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Spinale Muskelatrophie

Behandlungsmöglichkeiten

Obwohl die molekularen Mechanismen, die zur Entstehung einer SMA führen, immer besser verstanden werden, steht uns eine gesicherte, ursächliche Therapie bislang leider nicht zur Verfügung. Trotz erster hoffnungsvoller Ansätze gibt es bis heute keine Behandlungsform, die nachweislich eine Verbesserung der Muskelkraft bewirkt oder ein Fortschreiten der Muskelschwäche verhindern könnte.

Getreu dem Motto „gegen SMA kann man nichts machen, aber viel tun“, sollte man in jedem Falle die Möglichkeiten der symptomatischen Therapiemaßnahmen kennen und nutzen. Im Vordergrund steht die physiotherapeutische Behandlung, mit der die Ausdauer und Leistungsfähigkeit der noch vorhandenen Muskulatur verbessert und die Gelenkbeweglichkeit unterstützt werden kann. Bei schwer eingeschränkten Patienten, die aktive Bewegungen nicht mehr in größerem Umfang durchführen können, muss eine funktionelle Behandlung zugleich die Behandlung der Kontrakturen der betreffenden Gelenke durch passives Bewegen, vorsichtiges Dehnen, funktionelle Lagerung sowie den Einsatz von Orthesen mit einbeziehen. Bei Beeinträchtigung der Atemmuskulatur gehört die Verbesserung und Schulung der Atem-, Stimm- und Schluckfunktion durch gezielte Atemtherapie zu den Schwerpunkten der Behandlung. Als Richtwert werden physiotherapeutische Übungen zwei- bis dreimal pro Woche empfohlen. Es sollte insbesondere darauf geachtet werden, dass gerade bei kleinen Kindern Schmerzen oder Unbehagen vermieden, stattdessen Wohlbefinden und Bewegungsfreude vermittelt werden.

In jedem Fall ist es wichtig, das physiotherapeutische Konzept mit dem betreuenden Arzt abzusprechen und an dem Stadium der Grunderkrankung, dem klinischen Befund sowie den individuellen Bedürfnissen des Patienten auszurichten.

Zur Vorbeugung ist es sinnvoll, gegen Kinderkrankheiten und häufige Erreger von Lungenentzündungen impfen zu lassen. Es gibt keine Hinweise darauf, dass eine Impfung den Krankheitsverlauf nachhaltig ungünstig beeinflusst, wogegen die Komplikationen bei durchgemachten Kinderkrankheiten nach Möglichkeit zu vermeiden sind. Bei eingeschränkter Atemfunktion ist eine konsequente Infektbehandlung (z.B. Sekretionsdrainage, Antibiose) wichtig. Wenn Hinweise auf eine Sauerstoffunterversorgung bestehen, sollte zumindest bei chronischen Verlaufsformen in Absprache mit einem erfahrenen Arzt die Durchführung einer häuslichen Beatmung in Erwägung gezogen werden. Adressen können bei der DGM erfragt werden.

Durch die rechtzeitige Versorgung mit Hilfsmitteln kann die noch vorhandene Muskelkraft wirksam gefördert und die Selbständigkeit bzw. der Aktionsradius entscheidend verbessert werden. Hier müssen betroffene Familien zusammen mit betreuenden Ärzten und Physiotherapeuten überlegen, ob und welche Hilfsmittel eingesetzt werden.

Weitere Informationen bietet das Faltblatt „Physiotherapie bei Kindern mit spinaler Muskelatrophie (SMA)“, das bei der DGM-Bundesgeschäftsstelle bestellt werden kann.

Ein großes Problem bei rollstuhlpflichtigen Patienten mit einer proximalen SMA stellen die zunehmende Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose) und Gelenkfehlstellungen dar. Über die Vor- und Nachteile von operativen Eingriffen sollte mit Spezialisten gesprochen werden, die über besondere Erfahrungen auf dem Gebiet der orthopädischen Betreuung von Muskelkranken verfügen.

Auch wenn eine effektive Therapie zur Heilung der SMA derzeit noch nicht angeboten werden kann, so hängt viel von der Lebenseinstellung des Betroffenen und seinem Umfeld ab, inwieweit er sich durch die Muskelschwäche eingeschränkt fühlt. Trotz zahlreicher Schwierigkeiten, die Körperbehinderten in unserer Gesellschaft begegnen, liegt es vielfach an der Einstellung und der positiven „Lebensenergie“ des Patienten, wie er seinen Weg geht und seine Fähigkeiten nutzt. Da die geistige Entwicklung nicht beeinträchtigt ist - bei Kindern mit SMA werden sogar eher überdurchschnittliche Leistungen beobachtet - ist eine gute schulische Bildung und intellektuelle Förderung von großer Bedeutung.