08.05.2015 | Veranstaltungen

Tag der Seltenen 2015 im Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen Magdeburg

Runder Tisch am Tag der seltenen Erkrankungen in Magdeburg
Interview mit dem MDR für "MDR um 11"

Das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen Magdeburg (MKSE), das von Herrn Prof. Dr. med. K. Mohnike geleitet wird, feierte im Januar  seinen ersten Geburtstag und beteiligte sich am 28.02.2015 zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit einer Aktion im Zentralen Hörsaal der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg. Während im Hörsaal vier interessante Betroffenenberichte mit medizinischem Hintergrund zu hören waren, standen den Besuchern einige Selbsthilfegruppen im Vorjeh mit Aufstellern, Informationsmaterial und Ansprechpartnern zur Verfügung. Auch die DGM-Kontaktgruppe Magdeburg war mit Frau Bärbel Williges dabei.

Für die DGM war diese Veranstaltung von Interesse, weil das Neuromuskuläre Zentrum des Universitätsklinikums Halle (Saale) mit der Oberärztin, Frau Dr. med. B. Jordan, und einer Patientin mit einer progredienten Muskelerkrankung vertreten war. Beide berichteten in einer eindrucksvollen und für medizinische Laien verständlichen Weise über die medizinischen Hintergründe des komplizierten Weges bis zur Diagnosestellung und anschließenden medikamentösen und operativen Behandlung mit allen Schwierigkeiten, die sie mit den Kostenträgern erlebten, bis hin zu den erreichten Erfolgen. Mit Erleichterung berichtete die Patientin, dass sie wieder konfektionierte Schuhe tragen und nach kleineren Umbauten wieder Motorrad fahren kann.

Über den Leiter des Neuromuskulären Zentrums, Herrn Prof. Dr. med. S. Zierz, und mit Unterstützung der DGM-Bundesgeschäftsstelle wurde dem Mitglied des Bundesvorstandes der DGM, Frau Birgit Timmer, die Teilnahme am anschließende Round-table mit Vertretern der beteiligten Klinika aus Dessau, Halle (Saale) und Magdeburg sowie der Krankenkassen und Behörden in Sachsen-Anhalt ermöglicht. In der von Herrn Ministerpräsident a. D. Prof. Dr. med. Böhmer moderierten Diskussion um die Hilfestellung durch Zentren für seltene Erkrankungen forderten die Vertreter der Klinika die Anwesenden der Kostenträger u. a. auf, sich an der Finanzierung der Lotsin, Frau Dr. med. K. Ziegenhorn, zu beteiligen. Die Kostenträger sagten zu, weitere Gespräche dazu aufzunehmen. Frau B. Timmer bat um Beteiligung der Selbsthilfeorganisationen und insbesondere der DGM als Interessenvertreter der Betroffenen. Denn die Sicht der Betroffenen und ihre Bedürfnisse dürfen weder bei finanziellen noch organisatorischen Entscheidungen, vergessen werden. Dies gilt ebenso für die interdisziplinären Fallkonferenzen. Das Publikum unterstützte diese eindringliche Bitte mit begeistertem Beifall.

Es war schade, dass die Beteiligung an der Veranstaltung eher verhalten ausfiel, obwohl die Veranstaltung auch über die Medien angekündigt wurde. Durch die Kontakte von Frau B. Timmer zum MDR wurde am Tag zuvor sogar ein achtminütiger Beitrag in der Sendung „MDR um 11“ ausgestrahlt, wo sich das Neuromuskuläre Zentrum Halle (Saale) mit zwei Fallbeispielen und das MKSE mit dem Leiter, Herr Prof. Dr. med. Mohnike, als Studiogast präsentieren konnte. Die DGM, deren Aufmerksamkeit mit diesem Beitrag erreicht werden sollte, war leider nur 25 Sekunden zu sehen, also kürzer als unser Kino-Werbespot. Etwas traurig macht auch die Antwort des Studiogastes auf das Stichwort der Moderatorin, Frau Andrea Horn, dass an dieser Stelle auch die hilfreichen Selbsthilfegruppen erwähnt werden müssten: „Ja, Selbsthilfegruppen sind wichtig, wir als Ärzte haben vielleicht 10, 20 Minuten für diese Patienten und die haben 365 Tage im Jahr, sie beschäftigen sich viel intensiver mit ihrer Erkrankung …“.

Birgit Timmer
Mitglied des Bundesvorstandes aus Sachsen-Anhalt