21.03.2021 | In eigener Sache

Selbsthilfe digital

Bericht vom Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Auch in diesem Jahr trafen sich verschiedene Selbsthilfeorganisationen mit Ärzten und Vertretern der Krankenkassen zum gemeinsamen Austausch zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 27.02.2021. Die Veranstaltung fand diesmal digital als Videokonferenz statt, organisiert von Frau Byhahn (Selbsthilfegruppe Neurofibromatose) und dem Städtischen Klinikum in Dessau.

Inhaltliche Schwerpunkte der Diskussion waren die weiterhin schwierige Suche nach einer Diagnose bzw. fachkundigen Ärzten, die Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln und die Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Selbsthilfe – hier beschäftigte vor allem die Impfpriorisierung die Teilnehmer, da kaum eine seltene Erkrankung dabei berücksichtigt wurde und die Betroffenen nur über Einzelfallentscheidungen schneller zu einer Impfung kommen können.

Im öffentlichen Teil der Veranstaltung wurde die neue App „Seltene Erkrankungen Sachsen-Anhalt“ vorgestellt. Diese App soll die Information zu seltenen Erkrankungen erleichtern, Kontakte und Unterstützung ermöglichen und auch zur Darstellung der Selbsthilfegruppen per Audio oder Video dienen.

Prof. Dr. Mohnike und Dr. Katharina Schubert stellten die Überarbeitung des Onlineauftritts des se-Atlas (Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) und die Entwicklung des „Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltener Erkrankungen“ (MKSE) dar, das durch die Kooperation der Universitätsklinika Magdeburg, Halle und dem Klinikum Dessau Betroffene noch besser unterstützen kann und auch europäisch vernetzt ist. 

Lichtinstallationen machten am Tag der Seltenen Erkrankungen die Bevölkerung auch in unserem Bundesland auf die Anliegen der Betroffenen aufmerksam. Die Rathäuser in Dessau und Wittenberg erstrahlten in den Farben rot, blau und grün und der Katharinenturm in Magdeburg wurde mit dem Symbol der Hände für den Tag der Seltenen Erkrankungen ein sichtbares Zeichen.