Palliative Care bei ALS: Von der Diagnose bis zur Trauerbegleitung

Palliative Care (= palliative Versorgung) ist ein ganzheitliches Konzept zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihnen nahestehenden Menschen, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Im Fokus steht die Linderung von Leiden, neben der physischen Situation werden auch psychosoziale und spirituelle Aspekte beachtet. Die individuellen Möglichkeiten und Ressourcen der Betroffenen und ihrer Familien werden berücksichtigt und aktiv unterstützt, die Behandlung und Versorgung wird entsprechend ihrer Beurteilung und ihres Verständnisses von Lebensqualität und Würde gestaltet.

Für die Amyotrophe Lateralsklerose eignet sich dieser Ansatz ab Diagnosestellung. Trotz weltweiter Forschungsanstrengungen können die derzeit verfügbaren Behandlungsmaßnahmen zwar den Verlauf beeinflussen und eine mäßige Verlängerung der Lebenserwartung bewirken, die Erkrankung ist jedoch noch nicht heilbar. Gleichwohl gibt es sehr viel, was zur Behandlung der Symptome und für die Lebensqualität von Patienten und ihren Familien getan werden kann. Palliative Care ist daher der zentrale Ansatz zur medizinischen Versorgung bei ALS - von Anfang an und nicht erst in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium.

Maßnahmen der Palliative Care bei ALS

  • Achtsame Aufklärung
  • Vorbereitung und Begleitung von Entscheidungen
  • Beratung zu Vorsorge und Patientenverfügung
  • Medikamentöse Behandlung von Symptomen
  • Nahrungsanpassung bis hin zur enteralen Ernährung über PEG
  • Atemunterstützende Maßnahmen bis hin zur Beatmung
  • Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie
  • Hilfsmittelversorgung (Mobilität, Alltag, Kommunikation)
  • Wohnungsanpassung / barrierefreier Umbau
  • Stationäre medizinische Rehabilitation in einer neurologischen Fachklinik
  • Pflege und Assistenz
  • Beratung zu Rechten und Leistungen im Sozial- und Gesundheitssystem
  • Psychosoziale Betreuung  
  • Spirituelle Betreuung
  • Palliativmedizinische Versorgung am Lebensende
  • Bei Bedarf: Trauerbegleitung

Im Palliative Care Konzept vorgesehen und bei ALS erforderlich ist die multiprofessionelle Betreuung im Team. 

Die allgemeine Palliativversorgung

wird in erster Linie durch Haus- und Fachärzte, Therapeuten, Pflegedienste, Seelsorger, Sozialarbeiter, Psychologen und ambulante Hospizdienste erbracht, auch stationäre Pflegeeinrichtungen und allgemeine Krankenhäuser gehören dazu. 

Die spezialisierte Palliativversorgung 

wird durch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV), Palliativstationen oder Hospize gewährleistet. Bei vielen ALS-kranken Menschen ist früher oder später eine spezialisierte Pflege und Behandlung nötig.

SAPV soll Patienten mit einem besonders aufwändigen Betreuungsbedarf durch Beratung, (Teil-) Versorgung oder Koordination der notwendigen Hilfen ermöglichen, weiter zu Hause versorgt zu werden. 

Palliativstationen an Krankenhäusern sind Akutstationen für schwerkranke Menschen, die sich in einer Krise befinden. Hier sollen im multiprofessionellen Team krankheitsbedingte Beschwerden behandelt und die Betroffenen möglichst soweit stabilisiert werden, dass sie anschließend zu Hause weiterbehandelt werden können. 

Wenn die Versorgung am Lebensende zu Hause nicht möglich ist, kommt eine Unterbringung in einem stationären Hospiz in Frage.

Palliative Care vertritt eine lebensbejahende Haltung und erkennt Sterben als normalen Prozess des Lebens an. Sie beabsichtigt weder die Beschleunigung noch die Verzögerung des Todes. Sie bietet Unterstützung, um schwerkranken Menschen zu helfen, ihr Leben so aktiv wie möglich bis zum Tod zu gestalten. Ebenso wird Angehörigen Unterstützung während der Erkrankung des Patienten und in der Trauerzeit angeboten. 

Weiterführende Informationen:

  • DGM-Infodienst für Mitglieder: mit den Themen Hospiz und Palliative Versorgung
  • www.dhpv.de (Deutscher Hospiz- und Palliativ-Verband e.V.)
  • www.dgpalliativmedizin.de: Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP)
  • Anneser, Borasio, Johnston, Oliver, Winkler (Hrsg.). Palliative Care bei Amyotropher Lateralsklerose. Von der Diagnose bis zur Trauerbegleitung. 2018 Verlag Kohlhammer 
  • DGM-Information zum Download: