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Muskeldystrophie Duchenne und Becker

Leben mit Duchenne Muskeldystrophie von Volker Daut:

Vergriffenes Buch jetzt online kostenlos lesbar

In diesem Buch werden erstmals gezielt Gespräche mit jungen Männern dargestellt und wissenschaftlich ausgewertet, die an Duchenne Muskeldystrophie erkrankt sind. Die Betroffenen im Alter von 17 bis 38 Jahren wurden befragt, wie sie mit ihrer Situation zurechtkommen, wie sie ihr Leben gestalten, welche Erfahrungen sie gemacht haben und zu welchen Einstellungen sie gelangt sind. So finden sich Aussagen zu zwei zentralen Aspekten:Die Muskelerkrankung als Bedingung und Teil des eigenen LebensAllgemeine Lebensthemen in besonderer Lebenssituation.

Aus der jeweiligen ganz persönlichen Perspektive der jungen Männer wird beispielsweise geschildert, wann und wie sie die Erkrankung zum ersten Mal wahrnahmen und welche Wege sie fanden, sich darüber zu informieren. Breiten Raum nimmt die ganz individuell verlaufende Auseinandersetzung mit der Erkrankung selbst ein. Der Umgang mit der Rollstuhlabhängigkeit und die aktuelle Einstellung zur eigenen Muskelerkrankung werden ebenso angesprochen wie die Bedeutung von Beziehungen, Sexualität und Partnerschaft sowie die Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben und Tod.

Das Buch, das 2005 im Klinkhardt-Verlag erschien, war bislang im Buchhandel erhältlich, ist nun aber vergriffen. Deshalb ist es ab sofort über den nachfolgenden Link im Internet vollständig und kostenlos lesbar: http://www.pedocs.de/frontdoor.php?source_opus=5343&la=de

Eine Überarbeitung und Aktualisierung bis zum Ende des Jahres 2012 ist geplant. Das neue Buch wird dann, voraussichtlich mit leicht verändertem Titel, wieder im Klinkhardt Verlag erscheinen und über jede Buchhandlung zu beziehen sein.