13. Fachtagung der Diagnosegruppe „Menschen mit Muskelerkrankungen ohne (feststehende) oder mit sehr seltener Diagnose“ (MMOD)
Die 13. Fachtagung der Diagnosegruppe "Menschen mit Muskelerkrankungen ohne (feststehende) oder mit sehr seltener Diagnose" (MMOD) findet vom 28. bis zum 30. November 2025 im Hotel Franz in Essen statt und wird auch als Zoom-Konferenz angeboten. Die Veranstaltung umfasst Fachvorträge, Workshops, Gesprächsrunden und Möglichkeiten zum persönlichen Austausch für Betroffene und ihre Angehörigen.
Die Tagung bietet neben Fachvorträgen reichlich Gelegenheit zum persönlichen Erfahrungsaustausch für Betroffene und Angehörige. Das Programm umfasst Vorträge zur klinischen und genetischen Diagnostik seltener neuromuskulärer Erkrankungen, einen Vortrag zum Thema Eingliederungshilfe sowie einen Workshop zu den emotionalen Herausforderungen des Lebens mit einer schweren Krankheit.
Freitag, 28. November 2025
ab 17:00 Uhr: Ausgabe der Tagungsmappen im Foyer.
18:00 Uhr: Begrüßung der Tagungsteilnehmer und Vorstellung der Diagnosegruppe MMOD.
19:00 Uhr: Abendessen.
ab 20:00 Uhr: Gesprächsrunde und Erfahrungsaustausch für Angehörige.
Samstag, 29. November 2025
09:30-10:45 Uhr: Vortrag über die klinische Diagnostik von seltenen neuromuskulären Erkrankungen im Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen von Prof. Dr. med. Tim Hagenacker. Dieser Vortrag wird auch per Zoom übertragen.
10:45-11:30 Uhr: Kaffee-/Tee-Pause.
11:30-12:45 Uhr: Vortrag über die genetische Diagnostik von seltenen neuromuskulären Erkrankungen von Prof. Dr. med. Frank Kaiser. Dieser Vortrag wird ebenfalls per Zoom übertragen.
12:45-15:00 Uhr: Mittagessen und Mittagspause.
15:00-16:30 Uhr: Online-Vortrag von Rechtsanwalt Christian Au zum Thema Eingliederungshilfe.
16:30-17:00 Uhr: Kaffee-/Tee-Pause.
17:00-18:00 Uhr: Austausch in Gesprächsgruppen zu verschiedenen Themen.
18:00-18:30 Uhr: Gruppenfoto für den Muskelreport.
ab 18:30 Uhr: Abendessen.
Sonntag, 30. November 2025
09:30-11:30 Uhr: Präsenz-Workshop "Das Schicksal ist ein mieser Verräter" mit Vanessa und Nathan Schirge.
11:30-12:00 Uhr: Kaffee-/Tee-Pause.
12:00-12:15 Uhr: Abschlussgespräch mit Feedback und Verabschiedung der Fachtagung.
12:30 Uhr: Mittagessen und Abreise.