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Kongenitale Myopathien

Patientenregister

Das Internationale FKRP-Patientenregister von TREAT-NMD ist ab sofort online verfügbar. Bei diesem FKRP-Register handelt es sich um eine Datenbank, die sich an Patienten mit LGMD2I (Gliedergürtelmuskeldystrophie Typ 2I)MDC1C (Kongenitale Muskeldystrophie Typ 1C) oder anderen FKRP-assoziierten Krankheitsbildern wendet.

FKRP-Patientenregister

Ähnlich wie bei anderen Patientenregister, die ebenfalls im Rahmen von TREAT-NMD eingerichtet wurden, ist es das primäre Ziel, die Durchführung von klinischen Studien zu erleichtern und neue und erfolgreiche Behandlungswege für Patienten mit LGMD2I/MDC1C zu entwickeln. Mit Hilfe des Patientenregisters können die Betroffenen gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hingewiesen werden, und Wissenschaftler gewinnen wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen.

Registrierung

Das Register wird vom Friedrich-Baur-Institut, Klinikum der Universität München, betrieben.

Weitere Informationen finden sie unter: www.fkrp-register.de