14.09.2019 | Berichte

Seltene Erkrankungen – Forschung bringt Hoffnung

Copyright: MedizinFotoKöln
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Unter diesem Motto lud das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Köln am 14. September 2019 zu einem Informationstag für Erwachsene, Jugendliche und Schülerinnen und Schüler ein.

Wir hatten das Privileg unter den nur 4 eingeladenen Selbsthilfeverbänden zu sein und uns mit einem Informationsstand präsentieren zu können.

 Haben Sie sich jemals die Frage gestellt, ob in Deutschland mehr Menschen an Krebs oder an einer Seltenen Erkrankung leiden? Die Antwort erscheint im ersten Augenblick recht einfach zu sein: leider kennt fast jeder von uns jemanden, der an Krebs erkrankt ist. Jemand, der an einer Seltenen Erkrankung leidet, das ist - wie der Name bereits sagt - eher selten. Aber der Schein trügt und die Zahlen sagen etwas anderes.

Im Jahr 2014 gab es in Deutschland 1,55 Millionen Krebskranke. Ihnen gegenüber stehen nach Schätzungen etwa 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dies bedeutet, dass allein in Köln etwa 50.000 Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind.

Weshalb hört man so wenig von Seltenen Erkrankungen? Zum einem, weil jede einzelne seltene Erkrankung nicht häufig vorkommt und zum anderen, weil es oft schwer ist, sie zu entdecken. Denn: je weniger Menschen an einer seltenen Krankheit leiden, desto geringer ist auch das Wissen über deren Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Damit das leichter wird, haben verschiedene Unikliniken  Zentren für Seltene Erkrankungen gegründet, die für die vielen erkrankten Menschen eine wichtige Anlaufstelle ist.

Für Jugendliche und Erwachsene gab es ein interessantes und interaktives Vortragsprogramm, das zum Diskutieren mit den Experten einlud.

Für Schülerinnen und Schüler im Alter 8-12 Jahren wurde beim Informationstag ein Junior-Workshop "Die Wendeltreppen und das Geheimnis des Triple Codes" mit Besuch eines Forschungslabors durchgeführt. Für die jüngeren Gäste (5-7 Jahre) gab es eine Experimentierecke mit spannenden Experimenten und Bastelaktionen.

Frau Eva Luise Köhler eröffnete die Veranstaltung mit einer Begrüßung aller Teilnehmer. In ihrer Rede ging sie auf die Bedeutung der Erforschung seltener Krankheiten für die Entwicklung innovativer Therapieansätze zur Unterstützung von Patienten ein. Sie initiierte gemeinsam mit ihrem Ehemann - Prof. Dr. Horst Köhler, ehemaliger Bundespräsident der Bundesrepublik Deutschland - die Gründung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung - Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen . Seit vielen Jahren ist sie Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse).

Es war eine sehr interessante und informative Veranstaltung.

Landesverband NRW

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