LGMD (Gliedergürteldystrophie)

Die LGMD umfasst eine Gruppe von fast 30 verschiedenen Muskeldystrophien, die zum großen Teil erst in den vergangenen Jahren beschrieben wurden. Zusammengenommen ist ihre Häufigkeit ähnlich wie die bekanntere Muskeldystrophie Duchenne. Der Begriff LGMD bedeutet, dass rumpfnahe Muskeln mehr betroffen sind als rumpfferne, aber LGMD ist auch ein Sammelbegriff geworden, unter dem klinisch ganz unterschiedliche Krankheiten zusammengefasst werden. Herzbeteiligung, Beteiligung der Atemmuskulatur, Schluckstörungen können, müssen aber nicht zum Spektrum der Symptome gehören. Betroffene Patienten haben im deutschsprachigen Raum kaum Zugang zu zeitgemäßen Informationen. Die Hausärzte aber auch die Neurologen außerhalb spezialisierter Ambulanzen kennen oftmals die LGMD nicht. Hier möchte die DGM als größte deutsche Patientenorganisation für Muskelkrankheiten Abhilfe schaffen.

Neues Handbuch zur LGMD

Im 2021 veröffentlichten DGM-Handbuch zur LGMD finden Sie eine strukturierte Übersicht über die Vielzahl ihrer Subformen. Neben den umfassenden Erklärungen des Krankheitsbildes der LGMD widmen sich weitere Kapitel den allgemeinen Tätigkeitsfeldern der DGM sowie der Arbeit der Diagnosegruppe LGMD. Komplettiert wird das Handbuch durch ein Kapitel über den aktuellen Stand der Stammzelltherapie und Möglichkeiten der Genkorrektur, wobei die aktuellen Entwicklungen in der Anwendung der sogenannten „Genschere“, eine Umschreibung für die CRISPR/Cas9-Technik, auch berücksichtigt sind. Gerade diese Erforschung verspricht für die Behandlung der LGMD interessante Ansätze, die ggf. in der Zukunft zu therapeutischen Maßnahmen führen. In einem Flyer zur LGMD2A stellen wir Ihnen im nachfolgenden zudem die häufigste Form der LGMD gesondert vor.

Betroffene und Angehörige finden in der Diagnosegruppe LGMD in der DGM vielfältige Austausch- und Informationsmöglichkeiten.