16.01.2019 | In eigener Sache

Patientenakademie 2018 in Jena

Auch in diesem Jahr hatte die Hans-Berger-Klinik für Neurologie der Uni-Klinik Jena und der Landesverband Thüringen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke zu einer Patientenakademie nach Jena eingeladen und ca. 50 von einer neuromuskulären Erkrankung betroffene und interessierte Bürger waren dieser gefolgt.

Im Mittelpunkt standen in diesem Jahr sozialrechtliche Fragen.
Die Rechtsanwältin Frau Christin Müller gab in ihrem Vortrag einen guten Überblick über Reglungen der persönlichen Assistenz und des persönlichen Budgets und zeigte an konkreten Beispielen aus ihrer Arbeit auf, wie schwer es für die Betroffenen oft noch ist, diese durchzusetzen.

Die Ärztin der Neurologischen Klinik, Frau Annika Voss, gaben im Anschluss einen Überblick zu den häufigsten neuromuskulären Erkrankungen, ihren Ursachen und Wirkungen.

Herr PD Dr. Julian Großkreutz, Sprecher des Neuromuskulären Zentrums, konnte in seinen Ausführungen über neue Gentherapien auf erste Erfolge verweisen. Insbesondere die Behandlung der SMA-Patienten mit Spinraza verlaufe bisher sehr vielversprechend. Gleichzeitig verwies er darauf, dass es noch ein weiter Weg ist, bis für die über 800 verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen eine wirksame Therapie gefunden ist.

Die vielen Fragen in der anschließenden Diskussion zeigten, dass zu diesen Themen ein großer Informationsbedarf besteht. Noch zu oft werden notwendige Assistenzleistungen verweigert, Hilfsmittel nicht bewilligt oder Rehamaßnahmen abgelehnt. Der beschwerliche Weg durch die Behörden erfordert von vielen Muskelkranken mehr Kraft, als sie aufbringen können.
In der Diskussion wurde deutlich, dass deshalb die Information und Beratung auch durch solche Veranstaltungen wie unsere Patientenakademie sehr wichtig sind.
Wir danken der Landesärztekammer für die kostenlose Bereitstellung ihrer Räumlichkeiten für diese Veranstaltung. Ebenso der IKK für die Kostenübernahme für die Referentenhonorare.
Auch im nächsten Jahr wird es wieder eine Patientenakademie in Jena geben.

Joachim Köhring
Landesvorsitzender Thüringen
der DGM e.V.