21.04.2016 | Berichte

3. ALS-Tag in Magdeburg am 23.01.2016

Frau Reitzig hatte in Zusammenarbeit mit dem Landeverband Sachsen-Anhalt zu diesem Treffen eingeladen. 20 Teilnehmer, darunter 4 Berliner Gäste kamen an diesem Samstag nach Magdeburg. Prof. Dr. Vielhaber von der Otto-von-Guericke-Universität in Magdeburg sprach als erster zu den Teilnehmern über die Retrovirus-Hypothese. Dabei geht es um die Frage, ob Retroviren sich im Verlauf der Evolution ins menschliche Genom „geschlichen“ haben und durch Mutationen im Verlauf des Lebens wieder reaktiviert wurden. Wenn nun die ALS, als häufigste Erkrankung von Motoneuronen, durch Retroviren ausgelöst werden, könnten HIV-Medikamente bei der Therapie wirksam sein. Die US-Forscher um Avindra Nath aus Maryland brachten nun ein bestimmtes Gen in Hirnzellen von Mäusen ein, die daraufhin tatsächlich das schlafende HERV-K Virus aktivierten, welches im Zusammenhang mit dem Mechanismus mit TDP-43 eine ALS entwickelten. Vor acht Jahren war eine klinische Untersuchung mit neun ALS-Patienten, die Indinavir (HIV-Medikament) erhalten hatten, negativ ausgefallen. Sollten aber Retroviren zumindest für einen Teil der ALS-Erkrankungen verantwortlich sein, könnten antiretrovirale Medikamente eine mögliche Therapie darstellen. Das Team plant nun, in Zusammenarbeit mit der Johns Hopkins University die Wirksamkeit der HIV-Therapeutika bei ALS-Patienten zu testen.

Der zweite Vortrag wurde von Frau Dr. Abdulla gehalten. Zunächst informierte Sie über die aktuelle Situation bei Zwerchfellstimulationen und widmete sich dann ausführlich den Schmerzen bei Patienten mit ALS, die ein häufiges, aber oft übersehenes Symptom, sind. In einer Studie zum Thema Schmerzen bei Patienten mit Motoneuronerkrankungen, die zentral durch die Universitätsklinik Magdeburg koordiniert wird, soll deshalb das Schmerzgeschehen bei ALS genauer untersucht werden. Die derzeitige Datenlage und das Verständnis zu dem Thema Schmerz bei ALS sind nicht weit fortgeschritten. Zwar gibt es Hinweise, dass Patienten mit ALS häufig auch an Schmerzen leiden, oft jedoch spielen andere krankheitsbedingte Symptome eine bedeutendere Rolle. Zu diesen Symptomen gehören Inaktivität/Immobilität, soziale Isolation und Hilflosigkeit, Apathie/Erschöpfungssyndrom, seelisches Leid und Depressionen. Wer von Schmerzen betroffen ist, kann im ersten Schritt ein Schmerztagebuch führen um eventuell auch eine Ursache zu finden. Danach kann man mit dem Arzt gemeinsam Schmerzmedikamente finden, die einem helfen können bis hin zu Dronabinol (Hauptwirkstoff der Cannabispflanze).

Es gibt ALS Patienten, denen das sehr gut hilft. Nach dem aktuellen Beschluss des Bundesverfassungsgerichts muss die gesetzliche Krankenkasse die Therapie mit Dronabinol finanzieren, wenn der Patient unter einer fortschreitenden unheilbaren Erkrankung leidet und eine allgemein anerkannte, dem medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht und wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht.

Die Teilnehmer hatten anschließend Gelegenheit, sich bei Kaffee und Kuchen angeregt auszutauschen. Der Weg bei winterlichem Wetter an diesem Tag hat sich gelohnt.

Tatjana Reitzig & Sabine Flister