Mein Leben mit ALS

Nathalie Scheer-Pfeifer 

geboren 1972, ist verheiratet und Mutter einer Tochter. Sie lebt mit Ihrer Familie in Luxemburg.

Im Alter von 28 Jahren erhielt sie die Diagnose ALS. Seit nunmehr 13 Jahren leben sie und ihre Familie mit der schweren Erkrankung. Damals, direkt nach der Diagnose hatten sich Verzweiflung und Angst in dem Leben der jungen Familie ausgebreitet. Voller Hoffnung machten sie sich zunächst auf den Weg um einen „Wunderarzt“ zu finden, der entgegen aller Prognosen in der Lage sein sollte die ALS zu heilen.

Gefunden hat sie ihn nicht, dafür aber die Überzeugung nicht die Erkrankung zum Mittelpunkt ihres Lebens werden zu lassen, sondern Ihre kleine Familie. Die zunehmenden Einschränkungen der jungen Mutter durch die ALS, wurden jedoch auch für die Familienmitglieder zu einer großen Belastung. Es gab weitere Phasen der Verzweiflung und Kämpfe mit Kostenträgern und Behörden. Doch die gemeinsame Kraft und – wie sie selbst sagt, die Sturheit Unterstützungsmöglichkeiten von Seiten der Behörden einzufordern, hat rückblickend viele Türen geöffnet, die ihr heute ein weitgehend selbstbestimmtes, aktives und glückliches Leben ermöglichen.

Vor der Erkrankung war Nathalie Scheer-Pfeifer eine begeisterte Hobbyköchin, die gerne neue Rezepte entwickelte und an Ihrer Familie „ausprobierte“. Heute ist sie das immer noch, auch wenn sie dafür die volle Unterstützung Ihrer Assistenten benötigt, die sie selbst als Ihre Vertrauenspersonen bezeichnet und die seit vielen Jahren fest zum Familienalltag gehören. Nathalie kann nicht mehr essen oder riechen was sie kocht, genießt es jedoch neue Rezepte mental zu entwickeln in dem sie Ihre Geschmacks- Geruchs- und Konsistenzerinnerungen aktiviert. Auf der Grundlage Ihrer Lieblingsrezepte hat sie gemeinsam mit einer befreundeten Köchin und einem Fotografen das „etwas andere“ Kochbuch „Wäertvollt Iessen“ zusammengestellt, das von köstlichen Ideen für gesundes, vegetarisches Essen nur so sprudelt.

Es richtet sich nicht an die speziellen Ernährungsbedürfnisse von ALS- Betroffenen, sondern ist eine liebevoll zusammengestellte Sammlung von vegetarischen Rezepten mit einem kleinen, familiären Einblick in ein selbstbestimmtes Leben mit ALS. Im Februar 2012  gründete Nathalie gemeinsam mit Ihrem Ehemann und Freunden den Verein „Wäertvollt Liewen“ e. V. Der Verein ist im Großherzogtum Luxemburg am Aufbau eines ALS Referenz- und Kompetenznetzwerkes für Patienten beteiligt und hat es sich zum Ziel gemacht,
andere Menschen, die von ALS oder einer ähnlich schwerwiegenden Erkrankung betroffen sind zu unterstützen. Der gesamte Erlös aus dem Buchverkauf kommt dem Verein zu Gute.


Nähere Informationen:

Nähere Informationen finden Sie auf der Homepage des Vereins unter www.waertvollt-liewen.lu. In Deutschland kann das Kochbuch über die Firma G. Schlosser Kommunikationstechnologie bezogen werden. Der Verkaufspreis beträgt in Deutschland 32,70 € zzgl. Versandkosten.

E-Mail: wertvollessen [at] gschlosser.de