30. August bis 1. September 2024 CMT/HMSN 4. Fachsymposium „Ruhig schlafen und sorglos reisen“ in Hohenroda / Vortraege / Bilder / Bericht
"Ruhig schlafen und sorglos reisen mit CMT" Fachsymposium CMT/HMSN Hohenroda
Vom 30. August bis 1. September 2024 fand im Hotelpark in Hohenroda das “Fachsymposium CMT/HMSN“ statt, das Motto lautete: „Ruhig schlafen und sorglos reisen mit CMT“. Fast 100 Teilnehmer aus ganz Deutschland tauschten sich über die neuesten Entwicklungen zur Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT) aus.
Der Vorsitzende der CMT-Diagnosegruppe Prof. Dr. Ingolf Pernice aus Berlin begrüßte die Teilnehmer, stellte das Programm vor, bedankte sich bei der BARMER für die Unterstützung und präsentierte das CMT-Vorstandsteam, welches das Programm seit Monaten mit ihm vorbereitet hatte: den stellvertretenden Vorsitzenden Franz Sagerer aus München und den stellvertretenden Delegierten Helmut Pietschmann aus Falkensee. Der CMT-Delegierte Dr. Jörg Hartwig Bank aus Göttingen traf erst später ein, da seine Reise nicht völlig sorglos verlaufen war. Schließlich mußte der Vorsitzende mit Bedauern berichten, daß Petra Hatzinger aus Kaarst nicht dabei war, weil sie von ihrem Amt als stellvertretende CMT-Delegierte aus persönlichen Gründen zurückgetreten war. Petra Hatzinger, vertrautes Gesicht der CMT-Szene, bekannt seit 2004 vor allem durch ihre legendären CMT-Tage in Bad Sooden-Allendorf, ist auch verdiente Mitbegründerin der CMT-Gruppe. Sie möchte sich künftig verstärkt ihren Aufgaben als DGM-Landesvorsitzende von NRW und als Mitglied des DGM-Bundesvorstands widmen. Gerne werde sie weiterhin ihre jahrzehntelangen Erfahrungen in die CMT-Gruppe einbringen.
Der anschließende erste Haupt-Vortrag „Schlafstörungen und Fatigue“ wirkte nicht schlaffördernd, sondern traf bei vielen CMT-Patienten einen empfindlichen Nerv: Prof. Dr. Peter „Pitt“ Young, Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark (nahe München), Facharzt für Neurologie mit den Zusatzqualifikationen Intensivmedizin und Schlafmedizin und Präsident der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) beantwortete zudem die Frage „Wie kann ich wieder fit werden?“. Nach einem Überblick über das Problemfeld „Gesunder Schlaf“ betonte er, daß Schlafprobleme in Belastungssituationen normal seien. Besonders bei neuromuskulären Krankheiten wie CMT seien Schlafstörungen nicht selten. Im Schlaflabor zeige sich, ob insbesondere der Schlafapnoe etwa mit einer Atemmaske begegnet werden kann. Er empfiehlt, den Schlaf nicht zu erzwingen und bei Schlaflosigkeit aufzustehen und etwas anderes zu tun. Die oft empfohlene Schlafdauer von sieben bis acht Stunden sei nicht für jeden geeignet, denn die Gesamtschlafdauer jedes Menschen habe eine genetische Komponente, die auch bei neuromuskulären Erkrankungen berücksichtigt werden sollte. Lange Bettliegezeiten im Wachzustand können Schlafstörungen chronisch machen. Es sei besser, nicht früher ins Bett zu gehen, um Schlafprobleme zu vermeiden. Fatigue speziell bei CMT werde erst in neuerer Zeit thematisiert, sei aber verbreitet. Sehr behutsam könnevorsichtig gesteigerte Bewegung Erfolg erzielen.
Ein instruktives Forschungsupdate über die neuesten Entwicklungen zur CMT kam von Dr. med. Maike Dohrn, die in diesem Jahr von der amerikanischen Charcot-Marie-Tooth-Association unter die „next generation world’s most accomplished medical pioneers“ gewählt wurde. Aufgrund ihrer mehrjährigen Erfahrungen im Labor des weltbekannten Spezialisten Prof. Dr. med. Stephan Züchner von der University of Miami, und der neuesten Forschungen an ihrem Institut, der Neurologie des Universitätsklinikums Aachen, konnte sie kompetent über gentherapeutische Perspektiven für CMT-Betroffene berichten. Das Fazit lautete:
- Hereditäre Neuropathien sind eine der häufigsten seltenen Erkrankungen überhaupt. CMT betrifft schätzungsweise etwa 1 von 2500 Menschen, das heißt, in Deutschland gibt es vermutlich mehr als 30000 Betroffene.
- Die hereditäre Transthyretin-Amyloidose ist eine autosomal dominant vererbte, progrediente Systemerkrankung, für die inzwischen vier verschiedene Disease modifying treatments zugelassen sind.
- Als erste nicht-systemische hereditäre Neuropathie könnte die SORD-Neuropathie, ein Untertyp der CMT2, bald behandelbar sein. Eine Phase III Studie zu neuen Aldosereduktaseinhibitoren hat gerade begonnen.
- Der Weg von der Genentdeckung bis zur klinischen Prüfung ist weit und bedarf eines hohen translationalen Aufwandes (Zellkultur- und Tiermodelle, KI, Mitarbeit von Betroffenen usw.).
- Es bleibt spannend!
Der Tag - wie auch der folgende Samstag - mündete in einem gemeinsamen Abendessen an den neu eingeführten „Thementischen“. Diese Tische waren mit Schildern versehen, die verschiedene Themen wie „Fußoperationen“, „Schmerzen“, „Junge Leute und CMT“, „Reha“ oder „Pflegegrad“ kennzeichneten. Dadurch konnten sich die Teilnehmer zwanglos austauschen und neue Bekanntschaften schließen. Das Angebot wurde gut angenommen und bewährte sich auch am zweiten Abend. Wer wollte, konnte selbstverständlich über andere Themen sprechen.
Der zweite Arbeitstag begann mit Dr. med. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Reha-Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf und seinem Vortrag über Risiken und Nebenwirkungen des Autofahrens für CMT-Patienten. Selbst Gutachter in dem Bereich klärte er uns darüber auf, was von CMT-Patienten mit Behinderung unternommen werden muß, um bei Unfällen dem Vorwurf der groben Fahrlässigkeit und damit dem Verlust des Versicherungsschutzes zu entgehen - nicht zu reden von möglichen strafrechtlichen Konsequenzen. Nach einer Kaffeepause führte er sein Thema unter dem Motto fort: „Was Sie schon immer über Autofahren mit CMT wissen wollten, aber bisher nicht zu fragen wagten“. Das wurde zu einer Sternstunde der Selbsthilfe, weil die Teilnehmer nicht nur den Experten konsultierten, sondern auch von den Erfahrungen der anderen Betroffener profitieren und hilfreiche Ratschläge für den Alltag erhielten.
Ähnliches wurde aus den anderen Workshops berichtet: Falk Olias und Eric Machens von RUNA-Reisen in Steinhagen führten die Gruppe „Reisen mit Rollstuhl - Sicher, erholsam, reisen”. Sie gaben wertvolle Hinweise und Empfehlungen, wie und wohin man sicher und erholsam mit dem Rollstuhl reisen kann. Die Teilnehmer erfuhren, wie sie ihre Reisen besser planen und mögliche Hindernisse überwinden können, aber auch, wie RUNA als spezialisiertes Unternehmen Hotels und Reiseziele prüft, bevor sie ins Programm aufgenommen werden, und was sie an Unterstützung für Reisende mit Behinderung vor der Reise, unterwegs und vor Ort anbieten.
Cornelius Loy vom Sanitätshaus O-R-T in Göttingen leitete die Gruppe „Welche Hilfsmittel für welchen Zweck?“. Hier wurden verschiedene Hilfsmittel vorgestellt und deren Einsatzmöglichkeiten erläutert. Die Teilnehmer konnten sich über die neuesten Entwicklungen informieren und herausfinden, welche Hilfsmittel für ihre individuellen Bedürfnisse am besten geeignet sind. Loy betonte, daß man das Sanitätshaus schon vor der ärztlichen Verordnung kontaktieren sollte. Das Sanitätshaus kenne die spezifischen Anforderungen und könne daher das Hilfsmittel exakt angeben, so daß der Arzt das Hilfsmittel entsprechend verschreiben könne. Das vereinfache die Kostenerstattung erheblich.
Nach Mittagsessen und -pause ging es mit einer Entspannungsübung weiter, die Franz Sagerer sanft anleitete. Danach folgte das „Hilfsmittelbüffet“, bei dem Teilnehmer ihre bewährten Hilfsmittel und Tricks vorstellten und erklärten. Der Nachmittag endete mit Gesprächskreisen unter Leitung der vier CMT-Vorstände, die Raum für persönliche Gespräche und den Austausch von Erfahrungen boten.
Am Abend verwandelte sich der gediegene Konferenzraum „Frankfurt“ in eine irrlichternde Diskothek. Wahrlich, „dem Ingeniör ist nichts zu schwör“: Der sonst eher solide wirkende Vize-Vorsitzende Franz Sagerer mutierte zum DJ und machte Stimmung mit seiner Hit-Auswahl. Wird Schlaf vielleicht überschätzt? Der „Frei-Tanz mit Franz“ war für alle Teilnehmer offen, unabhängig davon, ob sie Hilfsmittel benötigten oder nicht. „Tanz den Franz“, so eine verzückte Teilnehmerin, füge dem Event eine rauschhafte Komponente hinzu, schließlich bedeute „Symposion“ doch „rauschhaftes Fest“. Paradox formulierte ein anderer, rollender Tänzer: „Feiern bis zum Umfallen? Für Rollifahrer kein Problem!“
Der letzte Tag begann mit einer praktischen Übung nach der Feldenkrais-Methode, enthusiastisch geleitet von der Feldenkrais-Lehrerin Larissa Baehn aus Hohenroda. Dieser bewegungstherapeutische Ansatz, der unabhängig von seinem theoretischen Überbau in der Praxis – qualifizierte Anleitung vorausgesetzt - dazu beitragen kann, die körperliche Beweglichkeit zu verbessern, begeisterte die Teilnehmer.
Die diplomierten Psychologinnen Daniela Hoffer und Svenja Pfeiffer hielten einen Vortrag zum Thema „Krankheitsbewältigung“. Sie versuchten die zweifellos wichtige Frage zu beantworten: „Was können CMT-Patienten von PsychologInnen[!] lernen?“. In dem klar strukturierten Vortrag wurden zunächst die bekannten Grundlagen des komplexen Prozesses der „Krankheitsbewältigung“ ausgebreitet. Im zweiten Teil ging es um sinnvolle und gefährliche, dysfunktionale Strategien der Krankheitsbewältigung anhand einer reizvoll fiktionalisierten Fallgeschichte. In der anschließenden „Sprechstunde“ mit den Seelenkundlerinnen wurden konkrete Fragen und „heiße Eisen“ diskutiert. Ein zentraler Punkt war die Akzeptanz der Krankheit und wie man Gelassenheit lernen kann, um Lebensqualität zu erhalten. Das Prinzip der Selbstverantwortlichkeit und die Notwendigkeit, eigene Bedürfnisse zu erkennen und zu vertreten, wurden betont. Eltern von betroffenen Kindern fragten, wie sie ihre Kinder unterstützen und vor Irrwegen bewahren können. Es wurde geraten, den Kindern die Diagnose nicht vorzuenthalten und sie früh zur Selbständigkeit zu erziehen.
Allgemeine Begeisterung gab es, als die „Gewürzpäpstin“ der ZDF-Küchenschlacht, Zohre Shahi, bekanntgab, daß sie die Einnahmen ihres nächsten Kochbuchs der DGM spenden werde. Zohre Shahi, selbst CMT-Betroffene, ist gebürtige Iranerin, die seit 1987 in Deutschland lebt und für ihre orientalischen Kochkurse und Kochbücher bekannt ist.
Der Tag endete mit einer abschließenden Evaluierung. Das Fachsymposion wurde dankbar angenommen als wertvolle Plattform für Betroffene, Angehörige und Fachleute, um sich über die neuesten Entwicklungen und Herausforderungen im Umgang mit CMT auszutauschen. Oder wie es eine Teilnehmerin am Ende des dreitägigen Informations-Spektakels erschöpft, aber glücklich formulierte: „Zu viel des Guten ist wundervoll!“.
Am Ende eine persönliche Anmerkung des Berichterstatters: Das Wesen einer Diagnosegruppe besteht für mich darin, daß man zusammenkommt und daraus Stärke gewinnt. Gefreut hatte ich mich auch auf ein Wiedersehen mit Petra aus Westsachsen, die bei vielen Veranstaltungen aktiv, witzig und sympathisch in Hohenroda dabei war. Doch war ich nicht der Einzige, dem Petra Hergett (24.7.1965 – 10.2.2024) schmerzlich fehlen wird.
