"Die Neuromuskulären Zentren müssen gemeinsam weiterentwickelt werden!"

Prof. Dr. Benedikt Schoser

Ein Netzwerk für Betroffene, Ärzte und Wissenschaftler

Neuromuskuläre Zentren waren bereits bei ihrer Gründung als soziale Netzwerke angelegt, lange Zeit bevor Netzwerke durch das Internet und Internetforen als neue wichtige Strukturen im Gesundheitswesen und allen Bereichen der Wissenschaft und Medizin entdeckt und etabliert wurden. Informations- und Aufklärungsdefizite, Isolation und eine flächendeckend fehlende medizinische und soziale Unterstützung unserer Betroffenen, sind bis heute unser zentrales Thema, und dem entgegen zu steuern, ist Aufgabe in den neuromuskulären Zentren. Inzwischen hat sich, Dank des Internets und anderer neuer globaler Kommunikationsmöglichkeiten, das lokale, private Wissen, z. B. um eine Erkrankung, d. h. das sog. klassische Expertenwissen oder das sog. Elfenbeinturmbewohner-Wissen, in ein mehr universelles Informationswissen gewandelt – Dr. Google lässt grüßen – mit all seinen positiven und negativen Auswirkungen. Die nun technisch reali-sierbare Telemedizin und der Einsatz von Facebook, Skype und Co. werden in den nächsten Jahren eine neue Struktur des Kontakts zwischen Arzt, Therapeut, Patient und Wissenschaftler entwickeln.

Der Arzt kommt wieder zu seinem Patienten

Wir nutzen diese Techniken bereits in unserer EU-geförderten Myotonen Dystrophie Studie OPTIMISTIC für therapeutische Interventionen. Somit wird die Technik in alle Teilbereiche des neuromuskulären Sektors eindringen und hilfreich sein. Damit kann das alte Prinzip, nach dem der Arzt und Therapeut zu seinem Patienten kommt, wieder neu aufgenommen werden. Wir Experten und Wissenschaftler lernen nun unsere Betroffenen in ihrer häuslichen Situation und ihrem Alltag kennen, so dass sinnvollere und hoffentlich effektivere Hilfe angeboten werden kann.
Dies wird aber trotz alledem nicht den direkten Kontakt zwischen Therapeut, Arzt und Patient sowie Angehörigen komplett ablösen. Aber es wird eine sehr hilfreiche Ergänzung werden. So wird sich der übliche Engpass der langen Wartezeiten in Spezialambulanzen durch die Einrichtung von e-Sprechstunden, sei es per Mail, Telefon oder Videokonferenzen, entschärfen. Unsinnige lange Reisen Betroffener zum Experten können oft vermieden werden. Es sind Videokonferenzen und Therapiestunden mit Einzelpatienten, aber auch mit Patientengruppen, denkbar, auch u.a. unter Einbeziehung von Hausärzten. Die Therapieüberwachung wird einfacher und viel direkter an die Alltagssituation angepasst werden können. Auch Studienziele werden spezifischer an die Alltagssituation der Betroffenen angepasst werden können, Therapieformen klarer auf ihre Alltagseffektivität überprüfbar werden. Gerade Betroffene aus ländlichen Regionen erhalten so einfacher und schneller Zugang zum Wissen der Zentrumsexperten und z. B. auch zur aktuell besten Therapie und zu Therapiestudien. Aus dieser Nähe und der Beobachtung des alltäglichen Krankheitsverlaufes, erwächst damit wieder die breite und notwendige Krankheitskenntnis, die einerseits immer noch zur Diagnose, andererseits zu einer individualisierten Therapie führt.

Den Gedanken der Selbsthilfe stärken

Wir müssen das Potential, das in unseren Betroffenen und Angehörigen vorhanden ist, viel besser im Netzwerk einsetzen und nutzen. Der Gedanke der Selbsthilfe bei den Mitgliedern der DGM e. V. scheint oft noch in den eigenen Gründungsjahren mit Vollversorgung zu schlummern. Hier müssen betroffene Mitglieder der DGM e. V. und deren Angehörige dringend aktiver mitdenken und mithelfen, so wie dies in anderen europäischen Ländern bereits seit Jahren üblich ist. Dies alles wird der inzwischen deutlichen Fragmentierung unseres neuromuskulären Wissens in der Bevölkerung und Ärzteschaft – mit dem Mangel an jungen Ärztinnen und Ärzten in unserem Bereich – hoffentlich zusätzlich entgegenwirken können. Letztendlich wird unsere Sichtbarkeit im Gesundheitswesen, auch in der Gruppe der seltenen Erkrankungen, gestärkt werden können. Unser gemeinsames Netzwerk-Ziel muss sein, in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen den Bereich der rein diagnostizierbaren Erkrankungen zu verlassen und in den Bereich der nun grundsätzlich behandelbaren Erkrankungen zu gelangen. Mit Ideen Forschungsbudget erhöhenBehandlung und Forschung in Netzwer-ken geht über diejenige in isolierten Einzeleinrichtungen hinaus, und bei den neu-romuskulären Zentren liegt bereits ein sogenanntes zielgerichtetes, permanentes Netzwerk vor, das aber weiterentwickelt werden muss. Zielgerichtete langfristige Netzwerke verfolgen klar defi nierte Aufgaben und Zwecke, wie sie in unserer Satzung dargelegt sind. Diese Ziele und Aufgaben müssen kontinuierlich den gesellschaftlichen Realitäten angepasst werden. Forschung benötigt Geld. So ist das Forschungsbudget der DGM e. V., das sich überwiegend aus Mitgliedsbeiträgen und kleinen Erbschaften rekrutiert, leider seit Jahren konstant. Wir liegen hier deutlich unter dem Level, was andere europäischen Selbsthilfegruppen in der Lage sind, pro Jahr zu erreichen. Die ALS Ice Bucket Challenge im Jahr 2014 hat gezeigt, dass auch in Deutschland viel mehr Geld für die Erforschung seltener Erkrankungen gesammelt werden kann. Hier sind Ideen aller Netzwerkmitglieder gefragt, dies kommt letztendlich allen Netzwerkbeteiligten zu gute.

„Ideelles Millieu“ muss stimmen

Die Aufgaben in einem Netzwerk sind meist zu komplex, als dass sie von Einzelnen zu bewältigen wären. Alle Teile eines Netzwerks, das sind bei uns Betroffene, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler, haben jeweils spezifi sche Eigenschaften und Interessen im Netzwerk, an denen die Anderen interessiert sind, und dieses gemeinsame Interesse initiiert bzw. koordiniert somit Tauschpro-zesse untereinander.In der Sozialforschung spricht man von einem sogenannten „ideellen Milieu“, das sich innerhalb eines Informationsnetzwerkes bildet. Dieses Milieu bildet den idealen Rahmen für die Konstitution eines Netzwerks, gleichzeitig können aber Macht- oder Konkurrenzverhältnisse den Konsens im Netzwerk blockieren und somit das Netzwerk lähmen. Die Soziologie beschreibt in ihren Analysen sozialer Netzwerke, dass die in ihnen tätigen Menschen mit „hierarchischen“ Mitteln, wie Anweisungen, langfristig nicht steuerbar sind, und auch das Steuerungsmedium „Geld“ nur sehr begrenzt wirksam ist. Langfristig scheinen nur sogenannte „weiche“ Steuerungsmedien, wie Kooperation, Vertrauen, Offenheit, Selbstverpflichtung der Netzwerkmitglieder, Verlässlichkeit, Verhandlung und sachbezogene Verträge erfolgreich zu sein. Die „Summe ungefährer Äquivalenz“, mit einer Reihe von sich ausgleichenden Austauschen über einen längeren Zeitraum hinweg, kennzeichnet den langfristigen Erfolg von Netzwerken. Das ideelle Milieu eines Netzwerks muss immer wieder neu gepfl egt werden, mit z. B. neuen gemeinsam entwickelten Zielen und der Konsensfindung für grundlegende Netzwerkwerte. Daher gilt es meines Erachtens, die einzelnen Teilbereiche – Betroffene und Diagnosegruppen, Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler – wieder neu zu stärken und einen neuen Konsens für die zukünftigen Ziele und die Struktur der DGM e.V. nach 50 Jahren zu entwickeln. Es lohnt sich, viel wurde erreicht, viel mehr ist aber möglich!

Prof. Dr. med. Benedikt Schoser