01.06.2019 | Veranstaltungen

NRW-Thementag in Dortmund

Am 01.06.2019 lud der Landesvorstand NRW zum Thementag „Symptomatische Behandlung von Neuromuskulären Erkrankungen“ ein. Ziel der Veranstaltung war die Begegnung und der Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Therapeuten.

An diesem frühsommerlichen Samstag zog es daher viele Interessierte ins Kongresszentrum der Westfalenhalle nach Dortmund.

Bereits vor Beginn des offiziellen Teils konnte man sich bei Kaffee und Snacks am Infostand der Firma
GHD Gesundheits-GmbH aus Lindlar über medizinische Hilfsmittel und am Stand der DGM informieren.

Die Landesvorsitzende Petra Hatzinger begrüßte die zahlreich erschienenen Teilnehmer, wobei sie besonders Herrn Constantin Grosch als Vertreter des Bundesvorstandes und Herrn Stefan Krumhus von der AOK NordWest begrüßte.

Die AOK NordWest und die AOK Rheinland/Hamburg haben durch die Unterstützung mittels Projektförderung diese Veranstaltung überhaupt erst möglich gemacht, wofür sich Petra Hatzinger im Namen aller recht herzlich bei Herrn Krumhus bedankte.

Anschließend berichtete Herr Grosch über die Struktur und die Aufgaben der DGM.
Die mehr als 8.500 Mitglieder der DGM bestehen aus Betroffenen der rund 800 verschiedenen seltenen chronischen neuromuskulären Erkrankungen, Angehörigen, Ärzten und Unterstützern. Neben der Beratung und Hilfestellung durch die Landesverbände und die Diagnosegruppen, bietet die Geschäftsstelle in Freiburg eine gezielte sozialmedizinische Beratung an. Ein wichtiger Aspekt der Arbeit der DGM besteht zudem in der Forschungsförderung. Dieser Vortrag war besonders für die anwesenden Therapeuten interessant, da diese bisher meist nur über ihre Patienten in Kontakt mit der DGM gekommen sind.

Danach richtete Herr Krumhus Begrüßungsworte an die Anwesenden und wünschte der Veranstaltung gutes Gelingen.

Für die weitere Gestaltung des Tages konnte das Team der Klinik Hoher Meißner, Bad Sooden-Allendorf gewonnen werden.

Dr. Carsten Schröter,  Chefarzt der Neurologischen Abteilung, referierte zunächst über die symptomatische Behandlung bei Neuromuskulären Erkrankungen. In der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meißner sind inzwischen 80% der Patienten von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Sein Klinikteam ist vielen anwesenden Betroffenen durch ihre Reha-Aufenthalte bestens bekannt. Die Gelegenheit, die heimischen Therapeuten auch einmal direkt mit dem Team der Reha-Einrichtung zusammen zu bringen, fand daher regen Anklang. Bis auf einige wenige Medikamente ist eine Behandlung der Muskelkrankheiten bisher nur mit konventionellen Mitteln möglich. Neben zahlreichen Hilfsmitteln zur Erleichterung des Alltags spielt in erster Linie die regelmäßige Physiotherapie eine große Rolle.

Nach dem Einführungsvortrag ging es in die verschiedenen Workshops:

Die Physiotherapeutin Julia Roth demonstrierte mit Hilfe eines bereitwilligen Betroffenen die Ziele und Schwerpunkte der physiotherapeutischen Behandlung.

Es ist hierbei besonders die Erhaltung der Fähigkeiten, die Stabilisierung des Gleichgewichtes und die Sturzprophylaxe von zentraler Bedeutung. Die demonstrierten Übungen im Gehen, Stehen, Liegen, Sitzen gaben den Anwesenden wertvolle Hinweise auf ihre künftige Arbeit.  

Ein zweiter Workshop befasste sich mit den vielfältigen Möglichkeiten der Ergotherapie.

Die Ergotherapeutin Doris Löhnert stellte einfache Hilfsmittel für den Alltag vor. Für das Geschicklichkeitstraining sind nicht immer aufwendige Geräte notwendig. Ein Handtuch, ein Terraband, Ballkissen, Schaumgummiwürfel reichen aus und können neben den  Geräten und zu Trainingszwecken heran gezogen werden. Rutschfeste Matten, Bänder und spezielle Glas- und Flaschenöffner erleichtern die Tätigkeiten im Alltag.

Ein dritter Workshop befasste sich mit der Logopädie und die dadurch mögliche Verbesserung der Kommunikationsfähigkeiten durch gezieltes Sprach-, Schluck- und Hörtraining.
Die Logopädinnen Barbara Sander und Johanna Kaltwasser gingen auf die Themen Dysphagie, Dysarthrie, Facies Myopathica  und Kommunikation ein. Mit Hilfe von freiwilligen Betroffenen demonstrierten sie mögliche Behandlungen zur Verbesserung der einzelnen Fähigkeiten, wie z.B. atmen, schlucken, sprechen.

In der Mittagspause gab es bei einem leckeren Buffet, welches vom gastronomischen Bereich des Kongresszentrums mit großer Professionalität  vorbereitet wurde, die Gelegenheit, erste Eindrücke auszutauschen und Fragen zu klären.

Im Anschluss hatte man die Möglichkeit einen weiteren der oben erwähnten Workshops zu besuchen.

Am späten Nachmittag ging es dann bei Kaffee und Kuchen in die Abschlussrunde zur Klärung noch offen gebliebener Fragen.

Herr Dr. Schröter brachte es hier auf den Punkt:
Einmal mehr hat Frau Hatzinger mit ihren Mitstreitern ihr Organisationstalent und Engagement  bewiesen und eine tolle Veranstaltung auf die Beine gestellt.

Gerade das Zusammentreffen und der Austausch von Betroffenen, Reha-Einrichtung und Therapeuten sind in der Bewältigung unserer seltenen chronischen Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Dieser Tag war daher für alle Anwesenden sehr hilfreich und bereichernd und jeder nahm Anregungen für den künftigen Umgang mit der Erkrankung bzw. die bestmögliche Behandlung von Betroffenen mit nach Hause.

Unser besonderer Dank zum Gelingen der Veranstaltung gilt Frau Kremer von der GHD Gesundheits-GmbH mit ihrem Team, welches uns mit den benötigten Hilfsmitteln für unsere Workshops unterstützt hat.

Jeanette Neugebauer