22.02.2014 | Veranstaltungen

Tag der seltenen Erkrankungen - "Rare Disease Day"

Selbsthilfe präsentiert sich in Einkaufszentrum

Tag der seltenen Erkrankungen 2014
Tag der seltenen Erkrankungen 2014

Seit 2008 veranstaltet EURORDIS, eine europäische Allianz für seltene Erkrankungen, immer am letzten Tag des Februar den „Rare Disease Day“, den „Tag der seltenen Erkrankungen“. Weltweit machen mehr als 70 Länder mit. Auf nationaler Ebene ist für diesen Tag die ACHSE (Allianz chronische seltene Erkrankungen) verantwortlich. Schirmherrin der ACHSE ist bekanntermaßen Frau Eva Luise Köhler, Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten.

Im Rahmen dieses Tages beteiligte sich das Essener Einkaufscenter „Limbecker Platz“ nach den guten Erfolgen in den letzten Jahren zum 5. Mal. Da die Veranstaltung an einem Samstag stattfinden sollte, wurde als Datum der 22. Februar 2014 gewählt. Unter der Schirmherrschaft des Centermanagements gelang es dem Organisationsteam mit Frau Wosniak (Die Schmetterlinge e.V.) und Frau Hautkappe (Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.) wieder eine große Zahl von Vereinen mit seltenen Erkrankungen einzuladen, die an den zur Verfügung gestellten Infoständen auf ihre jeweiligen Krankheitsformen hinweisen konnten.

Eine dieser 24 vertretenen Organisationen war erstmals auch unsere DGM, die - vertreten durch den Landesverband Nordrhein-Westfalen - an ihrem Infostand auf die Vielschichtigkeit der Muskelerkrankungen und auf die umfangreichen Hilfestellungen der DGM mit ihrem bewährten System der Kontaktpersonen hinweisen konnte. Die Standbetreuung lag in den bewährten Händen von Ingrid Künster (Mitglied im Landesvorstand NRW) mit ihrem Begleiter Herrmann Klotz sowie den beiden Beisitzern im Landesvorstand NRW, Guido Niebur und Dieter Puls mit ihren Ehepartnerinnen.

Neben dem Bürgermeister und dem Gesundheitsdezernenten der Stadt Essen besuchte auch der neu ernannte Patientenbeauftragte des Bundeslandes NRW, Herr Dirk Meyer, die einzelnen Infostände der Selbsthilfegruppen und -organisationen. Herr Meyer ist für uns kein Unbekannter, da wir ihn schon seit den frühen 2000er Jahren als Vertreter der AIDS-Hilfe und Sprecher des „Wittener Kreises“ kannten, einem regionalen Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen und -organisationen unter dem Dach des Paritätischen. Nach einer zwischenzeitlichen Tätigkeit bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung fungiert er nun seit dem 1. Juli 2013 als Anwalt für die Belange erkrankter Menschen und ihrer Angehörigen in NRW.

Trotz des an Samstagen üblichen Einkaufstrubels mit Menschen, die eilig ihren Kaufwünschen entgegenfieberten, fanden sich doch zahlreiche Interessenten an den Infoständen, die sich informierten und auch beraten ließen.

Dieter Puls