonnenen Erkenntnisse werden als Orientierung für zukünftige Forschung, die Entwicklung von Therapien und regulatorische Entscheidungen dienen. Das Treffen selbst wird von MitoAction geleitet und von weiteren Partnerorganisationen unterstützt (z.B. UMDF, IMP und MDA).
Bei MELAS handelt es sich um eine schwerwiegende, fortschreitende mitochondriale Erkrankung, die die Alltagsfunktionen und die Lebensqualität erheblich beeinflusst; eine Heilung ist derzeit nicht möglich. Die Behandlung beschränkt sich auf die Symptomkontrolle und unterstützende Maßnahmen.
Die Teilnehmer werden dazu ermutigt, von ihren Erfahrungen durch Live-Berichte, Umfragen und schriftliche Kommentare zu berichten.
Die Registrierung finden Sie unter folgendem Link: https://www.mitoaction.org/join-the-cause/patient-focused-drug-development-meeting-on-melas/.
Mariella Oster für die Mito-Gruppe