11.11.2015 | Berichte

Mitgliederversammlung am 23. Oktober 2015 in Magdeburg

Am 23.10.2015 fand die Mitgliederversammlung des Landesverbandes im Magdeburger Kabarett „Zwickmühle“ statt.

Die Eröffnung und Begrüßung der 24 Teilnehmer erfolgte durch die neue Vorsitzende des Landesverbandes Sachsen-Anhalt Frau Beate Cwiertnia. Sie teilte mit, dass mit der Wahl des neuen Vorstandes ein Neuanfang der Arbeit des Landesverbandes erfolgen soll.

Als Stellvertreterin fungiert Frau Dr. Sonnhild Bertz. Leider konnte Frau Dr. Bertz aus Krankheitsgründen nicht an dem von ihr organisierten Mitgliedertreffen teilnehmen. Auch Herr André Neutag, der sich für die Wahl in den Landesvorstand bereit erklärte und als Schriftführer auch für die Gestaltung der Homepage zukünftig verantwortlich ist, konnte aus dienstlichen Gründen leider nicht teilnehmen. Frau Dr. Petra Muschke, derzeitige Schatzmeisterin, stellte sich selbst den anwesenden Mitgliedern vor.

Als Delegierte zur Delegiertenversammlung wurde Frau Claudia Klenner im Sommer gewählt. Auch sie stellte sich den anwesenden Mitgliedern kurz vor.

Frau Birgit Timmer, Mitglied des Bundesvorstandes der DGM konnte aus beruflichen Gründen ebenfalls nicht an der Mitgliederversammlung teilnehmen. Frau Cwiertnia teilte mit, dass Frau Timmer am 24.10.2015 die Kontaktgruppe Altmark der DGM gründet.

Die Mitglieder genehmigten das Protokoll der Mitgliederversammlung vom 11.10.2014. Aufgrund der besonderen Umstände dieser Mitgliederversammlung war der Rechenschaftsbericht und der Kassenbericht den Mitgliedern vor der Mitgliederversammlung zugesandt worden. Der Kassenbericht wurde nach Angaben der Bundesgeschäftsstelle der DGM erstellt. Da bisher noch keine Möglichkeit bestand, eine Kassenprüfung vorzunehmen, wurde erklärt, dass diese erst im nächsten Jahr erfolgen soll. Es wurden dazu keine Einwände geäußert. Ergänzend zum Tätigkeitsbericht wurde durch Frau Cwiertnia die Arbeit von Frau Manuela Springer im Landesvorstand gewürdigt.

Es erfolgte dann die Wahl eines weiteren Delegierten zur Delegiertenversammlung und die Wahl der Kassenprüfer. Herr Hartmut Otto sorgte als Wahlleiter für die ordnungsgemäße Durchführung der Wahl.

Als Delegierter zur Delegiertenversammlung wurde Herr Tino Fischer von den Anwesenden einstimmig gewählt.

Frau Bärbel Williges und Herr Hans-Joachim Berkau wurden beide ebenfalls ohne Gegenstimme als Kassenprüfer gewählt. 

Frau Cwiertnia berichtete über das Treffen zwischen Herrn Minister Bischoff und Frau Timmer sowie Frau Dr. Bertz. Das Treffen war am 21.09.2015 erfolgt. Frau Timmer und Frau Dr. Bertz konnten verschiedene Themen wie z. B. den Wunsch nach Verbesserungen im Bundesteilhabegesetz und der Optimierung der Zusammenarbeit von Leistungsträgern und Medizinischem Dienst ansprechen. 

Dr. Muschke berichtete über die am 25.09.2015 erfolgte Podiumsdiskussion zum Thema „Teilhabe – jetzt!“  in Berlin. Im Fokus der Diskussion standen die Forderungen nach Veränderungen der Finanzierung des Assistenzbedarfs von schwer betroffenen Muskelkranken und das von den Arbeitsgruppen der Bundesregierung erarbeitete neue Bundesteilhabegesetz.  Nach wie vor ist es so, dass Menschen mit Behinderungen Vermögens- und Einkommensbegrenzungen hinnehmen müssen. Bei einem Vermögen von 2600 Euro ist dies gedeckelt. Das reicht aber nicht aus, um sich z. B. ein dringend benötigtes Kraftfahrzeug anzuschaffen. Auch für Angehörige und Partner eines Betroffenen gelten Einkommens- und Vermögensgrenzen.

Die Diskussion von Muskelkranken mit Vertretern der Politik wurde teilweise sehr emotional geführt. Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Herr Karl-Josef Laumann vertrat die Ansicht, dass eine Erhöhung dieser Vermögensgrenze auf einen derzeit nicht zu nennenden Betrag erfolgen soll. Eine Abkopplung von Grenzen sei jedoch nicht vorgesehen. Diese „Politik der kleinen Schritte“ wurde von den Betroffenen deutlich kritisiert.

Die Leitung der ALS-Gesprächsgruppe erfolgt derzeit durch Frau Dr. Reitzig aus Berlin. Die Treffen finden alternierend in Halle und in Magdeburg statt. Frau Daniela Eisewicht unterstützt auch weiterhin diese Treffen.

Danach teilte Frau Cwiertnia noch mit, dass Frau Leibnitz als Kontaktperson ausgeschieden ist. Als neue Kontaktperson hat sich Frau Marion Haase zur Verfügung gestellt. Sie ist im Sprecherrat der FSHD-Diagnosegruppe.

Im Zusammenhang mit  der Diagnosegruppe FSHD war Herr Otto der Meinung, dass die Diagnosegruppe FSHD Aufgaben übernimmt, die eigentlich die Bundesgeschäftsstelle bzw. die Landesverbände übernehmen sollten. Er vermisst dabei die Zusammenarbeit.

Frau Cwiertnia berichtete, dass die von Herrn Neutag gemeinsam mit Frau Kohnen geleitete Jugendgruppe Mitteldeutschland der DGM gut von den jugendlichen Muskelkranken angenommen wird. Eine Würdigung der Arbeit der Jugendgruppe erfolgt durch die Auszeichnung mit dem Sächsischen Selbsthilfepreis. Frau Cwiertnia wies außerdem auf die Aktivitäten der Jugendgruppe hin, die u.a. am 24.10.2015 eine Besichtigung des MDR in Leipzig durchführen wird.

Frau Cwiertnia teilte mit, dass es neue Mitglieder gäbe und fragte in diesem Zusammenhang wie man neue Mitglieder zukünftig begrüßen sollte. Ideen dafür sind gefragt. Das gilt auch für die Gestaltung der Homepage.

Für 2016 wurde darauf hingewiesen, dass am 29.10.2016 in Leipzig eine gemeinsame Kontaktpersonenschulung der Länder Sachsen,  Sachsen-Anhalt und Thüringen in Leipzig erfolgen soll.

Am 08. und 09.04.2016 findet im Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen in Halle eine Weiterbildung für Mediziner zu diagnostischen und therapeutischen Aspekten bei Myopathien statt.

Die nächste Mitgliederversammlung wird wieder an einem Sonnabend stattfinden. Über den Termin und den Ort der Versammlung erfolgte noch keine Entscheidung.   

Anschließend wurde während einer Kaffeepause mit selbstgebackenem Kuchen über das Leben von Stephen Hawking und seinen Umgang mit ALS informiert.

Dr. Petra Muschke
Beate Cwiertnia

Magdeburg, den 23. Oktober 2015