13.05.2017 | Berichte

„Neuromuskuläre Erkrankungen im Kinder- und Jugendalter“

Landesverband NRW und Frau Dr. C.Köhler, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josefs-Hospital laden zum Patiententag

Am 13.05.2017 fand ein Patiententag zu den neuromuskulären Erkrankungen im Kinder- und Jugendalter im Bistro „Jahreszeiten“ in Oberhausen statt

Nach einer kurzen Begrüßung durch die Landesvorsitzende, Frau Hatzinger, und Frau Dr. C. Köhler gab es in einem ersten, sehr interessanten Vortrag einen Überblick über die verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Frau Dr. Köhler berichtete davon, in welchem Lebensabschnitt (Geburt, erstes und zweites Lebensjahr, Kleinkind- und Schulalter bis zur Adoleszenz) welche neuromuskulären Erkrankungen typischerweise erstmalig auftreten bzw. diagnostiziert werden können, welche Symptome sie zeigen, wie sie zugeordnet werden können und ob es Therapiemöglichkeiten für die jeweiligen Erkrankungen gibt. Durch die mitgebrachten Fotos und Videos ihrer Patienten bekamen wir als Teilnehmer einen sehr anschaulichen Eindruck von den unterschiedlichen Krankheitsbildern und den Schwierigkeiten, die die betroffenen Kinder und Jugendliche zu bewältigen haben.

Herr Dr. T. Rothoeft, auch von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josefs Hospital, berichtete im Anschluss über Beatmungsmöglichkeiten bei neuromuskulären Erkrankungen, die den Bedürfnissen des Patienten sehr individuell angepasst werden müssen, aber – insbesondere bei Muskeldystrophie Duchenne – zu einer verlängerten Lebenszeit führen!

Nach einer Mittagspause, die alle Teilnehmer zu Gesprächen und Erfahrungsaustausch nutzten, informierte Frau Dr. Köhler darüber, was neben der ärztlichen Betreuung alles zu einer guten und optimalen Gesundheitsversorgung gehört und welche Berufsgruppen in die Betreuung der kleinen Patienten und deren Familien einbezogen werden sollten.

Ergänzend zu diesen medizinischen Vorträgen kamen am Nachmittag mit Tobias Strunk und Frau Bettina Kleffmann auch noch ein betroffener Student und die Mutter einer betroffenen Tochter zu Wort und berichteten von ihren Erfahrungen, Schwierigkeiten, aber auch Erfolgen, die sie mit oder auch trotz ihrer Erkrankung gemacht haben.

Tobias Strunk, der an einer Muskeldystrophie Duchenne leidet, hat erfolgreich sein Abitur abgelegt und studiert nun in Köln Sozialwissenschaften. Seinen Alltag bewältigt er mit einer 24 –Stunden-Assistenz und lebt gemeinsam mit einem Freund  in einer Wohngemeinschaft in Köln-Porz.

In einem sehr persönlichen Bericht schilderte Frau Kleffmann anschließend wie sich der ganz „normale“ Alltag mit ihrer Tochter gestaltet, die tracheotomiert ist und rund-um-die-Uhr beatmet wird.

Beide Redner machten mit ihrem Vortrag Mut, dass auch mit einer Muskelerkrankung ein selbstbestimmtes Leben möglich ist, das sicherlich durch die Erkrankung beeinflusst, aber nicht nur von ihr bestimmt wird.

Damit fand der Tag einen sehr schönen Ausklang! Und da alle Teilnehmer sehr angetan waren, kündigte Frau Hatzinger an, dass sie und Frau Dr. Köhler auch im nächsten Jahr einen Patiententag initiieren möchten!