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Patientenregister

Was ist das CMT-Patientenregister?

Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Daten über Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben. Damit können Ärzte und Wissenschaftler herausfinden, wie viele Patienten mit dieser Erkrankung leben, wie sie darunter leiden und wie sie behandelt werden. Wenn es eine mögliche Behandlung für die Erkrankung gibt, können Forscher mit dem Register Patienten finden und sie fragen, ob sie bei einer Studie mitmachen möchten.

Patientenregister unterstützen die Forschung. Für die CMT-Erkrankung gibt es derzeit keine Heilung. Viele Wissenschaftler versuchen, mehr über die Erkrankung herauszufinden und einer Heilung näher zu kommen. Dazu müssen sie manchmal testen, ob zum Beispiel ein bestimmtes Medikament CMT-Patienten hilft. Für eine solche klinische Studie brauchen sie meistens 50 Personen oder mehr. Da es in Deutschland aber nur wenige Menschen mit CMT gibt, ist es hilfreich die Kontaktdaten von vielen Patienten an einer Stelle zu sammeln. Außerdem können Ärzte sehen, welche Behandlung Menschen mit CMT bekommen und wie gut sie ihnen hilft.

Bei diesem Register starten Patienten die Registrierung selbst. Während bei manchen Registern Ärzte die Daten direkt eintragen, stehen Sie als Patient beim CMT-Patientenregister im Mittelpunkt. Sie können selbst entscheiden, ob Sie mitmachen möchten. Wenn Sie möchten, starten Sie dann die Registrierung und geben einen Teil der Daten selbst ein. Sie sehen immer, welche Daten wir gespeichert haben und tragen aktiv zum Erfolg des Patientenregisters bei. Sie erreichen Ihre Daten jederzeit über das Internet, nachdem Sie sich mit Ihrem Passwort angemeldet haben.

Dieses Projekt ist eine Zusammenarbeit vieler Spezialisten. Wir am Klinikum der Universität München betreiben das CMT-Patientenregister. Dabei arbeiten wir mit anderen Kliniken in Deutschland zusammen, die ebenfalls auf CMT spezialisiert sind. Außerdem geben wir einen Teil der Daten pseudonymisiert an ein internationales Register in den USA weiter, das die University of South Florida betreibt. Dabei nennen wir aber keine Namen oder Kontaktdaten der Patienten. Mit dem internationalen Register können Wissenschaftler sehen, wie viele Menschen weltweit mit CMT leben. Sie sehen auch, ob sie eine klinische Studie in mehreren Ländern durchführen könnten.

Wer kann sich registrieren und wozu?

Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT) leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Minderjährige Patienten können von ihren Eltern registriert werden. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig.

Zur Gruppe der CMT-Erkrankungen gehören mehrere Formen, die auch als hereditäre Neuropathien bezeichnet werden. Sie sind unter den folgenden Namen bekannt:

  • Hereditäre motorische und sensible Neuropathie (HMSN)
  • Hereditäre motorische Neuropathie (HMN)
  • Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie (HSN, HSAN)
  • Hereditäre neuralgische Amyotrophie (HNA)
  • Hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Druckläsionen (HNPP)

Wenn Sie unter einer dieser Erkrankungen leiden und in Deutschland leben, können Sie sich registrieren. Falls Sie unsicher sind, fragen Sie bitte Ihren Hausarzt oder Neurologen, bevor Sie mit der Registrierung beginnen.

Für andere Erkrankungen gibt es weitere Patientenregister. Falls Sie nicht unter einer der oben genannten CMT-Erkrankungen leiden, können wir Sie leider nicht in dieses Register aufnehmen. Möglicherweise gibt es aber ein anderes Register für Ihre Erkrankung. Informationen zu neuromuskulären Patientenregistern finden Sie auf der deutschsprachigen Website sowie auf der englischsprachigen Website des Forschungsnetzwerks TREAT-NMD. Falls Sie sich unsicher sind, kontaktieren Sie uns bitte, bevor Sie mit einer Registrierung beginnen.

Sie als Patient haben durch die Registrierung einige Vorteile. Wenn Sie sich registrieren, können wir Sie leichter kontaktieren, falls Sie möglicherweise für eine klinische Studie in Frage kommen. Wir können allerdings leider nicht garantieren, dass Sie nach der Registrierung an einer Studie teilnehmen können. Aber auch wenn Sie nicht bei einer Studie mitmachen möchten, unterstützen Sie mit der Eingabe Ihrer Daten die CMT-Forschung. Im Rahmen der Registrierung werden Sie, fals noch nicht geschehen, in einer spezialisierten Universitätsklinik untersucht. Wenn Sie möchten, schicken wir Ihnen außerdem Informationen zu, wenn es aus der Forschung zu CMT Neuigkeiten gibt.

Eltern können auch ihre Kinder registrieren. Falls Sie nicht selbst betroffen sind, sondern Ihr minderjähriges Kind, können Sie es als sein gesetzlicher Vertreter ebenfalls registrieren. Bitte beachten Sie, dass wir mit dem Register vor allem klinische Studien ermöglichen möchten. Deshalb sollen hier Patienten registriert werden, die mit CMT leben, nicht aber Patienten, die verstorben sind.

Die Registrierung ist freiwillig. Sie sind in keiner Weise verpflichtet, sich hier zu registrieren. Auch ohne Registrierung erhalten Sie eine bestmögliche Behandlung, einschließlich der Untersuchung an einer spezialisierten Universitätsklinik. Falls Sie nach Ihrer Registrierung doch nicht mehr teilnehmen möchten, können Sie ihre Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen löschen lassen.

Wie läuft die Registrierung ab?

Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen aus und schicken uns bestimmte Befunde zu. Anschließend vereinbaren Sie bei Bedarf einen Untersuchungstermin in einer der teilnehmenden Universitätskliniken. Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben.

Registrierung

Als Erstes geben Sie auf der Seite Registrierung Ihre Kontaktdaten ein. Falls Sie volljährig sind und selbst von CMT betroffen sind, geben Sie dort Ihre eigenen Daten ein. Falls Sie ein Kind registrieren möchten, geben Sie dennoch zunächst Ihren eigenen Namen und Ihre Kontaktdaten ein, da wir Ihr Einverständnis als gesetzlicher Vertreter benötigen. In einem späteren Schritt fragen wir nach dem Namen und dem Geburtsdatum Ihre Kindes. Falls Sie von CMT betroffen sind, aber noch nicht volljährig sind, bitten Sie Ihre Eltern, die Registrierung durchzuführen.

Untersuchung

Nachdem Sie Namen und Kontaktdaten eingegeben haben, werden wir Sie bitten, eine derteilnehmenden Universitätskliniken auszuwählen. Falls Sie bereits in einer der aufgeführten Kliniken in Behandlung sind, wählen Sie sie aus und fahren mit der Registrierung fort. Sollte eine weitere Untersuchung nötig sein, wird die Klinik Sie kontaktieren und einen Termin vereinbaren.

Falls Sie nocht nicht in einer dieser Kliniken behandelt wurden, wählen Sie bitte diejenige aus, die für Sie am besten erreichbar ist. Vereinbaren Sie anschließend dort einen ambulanten Termin mit dem Hinweis auf das CMT-Patientenregister. Dazu haben wir die Anschriften und Kontaktdaten der Kliniken zusammengestellt. Sollten Sie im Moment keinen Termin vereinbaren können, können Sie diesen Schritt zunächst überspringen und später nachholen. Eine solche Untersuchung ist jedoch für eine vollständige Registrierung notwendig und für eine gute Behandlung dringend empfohlen.

Bei Ihrem Termin in der Universitätsklinik werden spezielle Untersuchungen durchgeführt, um Ihre Erkrankung genau einzuordnen und ihren Verlauf zu beobachten. Dazu gehören beispielsweise Kraftmessungen oder die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit. Insgesamt dauert der Termin etwa eine Stunde, eine stationäre Aufnahme ist hierfür nicht nötig. Bei Bedarf werden Ihnen die Ärzte weitere Untersuchungen vorschlagen. Der Termin beinhaltet Untersuchungen, die für eine gute Behandlung in jedem Fall erforderlich sind, daher werden die Kosten von Ihrer Krankenkasse getragen. Eine Erstattung der Fahrtkosten ist von unserer Seite aus leider nicht möglich. Bitte bringen Sie zu Ihrem Termin einen Überweisungsschein Ihres Hausarztes oder Neurologen, Ihre Versichertenkarte sowie alle Vorbefunde und Arztbriefe mit.

Befunde

Die Registerzentrale am Klinikum der Universität München wird zwei besonders wichtige Befunde für Sie in das Register eintragen. Zum einen ist das der genetische Befund, der die Veränderung Ihres Erbguts beschreibt, die bei Ihnen zu CMT führt. Zum anderen ist das der Biopsie-Befund. Bei einer Biopsie wird ein kleines Stück Nervengewebe entnommen und unter dem Mikroskop untersucht. Mit diesen beiden Untersuchungen können Ärzte genau feststellen, welche Art von CMT Sie haben und wie sie sich auf Ihre Nerven auswirkt. Daher benötigen auch wir diese Daten für Ihre Registrierung. Falls diese Untersuchungen bei Ihnen noch nicht gemacht wurden, sprechen Sie darüber bitte mit den Ärzten in Ihrer zuständigen Universitätsklinik. Sie können dann gemeinsam entscheiden, ob es sinnvoll ist sie nachzuholen.

Falls Sie einen oder beide Befunde vorliegen haben, schicken Sie sie bitte an die Registerzentrale in München, wenn wir Sie im Verlauf der Registrierung dazu auffordern. Sie erhalten dann ein persönliches Deckblatt zum Ausdrucken mit unserer Anschrift. Falls Sie die Befunde nicht haben oder sich nicht sicher sind, sprechen Sie bitte Ihren Hausarzt, Neurologen oder Ihre zuständigen Universitätsklinik an. Für Ihre Ärzte erhalten Sie während der Registrierung ebenfalls ein Schreiben zum Ausdrucken, in dem die genaue Art von Befund steht.

Fragebogen

Im nächsten Schritt können Sie am Computer Ihren Fragebogen ausfüllen. Er enthält 15 Punkte mit Fragen zu Ihrer Gehfähigkeit, zu möglichen Gefühlsstörungen und zu anderen Beschwerden, die durch CMT entstehen können. Das Ausfüllen dauert etwa 20 Minuten. Falls Sie eine Antwort nicht parat haben, können Sie die Frage zunächst überspringen und Ihre Antwort später nachtragen. Einen Beispiel-Fragebogen können Sie vorab ansehen.

Aktualisierung

Wenn sich im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie Ihre Antworten im Fragebogen jederzeit aktualisieren. Dazu melden Sie sich auf der Seite Anmelden mit dem Passwort an, das Sie bei der Registrierung ausgewählt haben. Wir bitten Sie, sich in jedem Fall einmal pro Jahr anzumelden und Ihre Daten zu überprüfen. Daran werden wir Sie bei Bedarf erinnern. Falls Sie keine Erinnerung erhalten möchten, kontaktieren Sie uns bitte.

Studien

Falls wir von einer Studie erfahren, für die Sie in Frage kommen könnten, setzen wir uns mit Ihnen in Verbindung. Dazu nutzen wir die Kontaktdaten, die Sie bei uns hinterlegt haben. Wir geben Ihre Kontaktdaten jedoch keinesfalls an die Betreiber der Studie weiter. Sie können bei jeder Studie frei entscheiden, ob Sie mitmachen möchten oder nicht. Möglicherweise stellt sich dann heraus, dass Sie für die Studie doch nicht in Frage kommen. Bitte beachten Sie auch, dass wir Sie lediglich über Studien informieren; das bedeutet also nicht, dass wir damit Ihnen persönlich zu einer Teilnahme raten.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Webseite www.cmt-register.de oder lesen Sie die unten zum Download bereit stehende Broschüre.