Alternative und komplementäre Therapieansätze

Weltweit praktizieren unterschiedlich qualifizierte Fachpersonen verschiedene Therapieansätze. Wirksam im wissenschaftlichen Sinn ist eine Therapie, wenn der Erfolg nicht nur bei vereinzelten Menschen eintritt, sondern das Ergebnis überprüfbar und wiederholbar ist. Hierfür gelten internationale Standards auf der Grundlage naturwissenschaftlicher Erkenntnisse.

Alternativmedizin und Komplementärmedizin sind Sammelbezeichnungen für unterschiedliche Behandlungsmethoden und diagnostische Konzepte, die nicht zur gängigen (konventionellen oder westlichen) Medizin zählen. Sie sind im Allgemeinen nicht wissenschaftlich dokumentiert und / oder nicht als sicher und wirksam für die Behandlung der ALS anerkannt. Einige Ansätze verstehen sich als Ergänzung (komplementär = ergänzend) zu den wissenschaftlich begründeten Behandlungsmethoden, die im Medizin- und Psychologiestudium gelehrt werden. Derzeit gibt es dafür keine allgemein anerkannte Definition. Für diese Verfahren gibt es auch kein allgemein anerkanntes Einteilungsschema. Sie gründen auf unterschiedlichen theoretischen Ansätzen, die ihre jeweiligen Wirkmechanismen erklären. Diese Erklärungsmodelle stehen teilweise im Widerspruch zur modernen wissenschaftlich fundierten Auffassung von Anatomie, Biochemie oder Physik. 

Die zunehmende Nutzung des Internets und die schnelle Kommunikation in den sozialen Netzwerken begünstigt die Verbreitung und Vermarktung der alternativen Behandlungsmethoden. Immer wieder wurden und werden Behandlungen publiziert, die angeblich Verbesserungen der Symptome und / oder eine Verzögerung des Krankheitsverlaufs bewirken können, so z. B. Schlangengifte, Ziegenserum und vieles mehr.

ALS-Betroffene waren schon immer an alternativen Behandlungen interessiert. Wenn Sie die Diagnose einer schweren fortschreitenden Erkrankung erhalten und erfahren, dass es nach Stand der konventionellen Medizin keine Heilung gibt, dann liegt es nahe, nach Hoffnung versprechenden Alternativen zu suchen. Eine alternative Behandlung kann durchaus von dauerhaftem Nutzen sein, auch wenn die Behandlungsmethode nicht den strengen wissenschaftlichen Standards entspricht.

Selbstverständlich entscheiden Sie, wie Sie behandelt werden möchten. Wir empfehlen Ihnen allerdings dringend, die Fragen rund um eine solche Behandlung auf jeden Fall mit Ihrem Arzt und mit Ihrer Familie zu besprechen. 

Die International Alliance of ALS/MND Associations als weltweiter Zusammenschluss von ALS-Patientenorganisationen, in der auch die DGM aktiv vertreten ist, empfiehlt Ihnen folgende Fragen sorgfältig abzuwägen, um fundiert entscheiden zu können:

Welche Erwartungen werden mit der Behandlung geweckt?

Oft wird behauptet, die Behandlung könne das Fortschreiten der Krankheit stoppen oder eine Umkehrung / Verbesserung der Symptome bewirken. Überprüfen Sie, wer diese Behauptungen aufstellt und wie diese Behauptung belegt wird. Erfolgversprechende Behandlungsmethoden und Ergebnisse klinischer Studien werden in wissenschaftlich anerkannten Zeitschriften veröffentlicht. Wird eine positive Wirksamkeit für Menschen mit ALS / MND dargestellt, so sollte dokumentiert sein, wie lange dieser Effekt andauert. Der „Placebo“-Effekt, ein wissenschaftlich anerkanntes Phänomen, tritt auf, wenn Menschen positive Wirkungen nur deshalb erfahren, weil sie glauben, dass sie eine aussichtsreiche Behandlung erhalten. Sieht auch Ihr Arzt einen Gewinn durch die angestrebte Behandlungsmethode? Wodurch erfahren Patienten von der Behandlung: Durch die Massenmedien, z. B. Zeitungen, Zeitschriften, das Internet usw.? Sichere und wirksame Behandlungsmethoden werden durch Fachärzte sowie die ALS / MND-Vereinigungen gefördert und empfohlen.

Wer bietet die Behandlung an?

Bietet eine anerkannte Einrichtung (Klinik) die Behandlung an? Wird die Behandlung nur von einer oder von mehreren Institutionen angeboten? Warum wird eine Behandlung beispielsweise nur von einer Institution angeboten? Müssen Sie für die Behandlung in ein anderes Land reisen, und wenn ja, warum kann sie nicht zu Hause durchgeführt werden? Welche Risiken entstehen durch die Behandlung? Gibt es Nebenwirkungen und wie lange dauern sie an? Wer hat die Behandlung als sicher und wirksam nachgewiesen und aufgrund welcher Standards? Bedenken Sie, dass mit der Behandlung finanzielle Risiken verbunden sein können, insbesondere wenn sie im Ausland durchgeführt werden muss.

Gibt es eine Follow-up-Überwachung nach der Behandlung?

Follow-up-Monitoring ist nicht nur für Sie, sondern für alle Menschen mit ALS / MND extrem wichtig. Für Sie ist es wichtig zu wissen, dass Sie überwacht werden, so dass die Behandler nachteiligen Effekten sofort bei Auftreten begegnen können. Menschen mit ALS / MND sollten sicher sein, dass Behandlungen erfolgreich und verlässlich sind.

Weiterführende Informationen

  • International Alliance of ALS / MND Associations (www.alsmndalliance.org). Mehr als 50 nationale ALS-Patientenorganisationen und Interessenvertreter von über 40 Ländern weltweit haben sich unter dem Dach der International Alliance of ALS/MND Associations zusammengeschlossen. Die oben genannten Empfehlungen zu alternativen Therapien sind auf den Internetseiten der Alliance veröffentlicht.
  • ALS-Untangled (www.alsuntangled.com) sortiert und stellt Informationen über alternative Behandlungsmethoden für ALS-Betroffene zur Verfügung. Für die Begutachtung der Behandlungsansätze werden wissenschaftliche Standards angewendet, der mögliche Nutzen und die Risiken werden benannt (Open Reviews). Die Beteiligung erfolgt über soziale Medien wie Twitter. Persönliche Erfahrungen von Therapieoptionen können auf der Plattform geteilt und von Wissenschaftlern auf ihre Wirksamkeit geprüft werden.
  • Patients like me (www.patientslikeme.com) bietet Betroffenen die Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs zu verschiedensten Erkrankungen und deren Therapiemöglichkeiten. Wirkung und Nebenwirkungen gängiger Medikamente können zu jeder Erkrankung eingesehen und durch persönliche Erfahrungen ergänzt werden

Tipp

Viele Informationen im Internet stehen in englischer Sprache zur Verfügung. Nutzen Sie bei Bedarf Übersetzungshilfen, z. B. Google Translate: https://translate.google.de