25.05.2013 | Berichte

Jahrestagung mit Mitgliederversammlung des Landesverbandes NRW

Mitglieder trafen sich am 25. Mai 2013 in Frechen

Fragerunde mit Medizinern des Muskelzentrums Nordrhein
Danksagung an Prof. Dr. W.-F. Haupt

Mit einem „Herzlich Willkommen“ begrüßte die Landesvorsitzende Petra Hatzinger die Mitglieder und Gäste im CJD Berufsbildungswerk Frechen und wünschte einen guten Versammlungsverlauf. Ein besonderer Willkommensgruß galt hierbei Herrn Prof. Dr. Haupt und seinen Kollegen vom Muskelzentrum Nordrhein.
Danach stellte Herr Höfel vom CJD Berufsbildungswerk Frechen die Aufgaben und Ziele des CJD kurz vor. Er wies darauf hin, dass im Bildungswerk 300 junge Menschen in verschiedenen Berufen ausgebildet werden und dass die Förderung junger lernbehinderter Menschen im Vordergrund steht. Auch das Mittagessen für die Teilnehmer wird von den Auszubildenden zubereitet. Mit Stolz verwies er auf die hohe Vermittlungsquote seiner Schützlinge auf dem Arbeitsmarkt dank dem Motto „Freundlichkeit, Zuverlässigkeit und Pünktlichkeit“.

Frau Hatzinger dankte für die freundliche Aufnahme und übergab die Gesprächsführung an Herrn Prof. Dr. Haupt, der mittlerweile emeritiert und nicht mehr Sprecher des Muskelzentrums ist. Dieser dankte für die Einladung und stellte seine Kolleginnen und Kollegen vom Muskelzentrum Nordrhein vor:
Frau Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schöneborn, Oberärztin am Institut für Humangenetik der RWTH Aachen und stellvertretende Sprecherin des Muskelzentrums; Frau Prof. Dr. Ulrike Schara, Leitende Ärztin für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie der Universitäts-Kinderklinik Essen; Herr Priv.-Doz. Dr. Jürgen-Christoph von Kleist-Retzow, Oberarzt an der Universitäts-Kinderklinik Köln; Herr Dr. Raoul Heller, Oberarzt am Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Köln und Herr Dr. Gilbert Wunderlich, Oberarzt der Klinik für Neurologie der Uniklinik Köln.
Die Nachfolgerin von Prof. Haupt als Sprecherin des Muskelzentrums, Frau Dr. Cornelia Kornblum, Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikums Bonn, war infolge eines anderen Termins leider verhindert.

Prof. Haupt stellte kurz das Muskelzentrum Nordrhein mit den Universitätskliniken Aachen, Bonn, Köln, Düsseldorf und Essen (A,B,C,D,E) vor und beleuchtete die Schwierigkeiten bei der Suche nach einer endgültigen und sicheren Diagnose (zeitlich und eindeutig) bei neuromuskulären Erkrankungen. Er gab einen groben Überblick über die verschiedenen neuromuskulären Ausprägungen, beginnend mit der ersten Patientenvorstellung über Anamnese, klinische Untersuchung bis zur Diagnostik.

Anschließend gingen er und die anwesenden Mediziner (s.o.) auf die im Vorfeld von den Mitgliedern geäußerten Fragen zu Duchenne-Muskeldystrophie, FSHD, Einschlußkörpermyosithis, Rehasport, Nahrungsergänzungsmittel, Gliedergürteldystrophie, Myotone Dystrophie und Hilfsmittelversorgung ein. Zum Fragenkomplex „Reha“ verwies er auf das breite Erfahrungsspektrum bei der DGM-Bundesgeschäftsstelle in Freiburg, die auch Formulierungshilfen für Widersprüche zur Verfügung stellt. Prof. Haupt und seine Kolleginnen und Kollegen wiesen ausdrücklich darauf hin, dass sich die Muskelzentren ständig untereinander austauschen. Ein sog. „Muskelzentrum-Hopping“, d. h. das Vorsprechen von Patienten bei mehreren Muskelzentren ist unnötig und bringt nichts.
Zu den vorab eingereichten Fragen kam von den Anwesenden noch eine Vielzahl von weiteren  Fragen zu unterschiedlichen Krankheitsausprägungen, die Prof. Haupt und seine Kollegen mit viel  Sachverstand beantworteten.
Nach Abschluss der Diskussion  verabschiedete die Landesvorsitzende, Frau Hatzinger, Herrn Prof. Haupt als Sprecher des Muskelzentrums Nordrhein und sprach ihm und seinen Kolleginnen und Kollegen Dank, Lob und Anerkennung für ihr Erscheinen und für die mit viel Geduld beantworteten Fragen aus.
In einer kurzen Ansprache dankte der ehemalige langjährige Landesvorsitzende Guido Niebur im Auftrag des Landesverbandes NRW Herrn Prof. Haupt für die jahrelange harmonische Zusammenarbeit und überreicht ihm für seinen Ruhestand und als Hobbyradler als Abschiedsgeschenk eine „Collage mit Fahrrad, Fahrer mit Helm und Geschenkgutschein“. Herr Prof. Haupt zeigte sich sehr gerührt und dankte für das einfallsreiche Geschenk.

Mit Wiederbeginn nach der Mittagspause begrüßte die Landesvorsitzende, Frau Hatzinger, zunächst Herrn Prof. Neundörfer vom DGM-Bundesvorstand.  Ihren Tätigkeitsbericht begann sie mit einer traurigen Tatsache. Cornelia Papenfuß, langjähriges Vorstandsmitglied, Delegierte und Kontaktperson im Landesverband NRW war vor kurzem verstorben. Sie würdigte die Verstorbene mit bewegten Worten und bat die Anwesenden zum Gedenken um eine Schweigeminute.
Der Tätigkeitsbericht von Frau Hatzinger beinhaltete drei Schwerpunkte der Arbeit des Landesverbandes. Es ist einmal die Beratung sowie Unterstützung von Mitgliedern und anderen Interessenten per Telefon, mündlich durch direkte Kontaktaufnahme oder schriftlich durch alleine 26 Kontaktstellen im Land. Dann ist zum Zweiten die Betreuung in landesweit 12 regelmäßigen Gesprächskreisen oder Muskelstammtischen durch solidarische Beratung untereinander wichtig. Der dritte Schwerpunkt beinhaltete die Vertretung der DGM bei regionalen und überregionalen Veranstaltungen wie z. B. der Messe RehaCare, dem erst kürzlich in Aachen stattgefundenen Kongress des Wissenschaftlichen Beirates der DGM und natürlich auch der intensive Kontakt zu den Muskelzentren in NRW.
Dazu gehören selbstverständlich auch die regelmäßigen Treffen des Landesvorstandes und die Arbeitstreffen mit den Kontaktpersonen. In einem kurzen Rückblick auf ihre Wahl zur Landesvorsitzenden im letzten Jahr dankt Frau Hatzinger ausdrücklich ihren Vorstandsmitgliedern, Delegierten und Kontaktpersonen für die tatkräftige Unterstützung im letzten Jahr.
Sie wies auf den Delegiertentag am 15. und 16. Juni hin und bat alle, das für den 06. Juli 2013 geplante Sommerfest des Landesverbandes im westfälischen Harsewinkel zu besuchen.
Abschließend nennt sie die Mitgliederzahl im Landesverband NRW: ca. 1550.

Es folgte der Kassenbericht des Schatzmeisters Dr. Jürgen Kossowski. Er gab einen ausführlichen Bericht über die beantragten bzw. erhaltenen Mittelzuweisungen durch die Krankenkassen und die regelmäßigen Ein- und Ausgaben des Landesverbandes. Dr. Kossowski bezeichnete die Finanzlage des Landesverbandes als gut.
Die Kassenprüfer Martina Stolze und Armin Weissenfels betonten in ihrem Prüfbericht, dass die Kasse ordnungsgemäß geführt wird und dass es keinerlei Beanstandungen gab. Sie bittet die Anwesenden dem Schatzmeister und dem gesamten Landesvorstand Entlastung zu erteilen. Diesem Antrag wurde einstimmig entsprochen.

Prof. Neundörfer dankte für die Einladung und richtete herzliche Grüße vom Bundesvorstand und hier besonders von dem Vorsitzenden, Herrn Dr. Perschke, aus.
Er berichtete vom Kongress des Wissenschaftlichen Beirates der DGM in Aachen und gab einen kurzen Überblick zur Entwicklung der bisher 5 Diagnosegruppen und zeigt sich hinsichtlich deren Weiterentwicklung positiv.
Zur neu gestalteten Homepage der DGM wies er auf die jetzt zur Verfügung stehenden umfangreichen Informationen im Netz hin und gab einige Ausblicke zu den in diesem und im nächsten Jahr anstehenden wichtigen Terminen, wie z. B.  Im Herbst 2013 das SMA-Symposium, im Mai 2014 ein Mitgliedersymposium (beides in Hohenroda) und für 2015 das 50. Jubiläum der DGM mit Jubiläumsfeier in Hohenroda sowie den Kongress des Wissenschaftlichen Beirates in Bochum. Mit ein paar Hinweisen zur medizinischen Forschung bei neuromuskulären Erkrankungen beendete Prof Neundörfer seine Ausführungen.
Nach dem Dank von Frau Hatzinger an Herrn Prof. Neundörfer übernahm Frau Inge Randow,   Delegierte und Kontaktperson das Wort, überreichte Frau Hatzinger ein Blumengebinde und dankte ihrerseits im Namen des Landesverbandes Frau Hatzinger mit gereimten Worten für ihre geleistete Arbeit.

Den letzten Programmpunkt des heutigen Tages bildete Herr Christoph Stawinoga mit seinem Vortrag zur Erwerbsminderungsrente / Altersrente für Schwerbehinderte. Er ging ausführlich auf einzelne Problematiken bei den Rentenansprüchen ein. Abschließend konnte Herr Stawinoga noch Fragen zu einigen besonders gelagerten Einzelfällen beantworten und abklären.

Die Zeit war viel zu schnell vergangen, als die Landesvorsitzende gegen 16.45 Uhr die Jahrestagung beendete.

Dieter Puls