„Miteinander & Selbstbestimmt“ – So waren die Mitgliedertage 2014 in Hohenroda

Impressionen der Mitgliedertage 2014 in Hohenroda

Vom 23. bis 25.05.2014 fanden die Mitgliedertage der DGM wie gewohnt in Hohenroda statt. Inmitten der Märchenlandschaft, mit ihren Seen, Wäldern und weißen Kalibergen zwischen grünen Hügeln rund um den Hessen-Hotelpark, trafen sich alte DGM-Hasen genauso wie Neumitglieder. Die Mischung aus vielen bekannten Gesichtern,  vielen neuen Familien und erfreulicherweise auch jungen Erwachsenen zeigte, dass den OrganisatorInnen der Spagat bei der Programmgestaltung, möglichst für alle Mitglieder ein ansprechendes Programm zu gestalten, durchaus gelungen war.

Am Freitagnachmittag begann das Programm zur Einstimmung entweder mit einem Naturspaziergang, Nordic-Walking oder einer unterhaltsamen Hausführung mit Herrn Schubert, dem Hotelchef persönlich. Neu war in diesem Jahr die DGM-Lounge, ein Raum der Begegnung, der während den gesamten drei Tagen geöffnet hatte und zum Kontakte knüpfen, für Gespräche und gemeinsame Treffen zur Verfügung stand. Neben dem kommunikativen Angebot der Lounge riefen verschiedene Stellwände zum Nachdenken auf, konnten kleine Botschaften hinterlassen und hilfreiche Gegenstände beim Flohmarkt ihren Besitzer wechseln. Die Eröffnung der Lounge fand großen Andrang. Zeitgleich neu war auch der Treffpunkt für junge Erwachsene „Superhelden unter sich!“ bei dem junge Mitglieder neue Kontakte knüpfen und Gleichaltrige in der großen Menge ausfindig machen konnten.

Auch die Kinderbetreuung startete am Freitagnachmittag mit den beliebten und bewährten Betreuern der letzten Familienwochenenden. So kamen nicht nur die Rollstuhl-Hockey-Spieler auf ihre Kosten, sondern es war Spiel und Spannung für alle angereisten Kinder geboten. Ob draußen in der Sonne oder drinnen – immer wieder bewiesen eine Menge Kinderlachen und begeistertes Lärmen, dass auch die Kleinen ordentlich Spaß hatten. Neben der Kinderbetreuung gab es in diesem Jahr auch musikalisches Jugendprogramm. Unter dem Titel „Wir rocken Hohenroda!“ entdeckten mehrere Jugendliche gemeinsam mit drei professionellen Musikern  Songwriting, Rap und Gesang  für sich.

Am frühen Abend begrüßte Herr Dr. Perschke alle Anwesenden herzlich und stellte neue MitarbeiterInnen, sowie Ansprechpartner für verschiedene Themen während der drei Tage vor. Beim gemeinsamen Abendessen war die Luft erfüllt von fröhlichem Stimmengewirr und großer Vorfreude auf die nächsten Tage. Viele Mitglieder versprühten Wiedersehensfreude, während sich andere mit neu getroffenen Gleichgesinnten austauschten und die Kinder stürmten vor allem das reichhaltige Dessertbuffet der wie immer leckeren Küche in Hohenroda.

„meet the expert!“ war das Motto des Freitagabends, der wie immer den Themen Medizin und Forschung gehörte. In der Hessenhalle referierte Prof. Dr. Schoser über die Funktionsweisen von Forschung und Therapieentwicklung bei seltenen Muskelerkrankungen. Dr. Kress sprach über aktuelle Entwicklungen und Perspektiven in der Genetik und Dr. Reimann informierte zur vernetzten Versorgung bei neuromuskulären Erkrankungen. Der Ausklang des Abends in der Bar war laut und fröhlich.

Am Samstag startete das Programm mit mehreren Vorträgen. Die Teilnehmer konnten entweder mit Julian Wendel in das Geflecht herausfordernder Beziehungen eintauchen, in denen sich Muskelkranke wiederfinden, bei Heike Mehmke Hilfreiches über Lebens(t)räume und deren Veränderung hören oder bei Udo Sierck den Selbsterfahrungen zu behinderter Identität folgen. Constantin Grosch berichtete in einem weitere Vortrag über seine Online-Petition und die Möglichkeit für alle, sei es mit Online-Kampagnen oder persönlichem Engagement vor Ort – die Gesellschaft mit zu gestalten. Um allen Teilnehmern die Möglichkeit zu bieten zwei Vorträge zu hören, fand eine Wiederholungsrunde statt.

Nach dem Mittagessen starteten die Mitglieder in die Workshoprunde. Hier gab es parallel 8 Workshops zu Aspekten der Vorträge vom Vormittag oder alternativ zwei Kreativworkshops, für alle, die sich auf andere Art und Weise beschäftigen wollten. Die Workshops waren gut besucht und boten allen Teilnehmenden die Möglichkeit ihre eigenen Erfahrungen zu reflektieren und neue Ansichten zu gewinnen. Im hervorragend vorbereiteten Kreativworkshop des Ehepaars Rödel entstand allerhand Selbstgemachtes und auch die Erwachsenen fanden im Songwiriting-Workshop die Möglichkeit einen eigenen Songtext zu schreiben und dessen Performance zu üben. Nach einer Wiederholungsrunde der Workshops und reichlich Kaffee traf man sich am Abend zum offiziellen Festakt des Wochenendes, der von Herrn Dr. Perschke eröffnet wurde. Nach dem reichhaltigen Buffet präsentierten die Jugendlichen des Musikprogramms und die Teilnehmer des Musikworkshops ihre gemeinsam erarbeiten Songs. Bei diesem emotionalen Vortrag blieb kaum ein Auge trocken – die Musiker erhielten tosenden Applaus und „Rolling Ovations“.

Der Sonntagmorgen begann mit einem besonderen Wachmacher: Johannes Mallow – DGM-Mitglied und Weltmeister im Gehirnjogging – forderte die Zuhörer im Gedächtnistraining und verblüffte so manche Gehirnwindung! Nach erzählte Luise Schwarz – ebenfalls DGM-Mitglied – von ihren Erlebnissen alleine mit dem Rollstuhl auf dem Jakobsweg, ein Vortrag der ebenso beeindruckend wie berührend war. Das Programm schloss mit einem  Rückblick auf die vergangenen Tage und einer offiziellen Verabschiedung durch Herrn Dr. Perschke. Bei der gemeinsamen Abschlussaktion mit Foto  flogen nicht nur 200 grüne Luftballons, sondern auch viel Gelächter  in den strahlend blauen Himmel über Hohenroda.

Die Mitgliedertage 2014 waren ein Wochenende voller neuer und alter Gesichter, hilfreicher Gespräche, Informationsaustausch und vor allem auch voller Emotionen. Dem Motto „Miteinander & Selbstbestimmt“ machten sie alle Ehre. Besonders gelobt wurde in den Rückmeldungen die Tatsache, dass in diesem Jahr ausgesprochen viele selbst muskelkranke oder körperbehinderte Referenten gefunden werden konnten. Dies lag nicht nur an der guten Spürnase des Organisationsteams, sondern auch am Engagement vieler Mitglieder, die sich im Vorfeld mit einem Beitrag angeboten hatten. Zum guten Gelingen des Symposiums haben alle Anwesenden mit guter Laune und viel Offenheit beigetragen. Vielen Dank dafür.

Ermöglicht wurde dieses Wochenende durch eine großzügige Förderung der Aktion Mensch, der wir auch an dieser Stelle herzliche danken möchten.

Ein besonderer Dank geht auch an die Hilfsmittelversorger, die bereitwillig geholfen haben.  Die Firma HOYER GmbH, hat uns während der Mitgliedertage kostenlos den Schwimmbadlifter Pool-Butler zur Verfügung gestellt. Das Sanitätshaus „brücken Sani+Med“ aus Heringen lieferte zuverlässig alle benötigten Hilfsmittel und war sogar als Ansprechpartner für Notfälle zur Stelle. So wurde innerhalb kürzester Zeit ein von einem Gast vergessener Liftergurt ins Hotel geliefert: eine tolle Leistung, herzlichen Dank!

Ein herzliches Dankeschön geht selbstverständlich auch an Herrn Schubert uns sein gesamtes Hotelteam, das mit unermüdlichem Engagement und viel Flexibilität zu einem unvergesslichen Wochenende beigetragen hat.