Die Mama

Gedanken einer Mutter

Wenn ich als (junge) Frau Kinder bekomme, merke ich natürlich, dass ich von da an von anderen Leuten anders wahrgenommen werde. Das beginnt schon in der Schwangerschaft, man wird angesprochen wie es einem geht, wie lange es denn noch dauert... Und auch wenn ich dann mit meinem Kind (oder mehreren davon) unterwegs bin, mache ich natürlich auf meine Mitmenschen einen anderen Eindruck als vorher ohne Kinder. Ich werde als Mutter bzw. wir alle, als Familie wahrgenommen. Viele machen sich Gedanken darüber, WIE sie von den anderen Leuten gesehen werden wollen. Ziemlich sicher wünschen sich fast alle Mamas, „danach“ wieder irgendwann in die alten Jeans hineinzupassen, wieder so sportlich zu sein wie vorher oder im Beruf wieder so erfolgreich.So weit, so gut.

Was ist aber mit Müttern eines chronisch kranken Kindes? Wie werden wir von der Öffentlichkeit wahrgenommen? Was sind das für Frauen, die vielleicht ihr Leben lang diese nicht der Norm entsprechenden Kinder pflegen und behüten? Was für Wünsche bleiben einem? Ich habe mir natürlich auch keinerlei Gedanken zu diesem Thema gemacht, bevor ich nicht selbst in diese Rolle geworfen wurde. Nun möchte ich hier über ein paar meiner bisherigen Erfahrungen berichten. Bei meinem jüngsten Sohn besteht zwar von Geburt an eine Stoffwechselerkrankung, aber man hat ihm das im Säuglings- und Kleinkindalter äußerlich nicht ansehen können. Das heißt, wenn ich mit ihm z. B. einkaufen war, haben ihn auch die anderen Leute als normales Kind gesehen, bis er etwa drei Jahre alt war. Er war immer schon so klein und zart, dass ihn jeder etwa ein Jahr jünger eingeschätzt hat. „So ein lieber Kleiner“ hat oft jemand gesagt und ich habe dann sogar manchmal ein bisserl geschwindelt, wenn doch mal je-mand nach seinem Alter gefragt hat. Denn in dem Moment, wo ich sein tatsächliches Alter gesagt habe, war natürlich klar, dass da etwas nicht stimmt. Ich dachte mir, ich erspare den Leuten die Verlegenheit, dass es sich bei dem süßen kleinen Jungen um ein schwer beeinträchtigtes Kind handelt und mache ihn einfach etwas jünger, dann fällt die Entwicklungsverzögerung nicht so auf.Je älter unser Kleiner geworden ist, desto größer wurde sein Rückstand zu den Gleichaltrigen! Er ist jetzt fast fünf und kann immer noch nicht sprechen oder alleine gehen. Ich denke schon, dass in der Zwischenzeit jeder, der mich mit ihm sieht, sofort merkt, dass dieses Kind behindert ist. Und damit ist mir klar geworden, dass ich automatisch auch anders wahrgenommen werde.Dann hatte ich einige Erlebnisse, die mir selber etwas bewusst gemacht haben, wie ich sein will – oder nicht sein will!

Einmal war ich mit meinem Sohn bei einer Routinekontrolle. Wir haben regelmäßige Termine in der Neuropädiatrie, auch eine EEG-Ableitung wird jedes Mal gemacht. Nach der Aufzeichnung gingen wir zu-rück ins Wartezimmer. Dort ist ein großes Waschbecken, damit sich die Patienten wieder von ihren „Kriegsbemalungen“ befreien können. Ein Junge, vielleicht 13 oder 14 Jahre alt, hatte sich gerade die Haare gewaschen. Er hatte Schwierigkeiten mit dem Haarfön und hat mit ziemlich lauter Stimme seine Probleme kundgetan. Ich habe bemerkt, dass das seiner Mutter sehr unangenehm, ja direkt peinlich war. Sie wollte ihn möglichst schnell zum Schweigen bringen, obwohl sich eigentlich niemand gestört gefühlt hat. Ich hab ihm dann den Schalter beim Fön gezeigt, der Junge hat sich gefreut, dass das Ding jetzt funktioniert und ich hab mich gefreut, dass ich ihm helfen konnte.

Bei dieser kleinen Begebenheit ist mir bewusst geworden, dass ich mir etwas für mein Leben vornehmen will: Ich will mich nie für das abnormale Verhalten meines Kindes schämen! Wenn so ein Kind viel zu laut ist oder auch schreit und tobt: Ich wünsche mir dennoch, die Kraft, zu ihm zu stehen – wenn sich auch alle Leute nach uns umdrehen sollten! Der Mutter war es peinlich. Aber eigentlich gibt es keinen Grund, sich zu schämen, oder? Wenn ich ein normal entwickeltes achtjähriges Kind habe, das niemand zur Begrüßung die Hand geben will, dann kann mir das peinlich sein, denn offenbar hab ich in der Erziehung etwas vergessen. Aber nie will ich mein geistig und körperlich behindertes Kind aus Scham über sein Verhalten verstecken müssen.

Kurze Zeit später hatte ich noch eine andere Begegnung – es war also ein lehrreicher Tag für mich! Ich hatte während der Wartezeit Gelegenheit, eine kleine Familie zu beobachten. Der Bub war ca. zehn Jahren alt, saß im Rollstuhl und schien keinerlei Notiz von seiner Umwelt zu nehmen. Sein Blick ging ins Leere, ich konnte keine Anzeichen von Kopf- oder Handbewegungen erkennen. Er wurde von einer Frau begleitet, die wohl seine Mutter war. Einen etwas älteren Mann habe ich als Opa vermutet. Die beiden Erwachsenen sprachen sehr einfühlsam und spürbar mit großer Zuneigung zu dem Kind, das aber – meinem Eindruck nach – nicht darauf zu reagieren schien. Die Frau verabreichte Nahrung über die Sonde, ließ mit einer anderen Spritze den Harn ab... für sie eindeutig routinemäßige Pflegemaßnahmen, die sie mit viel Freundlichkeit und leisen liebevollen Worten durchführte.
Anders war es, als sich die beiden Erwachsenen miteinander unterhielten: Es schien für den Rest des Alltages nur Erschöpfung und Resignation übrig zu bleiben. Ich konnte sehen wie müde und ausgelaugt diese Frau war, sie schien selbst als Person gar nicht mehr zu existieren, „nur“ in ihrer Funktion als Pfl egende ihres Kindes. Als die Frau mit dem Kind in das Arztzimmer ging, stand der ältere Mann beim Fenster, fast gleich regungs- und teilnahmslos wie zuvor der Bub im Rollstuhl. Ich habe mit mir selber gerungen, ob ich ihn ansprechen soll, schließlich war meine Lage ja der seinen ähnlich, wenn auch mein Sohn fröhlich quietschend (auf den Krankenhausfluren ist ja immer so eine tolle Akustik) auf dem Boden herumrutschte. Der Grund, warum ich es letztendlich nicht getan habe, war, dass ich fürchtete, der Mann könnte, wenn er sich zu mir umdreht, Tränen in den Augen haben. Seine Körperhaltung hat mir irgendwie den Anschein danach gemacht. Im Nachhinein habe ich es bereut, die Leute hätten sich wahrscheinlich gefreut, mit jemanden über all die Widrigkeiten und Schwierigkeiten sprechen zu können. An diesem Tag ist mir meine eigene Rolle als „besondere“ Mutter mehr ins Bewusstsein gerückt. In mir hatte sich einerseits der Wunsch formuliert, immer standhaft an der Seite meines Kindes zu bleiben, aber trotz all der Belastungen nicht zum pflegenden Wrack zu werden!

Einige Monate später traf ich wieder jemanden, der mir half, das neue Bild meiner Mutterrolle zusammenzusetzen. Mir kam eine Frau in meinem Alter entgegen, elegant gekleidet, passende Lederhandtasche, schicke Frisur ... an der Hand hatte sie ihren Sohn, 14 oder 15 Jahre alt, den zog sie quasi hinter sich her. Es hatte eindeutig den Anschein, dass die beiden spät dran waren, die Frau sah aus, als hätte sie einen Geschäftstermin wahrzunehmen. Der Bursche konnte ihr nicht so schnell folgen und sein Gesichtsausdruck verriet, dass er auch nicht wusste, warum es so eilig sein könnte.
Die Frau hatte trotz der augenscheinlichen Eile ein fröhliches Gesicht aufgesetzt und die Art und Weise wie sie ihren Sohn aufmunterte und antrieb, machte den Eindruck, dass man es hier zwar mit einer Behinderung, aber nicht mit einer Belastung zu tun hatte. Sie fand sogar Zeit, mir im Vorbeigehen ein Lächeln und einen freundliches „Guten Morgen“ zuzurufen. Aha, dachte ich mir, so kann es auch gehen. Man stellt sich typischerweise als Mutter eines behinderten Kindes nicht eine schlanke, hübsche, dynamische Frau vor – aber warum sollte sie es denn nicht sein?!? Seither ziehe ich meinem Sohn, wenn wir zum Beispiel zum Arzt müssen, lieber ein Hemd undden eleganten Pullunder an, statt dem praktischen Sweatshirt. Ich selber nehme die schöne Lodenjacke. Ich bilde mir ein, dass ich dadurch bei nicht betroffenen Leuten ein anderes Bild über unser Leben mit Behinderten erzeugen kann. Ich bemühe mich sehr, nicht den Humor zu verlieren wenn mein Kleiner nicht ins Auto steigen will und stattdessen versucht, sich aus Protest auf den Boden zu werfen. Die Aufmerksamkeit der Mitmenschen ist mir mit meinem Kind sicher. Irgendwie will ich den Leuten vermitteln, das wir mehr sind als zwei bemitleidenswerte Kreaturen, die nur immer zwischen Sonderschule und Therapieeinheiten pendeln und sonst nie wo auftauchen. Ich will mit meinem Sohn am öffentlichen Leben teilnehmen, weil das ganz normal ist. Ich sehe nur sehr selten andere Eltern mit behinderten Kindern. Verstecken die sich oder gibt es einfach so wenige? Wenn ich im Supermarkt eine Mama mit einem behinderten Kind sehe, dann freue ich mich! Nicht aus Schadenfreude, sondern weil es mich freut, nicht allein zu sein mit meinem Schicksal! In diesem Sinne möchte ich Euch Mamis (und Papas) da draußen zurufen: Geht unter die Leute, versteckt Euch und Eure Kinder nicht! Alle sollen sehen, dass es Euch gibt! Ich möchte aller Welt zeigen, dass ich auch als Mutter eines muskelkranken Kindes als Frau so sein kann, wie ich will!


Buchtipp: "Unser Kind ist chronisch krank"

Ein nicht neuer, aber noch immer hilfreicher Ratgeber
Der dänische Familientherapeut und Autor Jesper Juul beschreibt in einem seiner Bücher die Problematik von Schuldgefühlen, die durch die Erkrankung des Kindes bei den Eltern ausgelöst werden können. Mehr noch als Väter leiden Mütter unter Schuldgefühlen, so Juul, da sie sich auch bei ungeklärter Ursache für die Erkrankung des Kindes weit häufiger als Väter die Schuldfrage stellen. Er verdeutlicht in seinem Ratgeber welche negativen Effekte diese Gefühle auf das Familiensystem, die Paarbeziehung und auf die einzelnen Familienmitglieder haben können. Aus dieser Erkenntnis lassen sich lösungsorientierte Strategien zum Umgang mit Schuldgefühlen und eine positive Umleitung zum Wohle aller Familienmitglieder entwickeln. Das Buch gibt Anregung zu Alltagsstrategien innerhalb der Familie und kann helfen die eigene Balance nicht aus den Augen zu verlieren.

Jesper Juul
Unser Kind ist chronisch krank - Ein Ratgeber für Eltern
Kösel Verlag, 2003