Die Patientenakademie ist Online
Es ist seit vielen Jahren Tradition, dass das Thüringer Muskelzentrum an der Neurologischen Klinik der Universität Jena und der Landesverband der DGM Thüringen Personen die von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen sind, einmal im Jahr nach Jena einladet und in einer Patientenakademie über Interessante Themen informiert.
Dann kam Corona!
Nach einigen Überlegungen entschieden wir uns die für Herbst 2020 geplante Veranstaltung als Zoom-Konferenz durchzuführen. In einer sehr interessanten Diskussionsrunde mit dem Sprecher des Muskelzentrums PD Dr. Julian Großkreutz und Frau Prof. Dr, Simone Spuler von der Charite Berlin als Referenten, wurde das Thema „Chancen von Gentherapien bei der Behandlung von Neuromuskulären Erkrankungen“ behandelt.
Da die Veranstaltung von unseren Mitgliedern aber auch von vielen Gästen gut angenommen wurde, entschieden wir uns, dies auch weiterhin als ZooM-Veranstaltung anzubieten. So haben wir im Jahr 2021 bisher 3 Patientenakademien zu unterschiedlichen Themen durchgeführt.
Im Mai stand das Thema „Reha in der Pandemie“ im Mittelpunkt. Dazu eingeladen waren als Referenten: 1. Herr Professor Doktor Peter Young, Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie des Medical Park Bad Feilnbach, Reithofpark. Er ist ein mit neuromuskulären Krankheiten erfahrener Neurologe mit einer Zusatzausbildung zum Intensiv- und Schlafmediziner. Schwerpunkt seines Vortrages war das erhöhte Risiko eines schweren Verlaufes einer Corona-Infektion bei Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankung, sowie der Schutz vor einer Infektion mit dem Virus. Und 2. Herr Doktor Carsten Schröter. Er ist Chefarzt der Neurologie der Reha-Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf und sprach zur Notwendigkeit von Therapien auch während des Lockdowns und zur Reha unter den Corona-Bedingungen in seiner Klinik.
Im Juli widmeten wir die Patientenakademie dem Thema „Transition- der schwere Weg zum Erwachsenwerden“.
Für die Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V. hat Frau PD Dr. Stefanie Märzheuser von der Charite Berlin ein Einführungsreferat zum Thema Transition gehalten.
Der Oberarzt Dr. Husain vom SPZ der UNI-Klinik Jena und der Neurologe Dr. Steinbach haben an Hand eines Fallbeispiels ihre Erfahrungen in diesem Prozess vermittelt und eine entsprechende Familie vorgestellt.
Im Oktober haben wir erneut eine Zoom-Veranstaltung, diesmal zum Thema „Gesunde Ernährung bei neuromuskulären Erkrankungen“ durchgeführt.
Auch dazu konnten wir sehr gute Referenten gewinnen.
Die Ernährungsberaterin Hilke Roolfs hat in einem Einführungsreferat auf einige Besonderheiten in der Ernährung bei neuromuskulären Erkrankungen hingewiesen und praktische Tipps zur gesunden Ernährung geben.
Die Fachschwester für klinische Ernährung Andrea Jacob von der Uni-Klinik Jena hat die PEG-Anlage vorgestellt, den innerklinischen Ablauf dargestellt und was man zu Hause beachten sollte.
Wichtig war ihr dabei, der PEG ihren schlechten Ruf zu nehmen und sie als Hilfestellung bzw. Hintertürchen darzustellen.
Die Patenten und ihre Angehörigen sollten erfahren, was mit so einem Schlauch im Bauch alles möglich ist. (weiter orale Kost zu sich nehmen, Duschen Baden - in der Wanne, Freibad, Tümpel oder Meer-, Sauna, Fitnesscenter ect.)
Noch ist nicht sicher, ob wir noch in diesem Jahr die Online-Patientenakademien weiterführen, oder erst Anfang 2022. Auf alle Fälle sind die zwei nächsten Themen schon geplant. Wir wollen uns mit der Behandlung von SMA mit den Gentherapien beschäftigen und in einer weiteren, die Möglichkeiten der Mobilität per Auto trotz neuromuskulärer Erkrankung ausloten. Wer zu diesen Themen Fragen hat, kann diese gern an mich unter joachim.koehring [at] dgm.org schicken. Auch Vorschläge für weitere Themen sind gefragt, z.B. zu allen medizinischen Fragen rund um neuromuskuläre Erkrankungen, aber auch zu sozialpolitischen Themen wie Behindertenausweis, Pflege, Hilfsmittel oder Assistenz.
Im Übrigen- die Patientenakademien 2021 wurden aufgezeichnet. Wer nicht dabei sein konnte, aber Interesse daran hat, kann über den gleichen Link informieren und bekommt dann einen Zugang zur Aufzeichnung.
Joachim Köhring