Myositis Fachtagung (23.-25. Mai 2025)
RÜCKBLICK!
Vom 23. bis 25. Mai hat die Myositis-Gruppe zur Myositis-Fachtagung nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus (Katholische Akademie Rhein-Neckar), und Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Hauses, begrüßten die Teilnehmenden.
Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, zeigte auf, wie die Gruppe entstand und über die vergangenen Jahre ein Myositis-Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick über die Strukturen der DGM und einen detaillierten Einblick in die Aktivitäten der Myositis-Gruppe.
Für diese Fachtagung konnten sieben Referierende gewonnen werden, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis darboten. Der Freitag begann mit einem Round-Table zum Kennenlernen der Teilnehmenden untereinander.
Hilfsmittel
Der Samstag startete mit dem Thema: Hilfsmittelversorgung als Leistung der GKV – das richtige Hilfsmittel für mich und meine Myositis. Mit einem zweigeteilten Vortrag wies Norbert 90 Kamps auf die Tücken beim Beantragen von Hilfsmitteln hin. Unter dem Titel „Kinaesthetics: Schwache Kräfte verstärken.
Kinaesthetics
Eine Chance für Patienten mit Myositis? / Kinaesthetics – ich bewege (mich) also bin ich“ gab Jan Dohnke Anleitung für Betroffene mit Myositis.
Klassifikation, Diagnostik & aktueller Stand der Forschung
Unter diesem Titel berichtete Prof. Dr. Jens Schmidt über die Formen der Myositis und über die Aktualität im Bereich der Forschung.
Ergotherapie
Zu „Ergotherapie bei Myositis“ referierte Eva Schenk-Pelikan als letzte Referentin am Samstag.
Der Sonntagmorgen startete mit Gesprächskreisen zum Thema „Wie gehe ich mit der Erkrankung um?“. Geleitet wurden diese von Michael Jehne, Thorsten Schlüter, Christa Winkelhaus und Silke Schlüter.
Schluckbeschwerden
Im Anschluss präsentierte Dr. Rachel Zeng, die online zugeschaltet war, einen Vortrag zu „Schluckbeschwerden und deren Behandlungsmöglichkeiten bei Myositis“.
Myositis Nachwuchs Forschungspreis
Sven Wischnewski, der Preisträger des Myositis-NachwuchsForschungspreises stellte anschließend seine Preisarbeit mit dem Thema „Cell type mapping of inflammatory muscle diseases highlights selective myofiber vulnerability in inclusion body myositis“ vor.
Schmerzen
Der letzte Vortrag von Dr. Andreas Kühn widmete sich der „Schmerzbehandung bei Myositis. Cannabis als Option?“.
Abschluss
Zum Schluss bat Silke Schlüter die Teilnehmer um Anregungen und Wünsche für die Arbeit der Myositis-Gruppe. Ihrerseits wies sie darauf hin, dass aktive und interessierte Personen für die Mitarbeit jederzeit herzlich willkommen sind. Die Fachtagung fand großen Anklang bei allen Teilnehmenden.
Ein großer Dank gebührt Jana Sand für die Planung und Zusammenarbeit im Vorfeld und für die hervorragende Moderation dieser Myositis-Fachtagung. Herzlichen Dank den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen des Heinrich Pesch Hauses für die Organisation und Unterstützung.
Eine ausführliche Berichterstattung zu allen Vorträgen folgt demnächst.
Wir danken der DAK für Ihre Unterstützung!