29.06.2019 | Veranstaltungen

Tag der Muskelkranken 29.06.2019 Oberhausen, Bistro „Jahreszeiten“

Frau Hatzinger begrüßte die Anwesenden; schön, dass sie trotz Hitze so nach und nach doch  zahlreich erschienen.

Herr Sproß, Geschäftsführer der DGM, war als Gast eingeladen und berichtete über die Geschichte, Strukturen und Aufgaben der DGM. Mittlerweile zählt die DGM über 8500 Mitglieder. Sie besteht aus dem Bundesverband mit Sitz in Freiburg, 15 Landesverbänden und 10 Diagnosegruppen. Einerseits fördert sie die Forschung, führt jedoch auch Sozialberatung durch, nimmt Einfluss in der Politik und betreibt eine breite Öffentlichkeitsarbeit. Die DGM sieht es als ihre Aufgabe an, den Patienten zu stärken und zu unterstützen, da dieser inmitten von Ärzten, Kliniken, Krankenkassen, dem MDK und der Pharmazie sowie der Wissenschaft vollkommen alleine seht. Es wurde der aktuelle Bundesvorstand vorgestellt sowie die aktuellen Themen, mit denen sich dieser beschäftigt. Herr Sproß stellte auch die Aufgaben der Landesverbände, der Diagnosegruppen sowie der Kontaktpersonen vor. Herr Sproß schaffte es eine umfassende Vorstellung der weitgefächerten Aufgaben und Strukturen der DGM an uns weiterzugeben.

Nach einer kurzen Pause stellte Frau Susanne Tyll von der Wohnberatung NRW deren Aufgaben und Unterstützungsmöglichkeiten vor. Es war ein engagierter Vortrag mit vielen praktischen Beispielen und auch Herausforderungen an die Mitglieder, sich kommunal einzubringen, damit z. B. Sitzbänke an Orten aufgestellt werden, die nicht unbedingt „schön“ sind, aber an Wegstrecken liegen, die häufig benutzt werden und oft mühsam zu bewältigen sind, da es keine Möglichkeit gibt, Pause zu machen bzw. sich auszuruhen.

Danach fand die Mitgliederversammlung statt. Hier stellte Frau Hatzinger den Tätigkeitsbericht des Landesverbandes vor. Hierzu gehören die Beratung und Betreuung der Mitglieder, der Gesprächskreise, regionale Aktionen wie die Vorstellung der DGM auf medizinischen Symposien oder der Reha-Care-Messe in Düsseldorf im September 2018. Auch zu den regionalen Muskelzentren wird regelmäßig Kontakt gehalten. Es gab Patiententage, eine Kletterfreizeit und den HMSN-Tag, der von NRW organisiert wurde. Ein besonderer Patiententag hat am 01.06.2019 in der Westfalenhalle Dortmund stattgefunden, hierzu waren Therapeuten und der Chefarzt der Rehaklinik Hoher Meissner (Bad Sooden-Allendorf) eingeladen worden.

Danach erfolgte noch ein sehr interessanter medizinischer Fachvortrag von Frau Dr. Alma Osmanovic, Klinik für Neurologie der Medizinischen Hochschule Hannover über die „Genetik der neuromuskulären Erkrankungen – aktuelle therapeutische Ansätze und ihre Wege in die Klinik“. So sehr sich Frau Dr. Osmanovic auch bemühte, war es für uns Laien doch z. T. Fachchinesisch mit Phase 1,2,3-Studien, Doppelblindstudien, aber trotzdem sehr interessant. Frau Dr. Osmanovic berichtete über Forschung im Bereich der Erkrankungen Duchenne, spinale Muskelatrophie und der myotubulären Myopathie.

Bei Duchenne z. B. liegt ein Fehler im Dystrophin-Gen vor. Dieses Gen fungiert als sog. Stoßdämpfer, damit sich der Muskel nicht überanstrengt. Wenn also das Dystrophin fehlt, baut sich der Muskel durch wiederholte Verletzungen ab.

Die Frage in der Forschung heißt nun, behandelt man eine Patientengruppe mit derselben Erkrankung oder besser Patienten mit Defekten in bestimmten Bereichen des Gens (=individuelle Medizin). 

Manche Forschungen sind schon soweit fortgeschritten, dass das Medikament am Menschen erprobt wird – manche Medikamente sind in der USA zugelassen, manche in Deutschland. Jedes Land hat hier eine eigene Einschätzung des Risikos.

Seit einiger Zeit wird in einem neuen Bereich, der Gentherapie mit viralen Vektoren geforscht.

Für SMA gibt es für Neugeborene das Nusinersen (Spinraza), seit neustem gibt es auch Zolgesma, dies ist auch ein viraler Vektor. Ob diese Therapie auch Erwachsenen hilft, wird zurzeit beschrieben. Weitere Medikamente sind in Vorbereitung.

Die Frage, ob die Genschere CrispaCras zur Andwendung kommt, wurde verneint, weil es hierzu noch keine Entscheidung der Ethikkommission gibt. Sie wurde zwar in China bereits angewandt, allerdings ohne Überwachung, ohne Zulassung.

Auf die Frage ob es für FSHD oder Myotone Dystrophie bald Medikamente gibt, erklärte Frau Dr. Osmanovic, dass beide Erkrankungen sog. Repeat-Erkrankungen sind, für die es noch keine Phase 3-Studien (also Studien an Menschen) gibt. Allerdings wird hierzu zzt. viel geforscht.

Auch wenn wir nicht alles verstanden haben, war es doch ein sehr interessanter Vortrag; hier wollen wir bestimmt immer wieder einmal auf den neuesten Forschungsstand gebracht werden.

Und dann...dann gab es noch einen Grillnachmittag mit leckeren Salaten, Fleisch und Würstchen. Trotz der Hitze war es ein gelungener Tag und besonderer Dank gilt Frau Hatzinger, dem Landesvorstand, den Referenten und den Mitarbeitern des Bistro „Jahreszeiten"

Für den Landesverband NRW
Patricia Weißenfels