18.03.2016 | In eigener Sache

„Leistung des Ehrenamtes: Vernetzung und Austausch“

6. Tag der seltenen Erkrankungen in Dessau-Roßlau

„Es ist nicht Politik, sondern Gesellschaft, die hier zu Wort kommt.“ - Mit diesen Worten begrüßte Prof. Christos Zouboulis als Chefarzt der dermatologischen Klinik des städtischen Klinikums Dessau-Roßlau und Koordinator des „Tages der seltenen Erkrankungen“ 2016 alle Gäste. Zusammen mit dem Film „Von Dir begeistert“ wurde schnell klar, wie wichtig Ehrenamt für das gemeinschaftliche Zusammenleben ist.

Es ist in Dessau-Roßlau bereits der sechste „Tag der seltenen Erkrankungen“, international auch bekannt unter „Rare Disease Day“ (www.rarediseaseday.org), der im Klinikum der Elbe-Stadt in Sachsen-Anhalt begangen wurde. Organisiert und durchgeführt wird dieser von Annette Byhahn, die selbst aus der Selbsthilfe kommt. Ehrenamtlich koordinierte sie den Ablauf in enger Zusammenarbeit mit der Klinik.

Auch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) war zum wiederholten Mal an diesem Tag vertreten. Der Landesverband Sachsen-Anhalt der DGM präsentierte sich und das Angebot zum einen über Broschüren, Flyer und Hefte und zum anderen über persönliche Beratung aller Interessierten, die vor Ort gewesen waren. Unterstützt wurde der Landesvorstand durch die Jugendgruppe Mitteldeutschland und Frau Timmer vom Bundesvorstand.

Informations-Stand des DGM-Landesverband Sachsen-Anhalt

Dr. Lindemann, Vize-Präsident der Ärztekammer Sachsen-Anhalt, stellte die „Wichtigkeit“ dieses Tages heraus. So ist es eine Plattform zum gegenseitigen Austausch und zur Selbstpräsentation gegenüber von Ärzten, Angehörigen und anderen Patientengruppen. Darüber hinaus geht es um die „Erweiterung des Bewusstseins aller Menschen in einer Gesellschaft“ so Lindemann, indem hier die verschiedensten Formen seltener Erkrankungen vorgestellt werden mit dem Ziel die „Diagnostik und adäquate Therapie“ zu verbessern. Ein anderer Schwerpunkt besteht in der Vernetzung der Betroffenen, denn: Zwar ist jede „seltener Erkrankung“ für sich selten, jedoch „sind alle seltenen Erkrankungen zusammen viele“, so der Vize-Präsident der Kammer.

Ein ganz zentrales Moment dieser Veranstaltung war der Workshop, der im Rahmen eines „runden Tisches“ unter der Leitung von Frau Byhahn durchgeführt wurde. Ziel war und ist es, Aspekte zu erarbeiten, die dann im zweiten Schritt als Handlungsempfehlung an die Landesregierung übergeben wurden. Diese berührten folgende drei Bereiche:
1. Diagnostik:
Die Kompetenz in der Diagnosefindung solle schon auf früherer Ebene ausgebaut werden - so sollen Hausärzte ihr Fachwissen um „seltene Erkrankungen“ erweitern.
2. Therapie:
Arzneimittel sollen auch für „seltene Erkrankungen“ zugänglich gemacht werden - die Forschung und Bereitschaft der Pharma-Unternehmen in Sachen Wirkstoff-Studien muss ausgebaut werden.          
3. Behandlung:

Die Kompetenz der nichtärztlichen Heilberufe (Physio- / Ergotherapeuten, u.a.) muss mehr Anerkennung finden.

Außerdem wurden viele weitere, ganz zentrale Knackpunkte diskutiert. So wurde von Birgit Timmer (Bundesvorstand der DGM) angeregt, auch Vertreter der Selbsthilfe im Landesbehindertenbeirat zu etablieren.  Die Lotsen-Funktion des mitteldeutschen Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen muss bekannter gemacht werden, da hier Patienten die Möglichkeit haben ihre Fragen zur Diagnose zu stellen und eine Sammlung der Befunde mit anschließender Besprechung des Falles von Experten koordiniert wird. Von André Neutag, Jugendbeauftragter des DGM-Landesverband Sachsen-Anhalt, wurde angeregt, den Begriff der Selbsthilfe in all seinen Facetten stärker der jungen Generation nahe zu bringen und sich in den Verbänden auch der Jugendarbeit zu widmen.

Schirmherr der Veranstaltung war der  Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt Dr. Reiner Haseloff (CDU). Er hielt eine Rede, machte sich ein Bild über die vor Ort gewesenen Betroffenen der „seltenen Erkrankungen“ an den einzelnen Info-Ständen, so auch bei unserem Landesverband und ließ zum Abschluss mit allen Tagesgästen einen ACHSE-Luftballon als Zeichen des Weckrufes starten. Die wohl wichtigste selbsthilfepolitische Geste war aber, dass er von den Verantwortlichen die ausgearbeiteten Punkte entgegen nahm und so mit der Umsetzung betraut ist.

Ebenfalls waren zwei große Fernsehanstalten vor Ort: Der Mitteldeutsche Rundfunk (MDR) und das Zweite Deutsche Fernsehen (ZDF). Aber eine ganz schöne Besonderheit war, dass auch ehrenamtliche Fernsehmacher den Weg gefunden haben. So war der „Offene Kanal Merseburg“ (www.okmq.de) mit Katharina Kirch dabei, Interviews mit ganz unterschiedlichen Akteuren zu führen, auch mit Katharina Kohnen, welche die Jugendgruppe Mitteldeutschland leitet.

Katharina & Katharina im Gespräcch über die DGM

Der Tag war für alle vor allem eines:  Austausch, Kennenlernen und das „ins Gespräch kommen“. Eine Gemeinschaft, die sich durch freiwilliges, zeitaufwendiges, kraftkostendes aber auch bereicherndes Engagement einsetzt, sollte von der Politik wertgeschätzt werden. Das Ehrenamt ist ein Fundament des menschlichen Zusammenlebens - über alle Grenzen und Krankheiten hinweg. Dies brachte der Tag eindrucksvoll hervor.

21. Februar 2016
Ihr DGM-Landesverband Sachsen-Anhalt