21.06.2014 | Veranstaltungen

Jahrestagung mit Hilfsmittelausstellung und Mitgliederversammlung des Landesverbandes NRW

Treffen am 21. Juni 2014 leider nur mit schwacher Resonanz

Petra Hatzinger, die Vorsitzende des DGM-Landesverbandes NRW, begrüßte um 10 Uhr die Mitglieder und Gäste im vollständig barrierefreien Kreishaus Gütersloh zur Jahrestagung 2014. Ein besonderer Gruß galt der stellvertretenden Landrätin des Kreises Gütersloh, Frau Boden, dem Bundesvorsitzenden der DGM, Herrn Dr. Perschke sowie Frau Kunz von der Kreisverwaltung und Frau von Borstel von der „Bürgerinformation Gesundheit und Selbsthilfekontaktstelle des Kreises Gütersloh (BIGS)“, denen für die Unterstützung bei der Tagungsvorbereitung gedankt wurde. Mit einem Hinweis auf die gleichzeitig im Haus stattfindende vielfältige Hilfsmittelausstellung schloss Frau Hatzinger die Begrüßung.
Die stellvertretende Landrätin Frau Boden, betonte in ihren Grußworten die wichtigen Ziele der DGM „Selbstbestimmung – Selbsthilfe – Unterstützung“ unter dem Dach des Paritätischen Wohlfahrtverbandes.

Der erste Referent der Jahrestagung, Herr Dr. med. Matthias Boentert, Facharzt für Neurologie, Leitender Oberarzt Department für Neurologie/Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen an der Universität Münster, begann seinen Vortrag mit der Rolle von Muskeln bei der Atmung, dem Gasaustausch bei der Atmung (Sauerstoff – Kohlendioxid) und der Funktion des Zwerchfells. Dann leitete er zu Messwerten aus dem Schlaflabor und schlafbezogenen Atemstörungen über. Weiter ging er auf die „obstruktive Schlafapnoe“ in Verbindung mit neurologischen Erkrankungen (Myopathien, Muskeldystrophien) und die ggfls. angezeigten Therapiemöglichkeiten (Gewichtabnahme, kein Alkohol und Nikotin usw.) sowie den Einsatz von Atemmasken (Überdruckunterstützung) ein.
Dr. Boentert verwies weiter auf die hirngesteuerte „Zentrale Schlafapnoe (CSA)“ und Atmungsstörungen bei Herzmuskelerkrankungen, bei denen die „Bilevel-Beatmung“ als Therapie angezeigt ist. Sein Referat umfasste ferner neuromuskuläre Erkrankungen als Ursachen für Hypoventilation (Atemwegserkrankung / -störung). Mit Hinweisen zu  Masken bei der Heimbeatmung und zu entsprechenden Therapiezielen schloss er seine Ausführungen.
Den Reaktionen und zahlreichen Diskussionsbeiträgen der Anwesenden konnte man entnehmen, dass das Referat von Herrn Dr. Boentert ein sehr informativer und allgemeinverständlicher Vortrag war.

An diesen Vortrag schloss sich nahtlos das Thema „Sekretmanagement“ mit Herrn Kai Hebbelmann von der Fa. Heinen & Löwenstein an. Herr Hebbelman erläuterte die einzelnen Phasen des Hustens bis hin zur Diagnostik der Hustenkapazität. Er deutete an, dass die Hauptprobleme bei neuromuskulären Erkrankungen Schwächen beim Ein- und / oder Ausatmen sind. Er stellte u. a. anschaulich das Hilfsmittel „Cough Assist E70“ vor. Dies ist als Absauggerät das z. Zt. sinnvollste Hilfsmittel zum Sekretmanagement. Es simuliert einen Hustenstoß durch positiven Druck (Einatmung) mit schnellem Wechsel zum Ausatmen. Dadurch wird das Abhusten gefördert.
 
Frisch gestärkt nach der Mittagspause begrüßte die Landesvorsitzende Frau Hatzinger den DGM-Bundesvorsitzenden, Herrn Dr. Perschke, und alle Anwesenden zur jährlichen Mitgliederversammlung. Mit dem Schatzmeister Dr. Jürgen Kossowski und dem Beisitzer Guido Niebur, beide erkrankt, fehlten leider zwei wichtige Vorstandsmitglieder.

In ihrem Tätigkeitsbericht führte Frau Hatzinger aus, dass die insgesamt 25 ehrenamtlichen Kontaktpersonen im Land NRW zahlreiche telefonische und persönliche Beratungen von Betroffenen und ihren Angehörigen geleistet haben. Hierbei ging es u. a. um die Bewältigung der Erkrankung, der Suche nach geeigneten Therapien oder Hilfsmitteln oder auch die Durchsetzung von berechtigten Ansprüchen gegenüber Behörden und Krankenkassen. Die 12 regionalen Selbsthilfegruppen oder Gesprächskreise in NRW, die Kontaktpersonen, Delegierte oder Mitglieder der Landesleitung zusätzlich anbieten, sind nach den Worten von Frau Hatzinger ein weiteres wichtiges Element der Selbsthilfe. Diese regelmäßigen Gesprächskreise, die  monatlich oder auch nur viertel- oder halbjährlich stattfinden, bieten den Teilnehmern sowohl allgemeine Themen zu neuromuskulären Erkrankungen als auch zu speziellen Krankheitsbildern. Sie lädt alle Anwesenden ein, einmal einen der Gesprächskreise zu besuchen und weist auf die in jedem Muskelreport und im Internet zu findenden jeweiligen Termine und Themenschwerpunkte hin. Auch der Eltern-Kind-Kreis wird sich demnächst in Bielefeld wieder treffen. Zusätzlich kommt es am 23. August zu einem weiteren Elterntreffen in Hamminkeln.
Auch die notwendige Öffentlichkeitsarbeit kommt bei den Aktivitäten des NRW Landesverbandes nicht zu kurz. So waren Mitglieder des NRW Landesverbandes mit Informationsständen sowohl auf örtlichen Selbsthilfetagen als auch auf regionalen Veranstaltungen vertreten. Es waren u. a. der „Tag der seltenen Erkrankungen“, die 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik“, beide in Essen und natürlich die „RehaCare“, die weltgrößte Messe für Hilfsmittel in Düsseldorf, um nur 3 zu nennen.

Ein weiterer wichtiger Punkt in den Ausführungen von Frau Hatzinger war die notwendige gute Kontaktpflege zu den Kliniken der Muskelzentren in NRW. Hier ist im Hinblick auf das in den Kliniken vorhandene Fachwissen für die Diagnostik und Therapie eine gute Zusammenarbeit von entscheidender Bedeutung. Frau Hatzinger betonte, dass Vertreter des Landesvorstandes regelmäßig an den Treffen der Ärzte der Muskelzentren teilnehmen. Bei diesen Treffen geht es u. a. darum, dass die Ärzte besonders interessante Fälle von Muskelkrankheiten vorstellen, um dazu die Expertenmeinung der anwesenden Facharztkollegen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen zu hören. Frau Hatzinger wies darauf hin, dass solche Treffen inzwischen einen hohen Stellenwert haben und als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte von der Ärztekammer Nordrhein anerkannt werden.
In diesem Zusammenhang informierte Frau Hatzinger die Anwesenden, dass das Muskelzentrum Nordrhein die Klinik für Neurologie der Kliniken Mariahilf in Mönchengladbach unter der Leitung von Herrn Prof. Haensch als neue Muskelsprechstunde aufgenommen hat. Weiteres hierzu kann man auch im letzten Muskelreport und auf der Internetseite des Landesverbandes erfahren.

Frau Hatzinger berichtete von weiteren Aktivitäten des Landesvorstandes wie Sitzungen und Arbeitstreffen mit den Kontaktpersonen sowie die Teilnahme der Delegierten an der letztjährigen und der kommenden Delegiertenversammlung. Sie bat darum, Wünsche und Anregungen an den Vorstand und die Delegierten weiterzugeben.
Sie dankte auch im Namen des Lanesvorstandes allen Kontaktpersonen für ihre Beteiligung und ihren ehrenamtlichen Einsatz. Sie dankte aber auch allen Mitgliedern, die regelmäßig an den Gesprächskreisen und sonstigen Veranstaltungen teilnehmen und gibt an, dass NRW mit rund 1.579 Mitgliedern weiterhin der größte Landesverband innerhalb der DGM ist.
Zum Schluss lud Frau Hatzinger alle herzlich zum Sommerfest am 06. September 2014 in Hürth ein. Es wird gegrillt und in ungezwungener Atmosphäre kann man sich bestens untereinander austauschen. Eine persönliche Einladung folgt.  
Dem Finanzbericht,  vorgetragen von der  stellvertretenden Landesvorsitzenden Ingrid Künster, war zu entnehmen, dass die finanzielle Entwicklung des Landesverbandes insgesamt zufriedenstellend verlaufen ist.
In ihrem Prüfbericht lobte die Kassenprüferin Martina Stolze die Kassenführung und empfahl der Versammlung die Entlastung des Schatzmeisters und des Landesvorstandes, dem auch einstimmig stattgegeben wurde.
Dr. Perschke, Bundesvorsitzender der DGM, übermittelte Grüße vom gesamten Bundesvorstand. Er berichtete von den gerade im Mai zu Ende gegangenen Mitgliedertagen in Hohenroda, die ausgebucht waren und eine Vielfalt an Themenbereichen boten. Er berichtete weiter von einer zufriedenstellenden Finanzausstattung der DGM auch im Hinblick auf das kommende Jubiläumsjahr 2015. Die Entwicklung der Diagnosegruppen sei erfreulich und auch die Mitgliederzahlen sind mit derzeit 7887 leicht steigend. Dr. Perschke wies auf die diesjährige Delegiertenversammlung am 06. Juli mit den dann anstehenden Neuwahlen des Bundesvorstandes hin. Für das nächste Jahr, dem Jahr des 50. Jubiläums der DGM, liefen bereits die Planungen. Hier griff er 3 geplante Veranstaltungen, den Kongress des wissenschaftlichen Beirates in Bochum im Juni, ein „Jubiläums-Kontaktpersonenseminar“ in Hohenroda im Herbst und eine zusätzliche, noch nicht terminlich gebundene, sog. „Politische Veranstaltung“ heraus. Außerdem ist die DGM weiterhin emsig auf der Suche nach Sponsoren und Schirmherren zum Jubiläum.
 
Nach der Mitgliederversammlung startete Herr Uwe Ohlrich von der Selbsthilfekontaktstelle Bielefeld als letzten Programmpunkt der Jahrestagung seinen Vortrag zum Patientenrechtegesetz. Zunächst gab er einen kurzen Überblick über die Tätigkeiten der Selbsthilfekontaktstelle in Bielefeld und die dortige Unabhängige Patientenberatung (UPD).
Zum eigentlichen Thema „Patientenrechtegesetz vom 26.2.2013“ wies er darauf hin, dass mit diesem Gesetz eine ganze Reihe von Bestimmungen in andere Gesetze, z. B. BGB und SGB V eingepasst wurden. Hierbei handelt es sich insbesondere um Bestimmungen im Verhältnis Arzt / Patient mit dem sog. Behandlungsvertrag, Einsichtnahme in die Krankenakten (§ 630 f u. g BGB) und um Behandlungsfehler mit der Beweislast (§ 630 h BGB). Es wurde jedoch bei einigen der vorgestellten Regelungen deutlich, dass einzelne Bestimmungen mehr Theorie als gängige Praxis bedeuten (so § 630 c BGB).

Gegen 16.00 Uhr dankte die Landesvorsitzende Petra Hatzinger den Anwesenden für ihr Kommen. Gleichzeitig äußert sie ihr Bedauern über das mangelnde Interesse vieler unserer Mitglieder. Sie bat die Anwesenden, andere Mitglieder zum Besuch der jährlichen Versammlung zu animieren und um Tipps sowie Ratschläge was man besser machen kann. Sie kündigte die Möglichkeit eines entsprechenden Fragebogens an alle Mitglieder an, beendete die Jahrestagung und wünschte allen einen guten Heimweg.

Dieter Puls
Schriftführer