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12.04.2017 | In eigener Sache

Zum "Tag der seltenen Erkrankungen" 2017

Ein Erlebnisbericht aus Dessau-Roßlau

im Gespräch mit Ministerin Grimm-Benne
Höhepunkt: Freilassung der Luftballons der ACHSE e.V.

Am 25. Februar 2017 stellten sich zum siebten Mal viele verschiedene Selbsthilfegruppen im Städtischen Klinikum in Dessau-Roßlau zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ vor.

Der Aktionstag begann mit einer Podiumsdiskussion von Vertretern der Ärztekammer, der Kassenärztlichen Vereinigung, der Krankenhausgesellschaft, der Krankenkassen und der Selbsthilfe über die Möglichkeiten einer besseren Versorgung von Betroffenen.
Bei den anschließenden Fachvorträgen informierte Prof. Christos Zouboulis über die Schwierigkeiten und Chancen der Zusammenarbeit in Europa und weitere Referenten erläuterten das persönliche Budget und die Patientenakte.

Auch wenn der Andrang an den Informationsständen diesmal etwas weniger stark war, führten wir intensive Gespräche mit interessierten Besuchern und Betroffenen. Dabei wurde wiederholt der Wunsch geäußert ein Verzeichnis mit Ärzten, Ergo- und Physiotherapeuten anzulegen, die sich mit Muskelerkrankungen auskennen. Da sich gerade in ländlichen Gebieten die Suche als schwierig erweist bzw. bei der Behandlung von Kindern.
Der Landesvorstand möchte diese Anregung gern aufnehmen und bittet daher alle Mitglieder, uns ihre betreuenden Ärzte bzw. Ergo- und Physiotherapeuten mitzuteilen.

Ein herzliches Dankeschön an Frau Krieseler und Herrn Sukale für ihre Unterstützung bei der Standbetreuung.

Beate Cwiertnia
Landesverbandsvorsitzende

Informationen zum "Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen": www.mkse.ovgu.de ... Weitere Info's gibts in unserer Link-Sammlung!