14.03.2020 | Berichte

Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 22.02.2020 erhielten die Selbsthilfeorganisationen bzw. Selbsthilfegruppen wieder mit Unterstützung vom Städtischen Klinikum Dessau im Foyer des Klinikums eine Plattform zur Vorstellung ihrer eigenen seltenen Erkrankung und ihrer Verbandsarbeit. Dabei wurde großer Wert daraufgelegt, dass die Patienten im Mittelpunkt stehen und nicht die Ärzte. Begleitet wurde die Veranstaltung durch das jährliche Update zum Erfahrungsaustausch aller Beteiligten und durch Fachvorträge zum Persönlichen Budget und der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung. Interessante Gespräche entwickelten sich auch mit anderen Selbsthilfegruppen bei überschneidenden Themen und Anliegen. Birgit Timmer, die den Stand mitbetreute, zog nach der Veranstaltung folgendes Fazit: „Die Teilnahme des Landesverbandes war wieder erfolgreich. Es konnten nicht nur Patienten und ihre Angehörigen beraten werden. Mit großem Interesse holten sich auch Klinikärzte aus der Neurologie und Vertreter des Landtags von Sachsen-Anhalt Informationen zu den neuromuskulären Erkrankungen. Mit den Vertretern des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen führten wir ein sehr angeregtes Gespräch und kamen übereinstimmend zum Schluss, dass das Neuromuskuläre Zentrum in Halle (Saale) nach der Verabschiedung von Herrn Prof. Zierz in den Ruhestand Ende des Jahres unbedingt erhalten bleiben muss und noch ausgebaut werden sollte.“ Zum Fortbestehen des Neuromuskulären Zentrums in Halle (Saale) hatten sich die Vertreter des Landtags von Sachsen-Anhalt weitere Informationen erbeten, die wir ihnen anschließend gerne mit dem Hinweis auf die notwendige ausreichende Finanzierung der Hochschulambulanzen und Zentren für seltene Erkrankungen zugeleitet haben. Mit von der Partie waren auch wieder Katharina Kohnen und André Neutag von der Jugendgruppe Mitteldeutschland, die sich der jüngeren Zielgruppe annahmen.